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Trigeminus-Neuralgie

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Ailischa  fragt am 20.09.2008
Sehr geehrte Damen und Herren!

Mein Name ist Ailischa und ich bin 47 Jahre alt. Ich leide seit drei Jahren unter Trigeminus-Neuralgie, bin im Jahre 2006 zwei mal nach der Jannetta Methode mikrovaskuläre Dekompression operiert worden. Es sind mir zwei Schwämmchen implantiert worden. Leider bin ich dann an meinem rechten Ohr taub geworden, hatte auch eine Gesichtslähmung erlitten, die aber Gott sei Dank mit einer guten Therapie wieder in Ordnung kam, dass heisst, mein Gesichtshälfte sieht wieder normal aus. Aber leider erleide ich immer wieder schwere Attacken vom ersten und zweiten Ast des Trigeminus-Nerves.
Ich leide unter Klaustrophobie und Gleichgewichtsstörungen und ich ziehe mich komplett zurück, weil ich keinen Lärm und Menschenansammlungen mehr ertrage. Ich nehme Schmerzmittel ein, die mir aber nicht wirklich helfen. Bin schon sehr verzweifelt, kann mit niemanden darüber sprechen, weil mich keiner versteht. Die Schmerzen kommen immer häufiger, fast jeden Tag, oft kommen sie beim Essen oder Sprechen, oder nur beim Gesichtwaschen. Ich habe auch in Innsbruck in der Radiologie mit einem Professor gesprochen ob man mir helfen könnte, er meinte ja, aber es sind gefährliche Komplikationen dabei, da ich eher ein Pechvogel bin und mir immer wieder bei Operationen die ich schon hatte, sei es bei der Bandscheibenoperation, oder der Knieartroskopie, oder bei meiner Gallenblasenoperation und viele andere mehr, bei jeder dieser operationen hatte ich Pech. So habe ich wirklich große Angst davor, weil der Herr Professor auch von der Komplikation von dieser Behandlung sagte, dass man auch Sterben könnte. Da ich auch an Asthma leide, hatte ich auch immer Probleme mit der Narkose. Die Methode in Innsbruck soll mit Narkose gemacht werden, weil ich unter starker Klaustrophobie leide, sagte der Herr Professor. Ich habe aber große Angst davor und werde es nicht machen lassen, denn ich würde gerne noch länger Leben, weil ich eine Tochter habe die mich noch braucht. Wäre ich aber alleine, würde ich es machen, denn ich möchte so nicht weiterleben mit diesen fürchterlichen Schmerzen.
Es wäre sehr nett, wenn Sie vielleicht einen guten Rat für mich hätten.

Ich wohne in Österreich in Kärnten, vielleicht gibt es bei uns auch eine Selbsthilfegruppe in meiner Nähe, weil ich kann keine weiteren Strecken mit dem Auto oder gar mit dem Zug oder Bus mehr machen.

Mit freundlichen Grüßen
Ailischa

P.s.: Verzeihen Sie meine Rechtschreibfehler, wenn ich welche gemacht haben soll.
 
Laura  sagt am 21.09.2008
Hallo Ailischa, dir ist ja nicht erspart geblieben. Man merkt, dass du verzweifelt bist. Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall eine Selbsthilfegruppe aufsuchen, wenn du eine in der Nähe findest.

Was für eine Operation soll denn vorgenommen werden?
 
