Hallo zusammen, es geht hier nicht um mich, sondern um meine Schwester. Sie ist 43 Jahre alt, und erlitt am 28.09.2011 eine Aortendissektion Typ B. Ich werde mal versuchen die ganze Geschichte zu erzählen. An diesem Tag war sie bei ihrer Arbeit in der Metzgerei. Gegen Mittag bekam sie plötzlich fürchterliche Schmerzen im Rücken, und zwar zwischen den Schulterblättern bis in die Nierengegend, Schwindel und Benommenheit kamen noch hinzu. Eine Kollegin und Freundin brachte sie dann ins Remscheider Sana-Klinikum. Dort hat sie einer Ärztin ihre Beschwerden geschildert. Nun geschieht das Empörende und eigentlich unfaßbare. Die Ärztin sagte ihr, das sie ihre Beschwerden nicht so dramatisieren sollte und empfahl doch mal einen Frauenarzt aufzusuchen. In der Verzweifelung sind sie dann zu mehreren Frauenärzten, bis eine bereit war sie zu untersuchen. Sie stellte einen stark erhöhten Blutdruck fest, konnte aber nicht erkennen wo die Schmerzen herkommen und schickte sie ins Helios Klinikum Wuppertal. Dort angekommen, hat man sämtliche Untersuchungen durchgeführt. 1 Woche war sie dort, und man hat letztendlich einen stark erhöhten Blutdruck, einen sehr langsamen Blutfluß in der Nierenarterie festgestellt und einen kleinen Stein in der Harnröhre. Sie wurde dann entlassen mit stark Blutdrucksenkenden Medikamente, aber ohne klare Diagnose. Montags wurde sie entlassen, Mittwoch hatte sie dann einen Termin für eine CT Untersuchung im Helios Klinikum. Mittwochabend rief dann der Arzt ganz aufgeregt an, sie solle doch schnell und ohne Hektik ins Klnikum kommen. Dort hat man ihr dann erklärt, daß die Innenhaut der Aorta gerissen ist, und das Blut nun zwischen diesen Schichten sich durchwühlt ! Dies wäre ein Notfall und sie sollte für einige Tage intensivmedizinisch betreut werden. Der Blutdruck konnte auch während dieser Zeit nur mit starken Medikamenten auf unter 140/90 gesenkt werden. Nach 1 Woche Intensivstation kam sie nun auf eine normale Station, nach 4 Tagen wurde sie dann entlassen mit der Diagnoe "Aortendissektion Typ B vom Aortenbogen bis ins Becken". Sie muss jeden Tag 8 verschiedene Medikamente nehmen. Vormittags ist sie überhaupt nicht mehr zu gebrauchen, Müdigkeit, Schwindel, Schlappheit. Nun habe ich da einige Fragen:
Wie hoch ist im Durchschnitt die Lebenserwartung bei dieser Diagnose ?
Wird sie jemals wieder arbeiten können in der Metzgerei ?
Welche Möglichkeiten einer Operation gibt es, und wie sind die Erfolgsabsichten ?
Gibt es für diese Krankheit Selbshilfegruppen ?
Macht eine psychische Betreuung Sinn ?

Über Antworten, Anregungen und Ratschläge würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße sternengucker

Hallo Sternengucker,
viele deiner Fragen wirst du beantwortet bekommen, wenn du die alten Beiträge hier liest.
Kein Fall ist wie der andere.
Trotzdem einige Antworten zu deiner Schwester.
Ihr Körper hat durch den Riss eine schwere Krankheit und sicher auch einen Schock bekommen, ebenso ihre Psyche. Von einem Moment auf den anderen schwer krank zu werden ist ein heftiges Erlebnis. Ja, eine gute Therapie kann helfen. Helfen bei der Neufindung als krank, ein Leben führen zu müssen mit vielen Medikamenten und vielen Einschränkungen. Dazu gehören: Wenige Sportarten, eingeschränkte oder nicht mehr mögliche Arbeitsfähigkeit, kein Heben von mehr als ca. 5 Kilo.
Ich habe etwas ähnliches, noch jünger als deine Schwester, vor 11 Jahren erlebt. Du siehst, ich lebe noch, allerdings anders als zuvor. Bei mir wurde damals ein Stent gesetzt.
Deine Schwester sollte sich auf jeden Fall mit einer spezialisierten Klinik in Verbindung setzen. zB. das Klinikum Essen.
Wichtig ist der Durchmesser der Gefäße. Davon und vom niedrigen Blutdruck hängt es vor allem ab, was geschehen oder nicht gemacht werden muss.
Ich glaube, der Wiese ev. in Essen hat eine Selbsthilfegruppe.
Lieben Gruß und gute Wünsche an deine Schwester und dich

