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Aortendissektion Typ B

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macla  fragt am 31.08.2008
Im August 2006 hatte ich eine Aortendissektion Typ B, die mit einem Stent behandelt wurde. Der Stent überstentet die Arterie subclavia und reicht ca. 14 cm abwärts. Die linke Nierenarterie wird aus dem falschen Lumen durchblutet. Ich bin 41 Jahre, männlich, übergewichtig und Raucher (meine Schwachpunkte kenne ich). Mein Problem: Ich würde gern mehr über meine Krankheit erfahren, kann aber aufgrund der Seltenheit und der noch ziemlich jungen Operationsmethode nicht viel Informationen finden. Meine jährlichen Untersuchungen zeigen, dass die Stentprothese richtig liegt und verwachsen ist. So geht es mir: Schmerzen zwischen Schulterblatt und Wirbelsäule links, kann nicht lange stehen oder laufen, schlucke 11 Tabletten zur Blutdrucksenkung (Torasemid, Omeprazol, Metroprolol, Ramipril, Amlodipin, HerzASS),desweiteren fühle ich mich ständig unsicher, inwiefern ich belastbar bin. Mein Blutdruck schwankt zwischen 130 zu 75, Puls 80, bis 160 zu 90, Puls 100. Ich bin zu 50 % schwerbehindert (unbefristet). Ich arbeite im öffentlichen Dienst, jedoch nicht im Büro. Meine Tätigkeit besteht überwiegend im Fahren auf der Autobahn, was mich zusätzlich belastet. Ich würde mich sehr freuen, möglichst viele Informationen zu erhalten.
 
biggi4  sagt am 01.09.2008
Hallo macla, hört sich echt nicht so toll an. Was haben denn die Ärzte für eine Diagnose gestellt? Ist es "nur" die Aortendissektion?
 
macla  sagt am 01.09.2008
Hi siggi4! Ich freue mich, dass mir schon jemand antwortet hat. Wenn ich hier im Forum die Reaktionen auf andere Fragen anschaue, wundert mich die schnelle Antwort. Nun zu Deinen Fragen, die Diagnose ist Aortendissektion Typ B. Typ B, weil die Dissektion im abfallenden Teil der Aorta ist. Wie ich Deine zweite Frage beantworten soll, keine Ahnung, aber es ist "nur" eine Aortendissektion mit all dem Müll, was daran hängt. Danke für Dein Interesse. Bis bald.
 
biggi4  sagt am 01.09.2008
Biggi, nicht Siggi :-)

An deiner Stelle würde ich mich mal zum Austausch einer Selbsthilfegruppe vor Ort anschließen. Ich weiß, dass es in Bochum eine Selbsthilfegruppe zum Thema Aneurysma gibt, weil ein Bekannter von mir auch ein Aortenaneurysma hatte. In einer großen Stadt wirst du auch ein Angebot finden.

Dass du dich unsicher fühlst, kann ich total verstehen. Suche dir auf jeden Fall Unterstützung, damit du damit besser zurecht kommst. Zumindest würde ich das an deiner Stelle machen.
 
macla  sagt am 02.09.2008
Entschuldige das mit dem Namen, Biggi. Ich wollte mich eigentlich die ganze Zeit allein durchbeißen, jetzt geht es eben nicht mehr. Ich kam dann 4 Monate nach der Aortendissektion wegen einer anderen Geschichte wieder ins Krankenhaus und das gab mir den Rest, und stell Dir meine Frau und meine Angehörigen vor, Horror. Ich wollte erstmal nichts mehr davon wissen, nicht mal Kur oder ähnliches. Ich hoffe, dass sich das mit Deinem Problem gebessert hat. Ich finde, dass sich ruhig mehrere Foren-Teilnehmer durchringen sollten, auch mal zu texten. Wäre ja für Dich auch schön. Danke und bis bald.
 
co80  sagt am 03.09.2008
hallo macla, biggis vorschlag ist doch gut. ich wäre in deiner situation auch etwas frustriert, aber deine angehörigen können ja nichts dafür, dass es dir nicht so gut geht. ich finde nicht, dass du dir hilfst, indem du das problem verdrängst. abgesehen davon ist doch die aortendissektion kein todesurteil, sondern eine ernste erkrankung. du hast es an der hand, es zu ändern!
 