Ailischa  sagt am 21.09.2008
Hallo Laura, danke das du mir geschrieben hast, freut mich sehr.
Da die beiden Operationen nicht wirklich was gebracht haben, will man in Innsbruck in der Radiologie mit Hitze diesen Nerv zerstören, da ich an Klaustrophobie seit der letzten Op leide, müsste ich dies unter Vollnarkose machen, das wäre für mich schon ein großes Risiko, weil ich an Asthma leide und die Narkose so schlecht vertrage, sie machen es mit einer feinen Sonde durch die Nase oder durch den Rachen, die Sonde wird zum Gehirn vorgeschoben, wenn sie den Nerv erreichen wird er mit Hitze zerstört. Das ist sehr gefährlich, stechen sie falsch könnten Blutungen entstehen und man stirbt, so sagte es mir der Professor von Innsbruck, es ist eben eine heikle Sache mit dem Gehirn, Ich bin ja bei der zweiten OP am rechten Ohr taub geworden, hatte eine Gesichtslähmung, die Dank meines HNO Arztes wieder so halwegs in Ordnung ist. Den dritten Ast vom Trigeminus hat es dabei auch erwischt, so leide ich jetzt mit allen dreien, es ist wirklich zum verrückt werden, die Schmerzen sind so arg, sie dauern nur wenige Sekunden an, aber sie kommen am Tag sehr oft. Ich will ja hier nicht jammern, ich dachte nur das vielleicht ein Arzt der das liest, mir einen Rat geben könnte. Aber es ist sehr lieb von Dir das Du geantwortet hast. Bin für jeden Rat dankbar.

Liebe Grüße und noch einen schönen Tag wünsche ich Dir
Ailischa
 
Steffi  sagt am 29.09.2008
Sehr geehrte Damen
Sehr gehrte Herren

Ich heiße Stefanie und bin 23 Jahre. Ich leide mitlerweile seit 8 Jahren unter einer Trigeminusneuralgie in allen 3 Ästen. Bei mir wird das ausgelöst durch einen Gefäß-Nerven-Kontakt. Dieses Jahr ist bei mir 2-mal die Janetta-Operation gemacht worden(medikamentös und Blockaden sind auch gelaufen),ohne wirklichen Erfolg! Der Nerv ist so stark erkrankt,dass er sich nicht mehr so einfach erholt. Die Schmerzen sind so stark,dass ein normales Leben unmöglich geworden ist und ich mir schon einmal das Leben nehmen wollte. Jetzt ist mir eine Strahlentherapie vorgeschlagen worden. Ich bin 2-mal in Marburg operiert worden und das würde ich auch dort wieder machen lassen. Heute war ich zum Vorgespräch in Marburg und das Ganze ist ja echt nicht so ohne. Die Stelle im Gesicht soll wenn alles gut läuft ungefähr 35-mal bestrahlt werden, kann aber auch auf 60 erhöht werden. Die Risiken nicht so "Ohne", die Gesichtshälfte wird mit sehr hoher Warscheinlichkeit taub und Hirngewebe kann zerstört werden, wodurch Ausfallerscheinungen entstehen können. Es soll jeden Tag bestrahlt werden und erstreckt sich ca. über 8-9 Wochen. Ich habe doch schon Angst davor, obwohl ich schon zu allem bereit bin, um diese schlimmen Schmerzen loszuwerden. Vielleicht hat jemand schon Erfahrung mit dieser Methode oder weiß etwas darüber?! Es wäre nett mir dann zu antworten! Oder ob es Selbsthilfegruppen gibt(Komme aus Gladbeck)?

Mit freundlichen Grüßen
Stefanie
 
Autodidakt147  sagt am 09.11.2008
Ailischa
Da du schon zwei Janetta OPs. hinter dir hast und einen Arzt suchst mit dem du das Thema gründlich besprechen möchtest, schreib mich an, werde dir einen nennen, ist Privatdozent an einer anerkannten Uni-Klinik auch macht er Janetta Op,er wird sich mit dir beschäftigen (Kostenlos) was dabei rauskommt wird man sehen.
Anton
 
Autodidakt147  sagt am 09.11.2008
Ailischa
Hatte leider die e-mail Adresse vergessen
Autodidakt147@[Link anzeigen]





























































 
Autodidakt147  sagt am 16.11.2008
Ailischa
auch wenn die OP schon mehrmals gemacht wurde es kommt immer drauf an wer das macht,
Anton
 