Hallo Motte, vielen Dank für die hilfreiche Antwort. Können wir denn ohne weiteres einen Termin mit der Uniklinik Essen vereinbaren, ohne das Helios Klinikum vor'm Kopf zu stossen ? Und macht die AOK das ohne weiteres mit ?

Ganz lieb Grüsse zurück
Sternengucker

Ich habe keine Ahnung, wie gut eure Klinik ist. Ich würde mit dem Klinikum Essen telefonieren und mit der AOK. Ist ja keine unbedeutende Krankheit und eine zweite Meinung sollte schon möglich sein.

Hallo Sternengucker!

Ich kann mich Motte nur anschließen.
Eine Zweitmeinung steht jedem zu und wird von den Kassen normalerweise problemlos übernommen.
Ich bin 28 und habe seit 2 Jahren eine Typ B -Dissektion. Ich wurde konservativ intensivmedizinisch betreut und ein Stent wurde nicht gesetzt. Habe mir dann eine Zweitmeinung geholt und der Arzt wollte sofort operieren. Ich dann wieder zurück zu meinem anderen Arzt und habe ihn mit dieser Aussage konfrontiert. Er sagte mir, die Klinik hätte einige Langzeitstudien durchgeführt und er könnte mir nur versichern, dass meine Lebenserwartung mit OP wesentlich schlechter wäre und außerdem bei mir ein Stent gar nicht möglich ist sondern nur eine künstliche Aorta infrage kommt. Ich habe ihm geglaubt und mich nicht operieren lassen. Diese Entscheidung hat sich als richtig rausgestellt, denn mir geht es super und ich fühle mich inzwischen überhaupt nicht mehr "krank". Bin jetzt nach 2 1/2 Jahren in meinem Leben überhaupt nicht eingeschränkt abgesehen von Tabletten, nicht heben, nicht anstrengen usw.

Viele liebe Grüße an alle!

Hallo sternengucker,
vor 1 Jahr, auch im September, ist bei mir aus heiterem Himmel eine infrarenale Aortendissektion aufgetreten. Sie erstreckt sich über die beiden äußeren Beckenarterien, ist also nicht ganz so ausgeprägt wie bei deiner Schwester. Auch ich wurde nicht operiert, sondern nur intensivmedizinisch und 6 Tage stationär betreut. Allerdings machte ich anschließend noch eine Reha. Nach 4 Monaten ging ich wieder voll arbeiten. Allerdings kämpfe ich auch mit den Begleitsymptomen. Ich werde immer noch psychologisch und psychiatrisch betreut, gehe alle 3 Monate zum Ultraschall und bin auch nicht mehr so belastbar wie früher, d.h. ständig müde (durch die Blutdrucksenker) und Schwindel. Ich soll Stress vermeiden (?) und Pausen einlegen. Allerdings haut mich alles außer der Reihe um. So kämpfe ich zur Zeit schon in der 3. Woche mit einer sehr starken Bronchitis. Allgemein ist bei allem die Genesung verlangsamt, ich denke, durch die schwere Grunderkrankung.
Deine Schwester sollte auf jeden Fall eine Reha beantragen (steht ihr zu), auch um zu testen, wie weit sie sich belasten kann. Auch eine Zweitmeinung einzuholen muss akzeptiert werden. Ich weiß nicht, wie weit Köln von euch weg ist, die Uniklinik, Gefäßchirurgie, hat einen guten Ruf. Dort läuft auch zur Zeit eine Studie über Aortendissektion, ich selbst kenne die Klinik allerdings nicht.
Deiner Schwester und Dir alles Gute
Bobbel