macla  sagt am 03.09.2008
Vielen Dank für Deine Zeilen. Natürlich ist der Vorschlag von Biggi gut. Ich mache das jetzt auch nicht mehr allein, ich suche schon Rat. Dass mit den Angehörigen habe ich so gemeint, dass sie viel mehr durchmachen müssen als der Patient selbst. Dein letzter Satz war gut geschrieben und bestimmt als Ansporn gemeint. Die Aortendissektion ist kein Todesurteil, zumal die Stentprothese ein gutes Verfahren ist, da hast Du schon recht, aber die Einschränkungen bleiben für immer und werden nicht besser, auch wenn ich das Übergewicht abbaue, was ich jetzt tun werde.
 
co80  sagt am 03.09.2008
ja, ich wollte dich auch motivieren. klar ist deine situation nicht optimal, aber denk daran, dass es menschen gibt, die es viel schlimmer haben. und deinen angehörigen geht es dann gut, wenn es dir auch gut geht. vor allem, wenn sie das gefühl haben, dass du mit der situation gut umgehen kannst. also kopf hoch.
 
motte33  sagt am 10.12.2008
Hallo, habe ebenfalls einen Stent im Aortenbogen und lebe nun seit 8 Jahren damit. Trotz meines ebenfalls hohen Blutdrucks und der kaputten Aorta habe ich auch nur 50% Behinderung bekommen. Liegt aber daran, dass es einen Katalog mit Krankheiten gibt, denen eine bestimmte Prozentzahl zugeordnet ist. Die Stents in der Hauptschlagader gibt es aber nicht darin. Sie sind halt zu neu.
Aber ich habe sehr schnell meine Erwerbsunfähigkeitsrente bekommen, da ich nicht mehr belastbar bin und Stress und hoher Blutdruck (deiner ist eindeutig zu hoch!!!) lebensgefährlich sind.
Hast du inzwischen eine Selbsthilfegruppe gefunden?
Bin selber auch auf der Suche, da ich mich mit meiner Krankheit allein gelassen fühle.
 
macla  sagt am 10.12.2008
Hallo Motte33, ich freue mich sehr, mal wieder Post aus dem Forum zu bekommen. Ich suche weiterhin täglich im Internet nach Lösungen und Gleichgesinnten usw. Eine Selbsthilfegruppe konnte ich bis jetzt noch nicht finden. In meinem Umkreis von ca. 60 bis 70 km gibt es nicht mal einen Gefäßchirurgen, der sowas behandelt. Ich werde immer an die Uniklinik verwiesen, die mir den Stent eingesetzt hat und die mich jährlich einmal kontrolliert. Was hast Du für Schmerzen? Hast Du eine Typ B Dissektion oder Typ A? Hast Du z. B. auch Probleme beim Lachen oder bei Kälte? Würde mich freuen, wieder was von Dir zu lesen. PS: Selbsthilfegruppen zum Aortenaneurysma könntest Du in fast jeder Stadt finden, ist aber nicht dasselbe. Aus welcher Gegend kommst Du? Ich wohne ziemlich in der Mitte von Bayern. Bis bald.
 
motte33  sagt am 10.12.2008
Hallo macia, ja, ich kenne das Problem nicht einmal einen geeigneten Arzt zu finden. Mein Kardiologe und behandelnder Arzt ist tödlich verunglückt und mein Operateur arbeitet am anderen Ende Deutschlands. Ich bin übrigens auch Typ B. Schmerzen habe ich zur Zeit keine - hatte ich nur massiv direkt nach dem Einriss und bis mein Blutdruck mit jeder Menge Medikamente gesenkt worden war. Aber Kälte macht mir auch Probleme. Als die Temperaturen unter Null gingen, kriegte ich meinen Blutdruck nur mit mehr Medikamenten in den Griff. Und wenn ich optimal zwischen 100-120/ 60-80 liege friere ich auch oft.
Gibt es übrigens eine Möglichkeit nur dich anzuschreiben? Manches würde ich gerne schreiben, aber nicht so öffentlich.
Grüße Motte33
 
macla  sagt am 13.12.2008
Hallo Motte. Hat Dir das Team meine Mail- Adresse gegeben? Sie haben jetzt eh geplant, dass man in Zukunft generell untereinander mailen kann. Ich wünsch dir einen schönen dritten Advent. Dies gilt für alle Leser. Bis bald.
 