TN-sylvia  sagt am 01.01.2009
Hallo an alle Schmerzgeplagten,
bin eben erst auf dieses Forum aufmerksam geworden, nachdem ich wieder 1 1/2 Stunden gelitten hatte. Ich bin Sylvia, 32 und ich habe immer mal wieder TN seit 2002, aktuell seit Oktober 08. Nehme z.Zt. bis zu 4 Ibuprofen 800 ret. und zusätzlich noch einige Ibu´s 400er akut um überhaupt einigermaßen zu funktionieren. Bin dann total zugedröhnt, aber alles noch besser als diese Schmerzen. Ich werde mich jetzt zu einem begeben, der "besprechen" kann. Das ist meine letzte Hoffnung. Ich glaube daran, dass es Dinge zwischen Himmel und Erde gibt, die niemand erklären kann. Solange Sie helfen, brauche ich auch keine Erklärung. In meinem Umkreis wurden schon viele Krankheiten geheilt, an denen sich die Schulmedizin die Zähne ausgebissen hat. Das bestärkt mich in meinem Glauben daran.
@ Ailischa: Da Du offensichtlich schon sehr viel Pech im Leben hattest, solltest Du diesen Weg vielleicht auch mal in Erwägung ziehen! Es ist nicht nur alberner Hokuspokus, manchmal gibt es jemanden im Umkreis, der Dir nur schlechtes wünscht, warum auch immer. Dagegen können die auch was tun. Aber Achtung: die, die ihr Handwerk wirklich aus reiner Nächstenliebe tun, die inserieren nicht in Zeitungen, um dann Geld damit zu verdienen! Hör Dich im Bekanntenkreis um!
Ich hoffe, dass ich nicht "zu spät" bin mit meinem Beitrag und dass mir der Typ demnächst helfen kann, damit mein Leben endlich wieder einen Sinn bekommt.
Bis dahin heißt es durchhalten.
Liebe Grüße
Sylvia
 
Autodidakt147  sagt am 01.01.2009
Sylvia
auf meier Page findest du auch solch einen Beitrag unter den Links.
Aber nochmal zu den Medis die du da nimmst sind zwecklos helfen nicht bei Trigeminus schmerz.
ein Auszug einer Mail
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heute noch einen Termin beim Hausarzt und ich hoffe das sie ihm eine Schmerzmittel verschreibt das hilft, denn er hat immer noch so starke Schmerzen das er sogar heute nicht an Arbeit geht. Essen, trinken und sprechen ist fast völlig unmöglich. Ich hoffe, für ihn das dieses Leid bald ein Ende hat. Wir möchten uns nochmal ganz herzlich für Ihre Hilfe und Verständnis bedanken. Sobald wir mehr wissen melde wir uns bei Ihnen!!!! Ganz, ganz liebe Grüße Claudia u. Michael
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Schmerzmittel hat er bekommen, keine Wirkung.
Ist bei trigeminus auch nicht möglich, denn der Schmerz ensteht durch Kontakt mit einer Ader und das muss beseitigt werden.
deshalb hier nochmal den Link zu meiner Page
[Link anzeigen]
übrigens Michael ist gesund wieder zuhause.
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29.12.2008 17:29
Michael wird morgen aus dem Krankenhaus entlassen, er ist schon voller Tatendrang. Muss ihn noch einbremsen, er ist jetzt froh das alles hinter ihm liegt und er Schmerzfrei ist.

Wir werden Euch ewig DANKBAR sein!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
MFG
Anton
 
Julia23  sagt am 07.04.2009
Hallo ich bin 23 Jahre alt und wollte mich jetzt mal über die Neuralgie informieren.
Ich bin mir nicht ganz sicher was ich habe ich erinnere mich nur an eine Zeit die ich im damals im Freibad war und ich mit dem Rad nachhause gefahren bin das ich danach immer von der Zugluft diese Schmerzen unter dem linken Ohr gespürt habe.

Damals dachte ich immer ich hätte eine Ohrentzündung weil ich als Kleinkind damit schon sehr geplagt war. Bis ich eines Tages beim Arzt war und dieser mir in die Ohren sah und keine Entzündung feststellen konnte. Da ich selber Arzthelferin bin denke ich das es dann doch von dem Nerv kommen müsste? Wenn ich allerdings eure Berichte so lese kann ich das nicht mit euren öft denk ich mal höllischen Schmerzen vergleichen. Es ist bei mir hald kein Schmerz der nicht zum aushalten wäre aber ich nehme oft täglich eine Schmerztablette dann ist wieder wochenlang pause und dann gehts wieder los. Glaub immer das es Zugluft ist das es bei mir verursacht.
Denkt Ihr es ist das selbe Wie bei euch oder etwas anderes? Hat es bei euch auch so harmlos angefangen und es sich dann gesteigert?
Gibt es Ursachen für eine Neuralgie und ist meine Stelle am Gesicht typisch für sowas?
Ich habe soviele Fragen und irgendwie denk ich diese Krankheit ist irgendwie wenig bekannt das mir jemand etwas darüber sagen kann. Danke im Vorraus. Julia
 