Vielen herzlichen Dank für die Ratschläge und die aufmunternden Worte. Wir haben jetzt für den 9.01.2012 einen Termin in der Gefäßchirurgie im Herzzentrum der Uni-Köln. Mal schauen was die uns zu sagen haben. Werde euch dann umgehend informieren. In diesem Sinne Wünsche ich euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Viele Grüße sternengucker

Hallo alle miteinander,
für alle wünsche ich ein frohes, gesundes neues Jahr.
Ich habe mich getraut: Letztes Jahr habe ich mir einen "Hackenporsche" zum Einkaufen zugelegt. Ihr wisst ja, ca. 5 Kilo tragen sind erlaubt. Allerdings hatte ich ihn noch nicht benutzt, da ich diese Teile mit älteren Damen in Verbindung bringe, ich mich aber noch nicht dazu zähle. Jetzt habe ich letzten Freitag das Teil aus dem Keller geholt und bin damit einkaufen gegangen. Ich habe festgestellt, dass dieser Einkaufstrolley sehr praktisch ist und werde ihn in Zukunft für meine Markteinkäufe nutzen.
Viele Grüße an alle
Bobbel

Super Bobbel!
Ohnehin sind diese Teile viel normaler geworden, da Verreisende heute alle keinen Koffer mehr tragen, sondern irgendwas hinter sich her rollen.
Leider bekomme ich einen Hackenporsche nicht ins Auto gehoben. In der Stadt habe ich ihn regelmäßig benutzt, doch ich lebe jetzt auf dem Land. Deshalb benutze ich inzwischen gerne Gouda- oder Haribokisten um meine Einkäufe zu verstauen. Auch die Lagerung diverser "Schätze" im Haus befinden sich darin, da sie sich gut stapeln lassen. Die Gefahr, mehr als 5 Kilo reinzupacken ist gering.

Hallo ihr Lieben,

schreib euch jetzt auch mal wieder,bin momentan sehr antriebslos!!! Ich habe im Sommer notfallmäßig meine Aorta durch eine ca. 30-40 cm lange Protese ersetzt bekommen. War eine riesen O.p. Aber hab alles sehr gut überstanden. Jetzt der nächste Schock, Dissektion in der Halsschlagader links. Dazu weis ich jetzt noch gar nicht viel, das stand im letzten Befund dazu hat mir bisher noch kein Arzt etwas gesagt. Im März hab ich dann wieder einen Termin zur Nachkontrolle, mal sehn, was da dann wieder ans Licht kommt. Wie ist das denn jetzt mit der Halsschlagader kann mir da jemand was dazu sagen?
Gute Zeit und a liabs Grüßli
Glühwürmchen

Hallo zusammen, ich hatte euch ja geschrieben, das wir am 9.01.2012 einen Termin im Herzzentrum Köln hatten. Es hat sich also nach dem CT zum Glück herausgestellt, dass sich die Dissektion bei meiner Schwester nicht verändert hat. Sie scheint stabil zu sein. Keine Ausdehnung des falschen Lumen und keine Durchblutungsstörungen. Die linke Niere wird problemlos durch das falsche Lumen mit Blut versorgt. Die Schmerzen in den Beinen kommen noch von dem Einriss, der bis in die rechte Beinarterie reicht. Sie soll im August, zur Nachkontrolle wieder kommen. Das war eine schöne Nachricht, die uns vorerst sehr froh macht. Hoffentlich bleibt es so.

Ganz liebe Grüsse

sternengucker

Hallo Ihr Lieben,
habe heute nun endlich meinen Bescheid über einen GDB von 50 vom Versorgungsamt erhalten. Dies hat nun seit Beantragung sage und schreibe 1 Jahr gedauert.