renate  sagt am 29.12.2008
Hallo,
habe vor 4 Jahren eine y-Prothese in Bochum-Linden bekommen!Durch zufall wurde das anneurysma festgestellt, da ich durchblutunsstörungen in den beinen hatte! an der linken Leiste hatte ich fast keinen pulsschglag mehr! Das Krankenhaus kann ich nur empfehlen!
Heute habe ich noch psychische probleme, da ich angst habe, es könnte woanders auftreten!
Gehe mit unguten gefühlen zur nachsorge! bis jetzt ist es wohl soweit ok!
ich habe nur 40% auf meine krankheit bekommen und dank meines psychotherapeuten habe ich 50%!!
Gruss Renate
 
motte33  sagt am 29.12.2008
Hallo Renate,
hast du auch einen zu hohen Blutdruck? Haben die Ärzte eine Ursache für das Anneurysma gefunden?
Deine Angst kann ich gut verstehen. Ich drücke mich auch gerade noch ein bisschen vor dem nächsten MRT-Termin.
Grüße Motte
 
macla  sagt am 30.12.2008
Hallo Renate, Hallo Motte, mir ergeht es genauso wie Euch. Mir geht auch jedes Mal die Düse, wenn ich zur Nachuntersuchung muss. Ich bin aber erst im April/Mai dran. Die Nachuntersuchung ist aber wichtig, um uns weitere schmerzliche Erfahrungen zu ersparen. Fazit: geht hin und zeigt Eure Aorta. Hey Motte, es ist schade, dass Du bis jetzt nicht geschrieben hast. Ich hatte schon auf neue Infos gehofft. Vielleicht könnte ja auch das Team mal ein paar Informationen zu diesem Thema geben (z. B. Instead-Studie oder ähnliches). Wenn man im Internet Informationen sucht, findet man Doktorarbeiten und ähnliches, diese sind auch interessant, aber es wäre auch mal interessant, wie es anderen Patienten so im Alltag ergeht. Ich wünsche allen Lesern und Schreibern im Forum sowie dem Team ein gesundes neues Jahr.
 
matthias68  sagt am 22.01.2009
Hallo zusammen,

habe auch eine Aortendissektion vom Typ B, und zwar vom Aortenbogen bis zu der Abzweigung zu den Beingefäßen. Gleichzeitig habe ich das Marfan-Syndrom. Ich bin 40 Jahre alt.

Der Aortenbogen wurde bei mir bereits ersetzt und außerdem habe ich eine künstliche Aortenherzklappe (beides seit 13 Jahren).

Bei mir wir die eine Niere auch aus dem flaschen Lumen versorgt.
Mir wurde gesagt, daß man zunächst nicht operiert und nur der Blutdruck durch Medikamente gesenkt wird. Schmerzen hab ich keine.
Das ganze ist eine kleine Zeitbombe. Wie lange wird der Zustand so bleiben?

Gruß
matthias68
 
motte33  sagt am 22.01.2009
Hallo Matthias,
da die Marfanpatienten am stärksten von Dissektionen betroffen sind, sind sie auch gut organisiert und informiert. Hast du Kontakt zu anderen Marfankranken?
Marfan ist bei mir nicht das Thema, die Zeitbombe schon. Manchmal lebe ich, abgesehen von den vielen Medikamenten fasst "normal", manchmal holen mich meine Ängste oder auch das Problem, nie wieder so zu sein wie vor der Krankheit (topfit und kerngesund und immer aktiv) ein.

Hallo Macia,
habe noch immer keine Mailanschrift von dir erhalten.
Also auf diesem Wege auch dir alles Gute für das Jahr und vielleicht mit einem Weg für Alle nicht nur öffentlich, sondern auch an einzelne Teilnehmer über das Chirurgie-portal Kontakt zu haben.
 