Yvuta  sagt am 04.11.2009
Hallo
Ich hatte 12 Jahre eine TN und habe alles was mir bekannt war, versucht.(Akupunktur, Neuraltherapie, Ostheopatie, Schlangengift...)Nur die Tabletten halfen.Janettaoperation war umsonst.
Jetzt habe ich eine Störfeld O.P.bei Dr. L. in M. machen lassen . Seitdem ist alles o.k. und die Tabletten habe ich abgesetzt.
Diese tolle Erfahrung möchte ich Euch weitergeben.
Dr. L. hat ein besonderes Gerät (einmalig in Deutschland)mit dem er den Kiefernknochen 3dimensional sehen kann.Ich hoffe, dass auch Ihr Heilung findet.

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iich  sagt am 04.01.2010
Hallo, mein Name ist Natalie und ich bin 13 Jahre alt. Ich habe schon seit 1-2 Jahren immer wieder ganz plötzliche Kopfschmerzen, die immer nur einige Sekunden anhalten. Es ist unregelmäßig und es ist nichts besonderes was es auslöst. Es kommt einfach. Ich war noch nie beim Arzt deswegen und hab mich eigentlich auch nicht darüber informiert, da es zwar fürchterlich weh tut, ich es aber nicht so schlimm fand, da es ja immer nur kurz dauert. Jetzt wollte ich aber doch wissen, was das ist. Ich bin also auf diese Krankheit gestoßen. Ich frage mich jetzt, habe ich diese Krankheit? Und wenn nicht, was hab ich?
Wäre sehr nett, wenn mir jemand helfen könnte! Danke im Voraus!
Natalie
 
Regenbogenherz  sagt am 29.04.2010
Ich habe TN jetzt seit 2 Jahren, nehme keine Medikament, nur Vitamin B-Komplex und Braunhirse und bin oft einfach nur fertig. Bisher habe ich nur darüber im WWW gelesen, aber das ist eigentlich das erste was ich lese, das mir irgendwie richtig vorkommt.
Hat jemand schon Erfahrung mit der Schädelakupunktur?

Maria

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Barbara10  sagt am 19.05.2010
Hallo zusammen,
hallo Steffi,

ich heisse Barbara, bin 52 Jahre alt, habe seit 1999 MS und leide seit
2007 an TN, seit März 2010 mit schlimmsten Neuralgien. Soeben habe ich
hier deine Leidensgeschichte gelesen und frage an, welchen Erfolg die
TN-Strahlentherapie dir gebracht hat. Meine TN werden ausgelöst, weil
eine Narbe im zentralen Nervensystem gegen den Trigeminusnerv reibt.
Ich reagiere allergisch auf Phenhydan und Carbamazepin.
Ich bin an Erfahrungsberichten Behandlungs- und Ärtzeempfehlungen weiterer Patienten, die meine Anfrage hier lesen, gern interessiert.
Ich wohne im Kreis Mettmann/NRW. Danke.
 
Autodidakt147  sagt am 19.05.2010
Hallo Barbara
schau dir meine Page an da findest du Hilfe.
Lieben Gruß
Anton
 
TinaW  sagt am 23.07.2010
Hallo Barbara,

Mein Großvater leidet nun seit nahezu 10 Jahren an der seltenen Krankheit Trigeminusneuralgie. In letzter Zeit ist es wieder so schlimm, dass er heute nochmal sagte, er würde gerne jemanden kennen, der ähnliche Erfahrungen hat und mit ihm in Kontakt treten würde. Leider kennt er sich nicht mit Internet und Computern aus, sodass ich ihm versprochen habe, mal für ihn zu recherchieren, ob es Betroffene gibt. Eine endgültige Lösung wurde bei ihm bisher nicht gefunden.