Hallo Geige,
schön, dass es mit den 50% geklappt hat. Auch ich habe 1,5 Jahre gebraucht, bevor ich mit meinen Vorerkrankungen (Migräne, Bluthochdruck) zusammen 60% erhalten habe. Ich musste auch gegen den 1. Bescheid + Einspruch klagen. Wir haben nun einen Vergleich geschlossen. So langsam muss Ruhe einkehren, das Ganze hat mich sehr belastet.
Im Behindi-Katalog von Rheinland-Pfalz steht ja mindestens 50%, deshalb ist es mir unverständlich, warum sich das ASA so sträubt. Aber ich denke, viele wehren sich nicht und akzeptieren so einen Bescheid. Also hat der Staat schon wieder Geld gespart.
Viele Grüße von Bobbel

Hallo alle miteinander,

Ich habe hier schon einmal gepostet.
Es war gut, zu sehen nicht alleine zu sein.
Ich war mal "Groß und Stark".
Im September 2009, in Ischgl, disektierte meine Aorta von der Klappe(modelliert) in beide Halsseiten und bis in die Beine.
Der Aortenbogen ist geplatzt und wurde ersetzt, in Mainz.
Ich wollte gar nicht hierher, sondern in mein altes Leben zurück.
Habe aber in Mainz und Darmstadt gute Ärzte (CT, NMR, uvm.)und Psychologen (Angst bis Trennung) gefunden, die mich gebremst und neu aufgestellt.
Gute Freundschaften vertieft und neue gefunden.
Viel gelernt über Medikamente und Ängste und hab gedacht ich schaff´s.
Am 20. 10. 2011 ist mir dann, diesmal in Frankreich, beim Spazierengehen, die Luft ausgegangen.
Mitralklappe abgerissen. Wieder in Mainz wurde mir ein biologischer Ersatz eingebaut. Aber mir geht´s wieder gut.
Manchmal stehe ich einfach so rum und warte bis ich wieder gehen kann, manchmal flattert mir der Hals, manchmal ist mein Ruhepuls verdreifacht, manchmal seh ich schlechter. Oft geht mir es gut.
Jetzt nach der dritten Reha hab ich Rente beantragt, mit 47 Jahren.
Mal sehen, was das gibt! Nächsten Monat gibt´s Arbeitslosengeld2.
Na, mal sehn, was das gibt!

Max

Hallo

ich hatte im April 2009 eine Aortendissektion Typ B, lag 1 Woche auf Intensiv und dann 2,5 wochen auf der normalen Station. Ich wurde nicht operiert. Meinen sehr hohen Blutdruck können die Ärzte nur mit vielen Medikamenten behandeln. Hatte seinerzeit in der Reha einen Schwerbehindertenausweis beantragt der zuerst abgelehnt wurde und dann, nachdem meine Hausärztin bei dem Vorsorgungsamt anrief und die Krankheit mal erklärt hat mit 50% ausgestellt wurde. Jetzt stuft mich das Versorgungsamt auf 20% zurück. Die schreiben was von "wesentlicher Verbesserung ..." - Ich habe immer noch ein normales und ein falsches Lumen und das wird sich auch nicht ändern, gem. Auskunft meiner Ärzte. Hat jemand Erfahrung mit dem Versorgungsamt? Ich persönlich habe das Gefühl, dass Aortendissektionen gar nicht in der Tabelle, nach denen die Urteilen steht. Weiss das jemand ? Ich gehe zwar noch arbeiten, aber leicht fällt mir das nicht. Ich bin auch immer Hundemüde..vor allem mittags.
Klar- schwer heben darf ich auch nicht und sportlich - nur leichte Sportarten. usw... Lieben Gruss Susa

Hallo Susa,
als du deinen Behinderten-Ausweis bekamst, war der unbegrenzt ausgestellt oder nur für einen bestimmten Zeitraum gültig? Im Prozente-Katalog steht für Aortendissektion "mindestens 50%". Meine Erfahrung mit dem ASA ist, dass man immer kämpfen muss, siehe meinen Bericht oben.
Auch ich bin noch voll berufstätig, es fällt mir wie dir schwer und auch ich bin ständig müde. Sportlich habe ich mich seit der Reha enorm gesteigert, gehe laufen, ins Fitness-Studio und zum Herzsport.
Du kannst dich ja noch mal melden.
Gruß Bobbel