Diana33  sagt am 24.03.2009
Hallo liebe Forumsteilnehmer,
mein Mann hatte am 31.1.09 eine Dissektion der Aorta thoracica, ruptiert. Was dies für eine Form ist kann ich nicht sagen. Muß mich erst mit dieser Thematik auseinandersetzen. Es begann am 30.01.in der Nacht um 22.00 Uhr mit einem plötzlichen Schmerz im Rücken.
Mein Mann verlangte den Notarzt (wenn er den Notarzt verlangt, dann weiß ich, daß es schlimm ist). Anfangs konnte er noch bis zur Toilette und zurücklaufen. Der Rettungsdienst war in 10 Minuten da, der Notarzt in 20 Minuten. Haben Gott sei Dank die richtige Diagnose gestellt und sind in die Klinik gefahren. Bin dann ebenfalls um 0.30 h in der Klinik angekommen, wo er schon für eine OP vorbereitet wurde. Zunächst Bypass für das rechte Bein, was er sonst verloren hätte. Um 13.00 h habe ich im Krankenhaus mal angerufen, wie die OP verlief, da bekam ich die Antwort, daß gerade der Aortenbogen durch eine Prothese ersetzt wird. Und eine weitere OP an der linken Niere vorgesehen ist.Nach der Herz OP war der Brustraum 2 Tage geöffnet - die Blutung konnte nicht gestoppt werden. Danach war er ca. 3 1/2 Wochen im künstlichen Koma. Er wurde zwischenzeitlich auf die Nephrologie Intensiv verlegt mit anschließender Dialyse. Die linke Niere konnte wegen der Blutungsneigung nicht gerettet werden. Die rechte Niere arbeitet nur eingeschränkt - daher ist er seitdem Dialysepatient. Durch die Medikamentenzufuhr ist der Billirubinwert der Leber mittlerweile auf über 38, was mit der Dialyse etwas gesenkt werden kann, aber immer noch 3 x so hoch wie normal. Nach dem Aufwachen aus dem Koma war er bedingt ansprechbar - konnte sich wegen einem Luftröhrenschnitt nicht mitteilen. Wegen dem hohen Billiwert wurde er letzte Woche wieder ins Reich der Träume geschickt. Der Juckreiz am ganzen Körper und die Fixierung der Hände (wegen Herausziehen der Magensonde)hat ihn sehr belastet. Es ist ein Bild des Jammers, wenn er so hilflos daliegt.
Sepsis mit Multiorganversagen, hohes Fieber, seit 1 1/2 Wochen Rotovirus, Pilze im Körper etc. Fast jeden Tag kommt etwas Neues hinzu. Eine Spiegelung evtl. Lebertransplantation kommt bisher wegen der hohen Blutungsneigung nicht infrage. Blutdruck war bei der Dissektion jenseits der 300. Wegen seiner Asthmaerkrankung wird er mit 40 % Sauerstoff künstlich beatmet.Wahrscheinlich besteht eine Lähmung im linken Bein.Er hat einfach gar nichts ausgelassen. Laut behandeltem Arzt ist kein Trend abzusehen.
Mittlerweile sind es jetz bald 8 Wochen, die er sich so quält.
Ich bin mir gar nicht mehr sicher, ob überhaupt Hoffnung auf Heilung besteht und wenn wie eine evtl. Behinderung sein wird.
Momentan darf ich mich mit privater Krankenversicherung und privater Berufsunfähigkeitsversicherung rumschlagen.
Als ob man sonst keine Sorgen hat. Die Angst um den Ehemann, nebenbei den Berufsalltag bewältigen, den man bestimmt nicht zu 100% erfüllt, tägliche Besuche im Krankenhaus, Ärger mit div. Versicherungen. Es reißt einfach nicht ab. Man ist gezwungen, von einer Sekunde auf die andere ein anderes Leben alleine zu führen. Kann mir da jemand Mut machen, der das auch schon durchgemacht hat? Würde mich auf Antwort freuen.
 
motte33  sagt am 25.03.2009
Hallo Diana,
die Leidensgeschichte deines Mannes und natürlich auch deine tut mir sehr Leid. Ich werde eine Kerze für euch anzünden.
Liebe Grüße und viel Kraft für die kommende Zeit
Motte
 
Diana33  sagt am 25.03.2009
Hallo Motte33,

danke für die Anteilnahme. Habe nicht erwartet so schnell eine Antwort zu erhalten. War heute beim Professor. Laut seinen Aussagen hat mein Mann (den wohl schlimmeren) Typ A. Es kann Wochen oder Monate dauern, bis er aus diesem schlimmen Kreislauf rauskommt. Die Entzündung im Körper kommt wohl von der Aortenprothese. Eine Antibiose hilft da nicht. Eine Entfernung der Prothese und eine etwaige Lebertransplantation kommt wegen der hohen Blutungsneigung nicht infrage. Ich soll mein eigenes Leben so normal wie eben möglich weiterleben, ohne Gewissensbisse, wenn ich mal nicht ins Krankenhaus kann. Mein Mann ist sehr in sich gekehrt. Reagiert nicht mehr auf Ansprache - nehme an, daß er sich schon selbst aufgegeben hat. Außerdem bekommt er ein Medikament, damit er "vergißt". Das könnte ich im Moment auch gebrauchen.
Diana33
 