Hätten Sie Interesse an einem Erfahrungsaustausch (per Email o.ä.)?

Ich würde mich freuen, eine Antwort von Ihnen zu erhalten.

Viele Grüße
 
Autodidakt147  sagt am 23.07.2010
Halo Barbara
Ja lass deinen Großvater nicht länger leiden, las ihn Nach Jannetta operieren, sag mir bitte wo ihr Wohnt und ich sage dir wo dein Großvater das machen lassen kann schau dir meine Page an: ...trage dieses in deinem Browser ein und am besten M..
Schöne Grüße.
Anton

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Ansgar  sagt am 08.09.2010
Hallo,
habe seit 7 Jahren TN und seit den letzten Wochen ist es mal so schlimm geworden, dass man nicht mehr leben möchte.
Habe vieles ausprobiert (Akkupunktur, B-Vitamine, Tens, Schmerztabeletten, Entspannung) und war bei etlilchen Ärzten und in einer Schmerzklinik. Irgendwie haben alle Anwendungen meine Schmerzen etwas reduzieren können - aber auch nur etwas. Da ich nicht immer täglich Schmerzen habe, nehme ich im Bedarfsfall den Tens und die Schmerztabeletten und versuche mich zu entspannen (nach Jacobsen). Dieses hilft mir am besten und am schnellsten.
Was ich jetzt erst bemerkt habe, die Auslösung dieser Schmerzen ist einfach bei mir der Stress in der Firma. Je höher der Druck / Ärger ist, desto häufiger und heftiger werden die Schmerzen.
Ich denke dass ich viel lernen muss mit dem Druck / Ärger in der Firma umzugehen und dass ich eine "Egal" Einstellung bekommen muss.

Wollte dieses nur mal loswerden.

Schönen Gruss
Ansgar
 
Autodidakt147  sagt am 08.09.2010
Hallo Ansgar
Bitte geh auf meine Page.
Mach bitte folgendes da ich hier den Link nicht eintragen kann gib nur das Wort in G. ein dann findest du bei 9 meine Page
Nach Jannetta OP wieder zurück im Leben--- dort kannst du auch jeden anschreiben und unterhalte dich mit den operierten wenn die dann überhaupt noch Zeit haben denn die meisten sind wieder voll im Dienst.
Auch findest du dort Ärzte Deutschland weit die das auch wirklich beherrschen, denn es ist nicht egal wer die Op macht-- DEIN AUTO GIBST DU DOCH AUCH NICHT IN JEDE Werkstadt?
Anton

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bargui  sagt am 21.10.2010
Hallo Frau ? Wir würden uns für nähere Infos interessieren, da wir selber betroffen sind. wäre nett e-mail Kontakt zu haben. barbara.guidassoni@[Link anzeigen]
 
Martha  sagt am 06.11.2010
Hallo Ihr Leidensgenossen,
leide seid 3 Jahren an TN und war dieses Jahr 5 Monate schmerzfrei.Dachte ich hätte es endlich hinter mir,doch seid 8 Wochen habe ich täglich höllische Schmerzattacken.Leider auch Nachts !!Bin nur noch ein halber Mensch und oft wünsche ich mir sogar den Tod um endlich keine Schmerzen mehr zu haben.Habe alles mögliche schon probiert...Akupunktur,Physiothera,Lyrica und nun Carpamezipin.Doch leider hilft nichts.Habe auch ein Kiefergelenkproblem und dachte anfangs es liegt daran.Doch auch die Behandlung brachte nichts.Oft kann ich die Schiene nicht tragen da die Schmerzen dadurch ausgelöst werden.Nun möchte ich die Janetta OP in Karlsruhe machen lassen.Hat jemand sich schon dort operieren lassen.Habe wahnsinnige Angst davor .
Liebe Grüße Martha
 