Hallo Bobbel,

Danke erst mal für Deine Info. Mein Ausweis wurde seinerzeit zeitlich begrenzt ausgestellt. In dem damailen Bescheid steht auch Aortendissektion - bei den jetzigen Schreiben steht das nimmer drin. Da schreiben sie Arterielle Durchblutungsstörung der Beine , Gefäßoperation, Bluthochdruck - Du musst wissen, dass ich kurz nach der Aortadissektion in der Reha auch noch eine Embolie im Bein bekam die operiert halb erfolgreich operiert wurde.Ich habe wirklich das Gefühl dass die Ärzte, welche das begutachten keine Ahnung haben und die Akten nicht studieren. Jetzt werde ich denen noch mal schreiben und Kopien meiner Akte verlangen. Ansonsten werde ich den VDK noch mal einschalten.
Dass Du ins Fitness Stuio gehst - alle Achtung - mein Doc hat gemeint - wenn es sein muss, aber bitte nur 1kg. Dann nur leichte Sportarten - walken usw.
Zu Deinem Einkaufsporsche.. Ich habe auch einen solchen. Ich nehme Beutel, wo ich die Sachen rein packe und die stecke ich dann in meinen EK-Porsche - dann die Beutel einzeln ins Auto und das ganze Spiel dann wieder zurück wenn ich zu Hause angekommen bin...

LG Susa

Hallo Susa,
am besten schaltest du für deinen Einspruch den VDK ein. Die haben dort Juristen, die so was besser formulieren können.
Ich habe festgestellt, dass seitens des ASA nur noch "Durchblutungsstörungen" im Bescheid stehen und habe fast den Verdacht, dass Geld gespart werden soll. Die Ärzte, die für das ASA beurteilen, sind meistens keine Fachärzte auf dem Gebiet. Das Amt sucht sich gezielt solche, die primär Geld einsparen. Und die Gerichte gehen davon aus, dass ein Arzt Medizin studiert hat und sowas beurteilen können muss, egal welche Fachrichtung.
Übrigens bestehe auf einer unbegrenzten Anerkennung von mindestens 50% laut Behinderungs-Katalog.
Viele Grüße

Hallo Susa,

Das mit dem Grad der Behinderung ist immer so ne Sache.
Die Gutachten von dem operierenden Arzt kosten Geld. das schreckt die Ämter und deren Gutachter gehen dann nicht immer so speziell auf den einzelnen Fall ein, wie es ginge, hätten sie ein Gutachten zur Hand.
Deshalb hab ich eins machen lassen und dem Amt zur Verfügung gestellt und GdB:70G unbegrenzt erteilt bekommen.
Jetzt nach der neuen Op gab's sogar 80G.

Die einzelnen Fälle sind nicht leicht miteinander zu vergleichen und scheinen von Amt zu Amt unterschiedlich bewertet.
Freundlichkeit und Geduld, Einspruch einlegen und Gutachten mitgeben.

Ich nehme jetzt Marcumar, wegen der 2zu1 Uberleitung und habe ein wenig Sorge, daß dies nicht zu der Prothesennaht passt.
Gibt es da jemand mit Erfahrung?

Max

Hallo Bobbel,

vielen Dank für Deine Info - werde mich an den VDK wenden.

Hallo Max ,
ich habe auch 1,5 Jahre Marcumar genommen und ASS. Meine Dissektion wurde aber ohne OP behandelt. Deine Frage verstehe ich nicht ganz. Ich habe keine Prothese. Ich wurde wegen der Embolie mit 3 riesen Schnitten am Bein operiert und mit Marcumar dauert die Heilung länger. Huddel hatte ich lediglich an einer Stelle, die wegen den unteren Fäden die sich nicht aufgelöst haben, einfach nicht zuwachsen wollte. Aber ich hatte einen super guten Chirurgen, der hat mit allen Mitteln gekämft und dann wurde das auch gut. Ich würde mich da mal nicht verrückt machen. Immer positiv denken. Ich empfehle das Buch "The Secret" - ist nicht jedermanns Sache aber mir hilft es.
LG Susa

Hallo alle miteinander,
habe eben eine interessante Nachricht über das Marfahn-Zentrum in Heidelberg gelesen. Habe für die Interessierten den Link angehängt.
LG Bobbel
http://www.kliniku