macla  sagt am 25.03.2009
Hallo liebe Diana. Hier schreibt die Frau des macla. Ich weiß ganz genau, was Du durchmachst, ich durfte zweimal das Gleiche erleben, zum Glück nicht über so einen langen Zeitraum. Wegen dem Koma und seinen Auswirkungen danach musst Du Dir eigentlich keine großen Sorgen machen. Mein Mann hat sich alle Schläuche mindestens einmal aus dem Körper gezogen. Auch er hatte einen Luftröhrenschnitt, aber es gibt da solche Sprechkanülen, die auf den Schlauch aufgesetzt werden können, damit man trotz Schnitt sprechen kann. Aber erwarte die ersten Tage keine geistreichen Unterhaltungen, sie sind durch die ganzen Medikamente, die für das künstliche Koma benötigt werden, sehr durch den Wind. Es hatte einige Tage gedauert, bis mein Mann wieder geistig voll da war. Das nennt sich Durchgangssyndrom. Mein Mann und ich würden Dir gern den Rat geben, wegen der Ruptur nicht mehr im Internet zu suchen. Du musst allein auf die Ärzte vertrauen. Alles andere bringt Dich nur durcheinander. Eine Dissektion kann man so mit einer Ruptur nicht vergleichen. Die Ruptur kann eine Folge einer Dissektion oder Aneurysma sein. Ich wünsche Dir alles Gute und Deinem Mann viel Kraft. Du kannst gern jederzeit schreiben, ich kann Dich gut verstehen und wenn ich kann, helfe ich Dir auch gern.
Liebes Team, bitte senden Sie unsere E-Mail-Adresse, bitte nicht öffentlich, an Diana und Motte.
 
Diana33  sagt am 26.03.2009
Liebe Frau des macla,
danke für die aufmunternten Worte. Es hilft ein wenig, wenn man sich mit anderen austauschen kann, die das gleiche oder ähnliches durchmachen mußten. Ich wäre ja schon froh, wenn ich seine Stimme mal wieder hören könnte. Das mit dem Sprechaufsatz wird noch lange dauern. Durch sein Asthma bedingt, benötigt er immer noch 30 % Sauerstoffzufuhr. Sie versuchen schon, ihn mal selbständig atmen zu lassen - mal 2 x für jeweils 1 Stunde war schon drin, an anderen Tagen geht gar nichts. Morgen wird er durch den Kernspinn geschoben. Bin gespannt, was da wieder rauskommt.
Gruß Diana33
 
Diana33  sagt am 29.03.2009
Hallo Frau MACLA,
das Team reagiert nicht auf persönliche Wünsche, wie e-mail-Adresse an bestimmte Personen hauszugeben. Testergebnis vom Kernspinn war jedenfalls, daß keine Gallensteine etc. vorhanden sind, aber die Verästelungen sind wahrscheinlich in Mitleidenschaft genommen worden. Morgen wird eine Probe der Leber entnommen damit man nachschauen kann, ob diese zu 100 % defekt ist, danach wird mein Mann wohl um eine Lebertransplantation nicht herumkommen. Er wird zumindest dafür vorbereitet.
Gruß Diana33

 
macla  sagt am 29.03.2009
Hi Diana33 und Motte33. Ich schicke Euch meine ICQ Nummer, dass ist ein Chat. Ist ganz einfach, www.icq..., oder googeln. Wenn Ihr drin seit, sucht mich "majoran" die ICQ Nummer ist 473220812. Ihr bekommt dann meine e-mail. Ich möchte sie nicht hier offen stellen. Ich würde mich freuen, von Euch zu lesen.
 
macla  sagt am 29.03.2009
Hi Diana33 und Motte33. Ich schicke Euch meine ICQ Nummer, dass ist ein Chat. Ist ganz einfach, www.icq..., oder googeln. Wenn Ihr drin seit, sucht mich "majoran" die ICQ Nummer ist 473220812. Ihr bekommt dann meine e-mail. Ich möchte sie nicht hier offen stellen. Ich würde mich freuen, von Euch zu lesen.

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