Vardoulacha  sagt am 10.11.2010
Hallo Ihr, schön mal ein forum zu finden wo ich verstanden werde.
mein Problem ist schwerwiegend. ich leide seid ca. 20 Jahren an TN. Inzwischen sind alle drei V1-V3 davon betroffen. leider fühlte sich bis vor 2 Jahren niemand verantwortlich zu helfen. Zähne gezogen, geröngt, bestrahlt und medi bis zum abwinken. seid 2 Jahren hab ich nen neuen hausarzt und heut sind endlich alle Tests abgeschlossen. Einzige "Heilmethode" Gabapentin und Novaminsulvon ( bei starken Schmerzen ) Tilidin. Bei mir ist das ganze Wetterabhängig, also immer im frühjahr und im Spätherbst, also jetzt, hab ich mehrmals täglich und nachts unendliche Schmwerzen. dabei hab ich in der rechten Gesichtshälfte Lähmungserscheinunhgen. Mein Problem ist nicht die Krankheit an sich, damit hab ich mich abgefunden (aber nicht aufgegeben). Meine Freundin, meine Tochter (2) und ich leben bei meinen Schwiegereltern. Meine Freundin Steht voll unter dem Pantoffel ihrer Mutter. Jetzt sagte mir mein Arzt, das es für mich nicht mehr möglich, sondern auch gefährlich ist, meine Arbeit (LKW) weiter auszuüben. Leider ist die Ziege v Schwiegerhexe der Meinung, ein Mann hat nur zu schaffen und kein recht krank zu sein. ich steh vor der Wahl weiterzuarbeiten und dabei evtl. einen Unfall zu baun oder rauszufliegen und meine geliebte Tochter zu verliern. Das Jugendamt ist nicht bereit mir zu helfen ohne die Einwilligung der Mutter. Und die sieht kein Bedarf. Oh mann bin echt hilflos. Muss irgendwie gesund werden.....danke fürs zuhörn
 
Autodidakt147  sagt am 11.11.2010
Hallo an alle leidenden
Martha , 06.11.10
diese Martha hat Kontakt mit mir aufgenommen und hat schon einen
Vardoulacha , 10.11.10
Gesprächstermin in Offenbach bekommen
mir ist es nicht möglich den Link zu meiner Page einzufügen weil das Forum das nicht zu lässt, deshalb bitte nehmt den folgenden Link und fügt ihn in den Browser ein und setzt das übliche---www. und de dahinter und ihr findet meine Page dort findet ihr alles, das ihr wieder Gesund und schmerzfrei leben könnt.

Viel Erfolg an alle!
Anton
 
e-trig  sagt am 16.11.2010
Hallo!
Hat jemand Erfahrung mit einer Janetta-OP in Stuttgart oder Tübingen? Mein Trig-Schmerz läßt sich nur noch mit Unmengen an Medikamenten beherrschen, sodass ich jetzt wohl nicht mehr um eine OP rumkomme.
 
made3311  sagt am 03.12.2010
Hallo, die Trigeminusneuralgie ist mir sehr bekannt, das sind Schmerzen die einen umhauen. Bei mir war die linke Seite betroffen. Ich wusste mir damals nicht anders zu helfen, als Rotlicht, so heiss es geht, drauf zu halten. Nebenbei habe ich starke Schmerzzäpfchen genommen. Die Trigeminusneuralgie hat sich innerhalb von 3 Wochen bei mir über einen etwas defekten Zahn aufgebaut und dazu kam dann noch eine Verspannung der Halswirbel. Weil ich mir vor Schmerzen nicht helfen konnte, habe ich mir einen Zahn unnötigerweise ziehen lassen und von meinem Hausarzt bekam ich Ohrentropfen, der hatte keine Ahnung vom Trigeminusschmerz. Im Nachhinein kann ich aber sagen, das meine eigene Behandlung mit heißem Rotlicht und Schmerzmittel in Zäpfchenform die beste Therapie für mich gewesen ist. Diese Angelegenheit hat ca eine Woche angehalten und es ist nur eine Empfindlichkeit gegen Kälte erhalten geblieben...und da kann man sich ja mit einer Mütze oder Stirnband schützen. Man muss sich nicht immer gleich operieren lassen...die wollen alle nur Ihre Kliniken belegt haben und Geld verdienen.

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