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Aortendissektion Typ B

245 Beiträge - 42361 Aufrufe
 
heike1962  sagt am 23.06.2015
Ich bin so froh. dass ich diese Seite gefunden habe. Ich hatte am 6.4. 2014 eine Aortendissektion Typ B. Ich habe eure Beiträge gelesen und mich in den meisten Berichten wiedererkannt. Ich bin 53 Jahre alt und habe jede Menge Angst. Manchmal wünschte ich es hätte den 6.4. nie gegeben. Aber ich denke so geht es euch auch. ich hätte so gern mein altes Leben zurück. Aber das geht ja nicht mehr. ich muss lernen damit zu leben. Aber es fällt mir sehr schwer. ich bin sehr froh euch gefunden zu haben, denn ich glaube ihr könnt meine Ängste am besten verstehen.
 
Bobbel  sagt am 05.07.2015
Hallo Heike,

glaub mir, es wird besser. Man muss sich an die Krankheit gewöhnen, später ist es halt so. Versuch, so viel wie möglich aktiv zu sein. Natürlich immer in dem Rahmen, den dein Arzt genehmigt.
Wenn du Fragen hast, wende dich ans Forum, einer weiß immer eine Antwort.


Viele Grüße von Bobbel
 
adeleanna  sagt am 09.07.2015
Liebe Forumleser,
auch ich hatte eine Aortendissektion Typ B. Inzwischen habe ich mich vom Rollstuhl, AOK Chopper, Gehstock zum Wanderstock entwickelt. Ich komme aus dem Raum Hamburg.
Mein Schicksalsjahr war 2008, somit hatte ich schon meinen 6ten Geburtstag.
Das entdecken dieses Forums hat mir manches mal gut getan. Allerdings habe ich noch nie geschrieben. Ich würde mich über einen Austausch oder ein Treffen mit Betroffenen freuen.
Alles Liebe für Alle
Adeleanna
 
benano  sagt am 15.09.2015
Ich habe auch Typ 2,und habe mir eine 2.Meinung eingeholt.
Habe mich mit dem Arzt in der Uni Klinik in der Gefäßchirurgie getroffen und
das Thema bis ins Detail besprochen.
Der Termin für die OP war schnell gemacht und Sie verlief sehr gut.
Mir wurde ein Endovaskulärer Entryverschluss ( Gore cTAG 37-37-100 ) eingesetzt.
5 Tage später wurde ich entlassen.
Tabletten nur gegen den Blutdruck und regelmäßige Kontrolle.
Geschehen in der Uni Klinik Düsseldorf. Top Team sehr zu empfehlen.´´
 
Chris1965  sagt am 31.12.2015
Nachdem es sich jetzt fast zum 1ten Mal jährt.. und ich bislang immer herausgeschoben habe..
Im Februar diesen Jahres hatte ich eine Aortendissektion ( 2Uhr nachts!)
Nachdem ich die Schmerzen nicht zuordnen konnte, dachte ich zunächst an einen Infarkt aber der Notarzt hatte glücklicherweise den richtigen Riecher... CT und dann mit dem Heli in die Uniklinik.
Schockraum, Intensivstation (zur Beobachtung) und dann Normalstation.
Der Professor meinte, es gibt nur Tabletten.. sonst abwarten. Nicht daß ich unglücklich bin, daß nicht herumgeschnippelt wurde.. aber ich war schon erstaunt.
Seitdem bin ich auf Sparflamme.. anfänglich haben mich die Tabletten völlig heruntergezogen.. unfähig zu irgendeiner vernünftigen Tätigkeit. Ich hab dann die Einnahmezeit verändert (einfach später frühstücken) und schon ist Bürotätigkeit kein wirkliches Thema mehr.
Längere Strecken (schnell) gehen... geht gar nicht.. ab ca 70m werde ich immer langsamer .. und schwere Sachen tragen, geht auch nicht.. (max 15kg).
Daran kann man sich aber gewöhnen... was aber viel blöder ist.. seit dem Krankenhaus (fast ein Jahr jetzt) hab ich immer mal wieder ein Sticheln und Piksen in der linken Brustseite.. ( Herzkatheter hat gesagt.. Gefäße wie ein 15jähriger!)
Ich habe mir, nicht wirklich, damit abgefunden, daß das psychosomatisch ist.. und es ist soooo nervig.. weil man mit so einer Vorerkrankung auf jeden noch so kleinen Stich mit Sorge reagiert... das nervt.. früher war das alles kein Thema.. aber heute..?!
Noch ein Wort zur Klinik: ich war im Rechts-der-Isar in München
auf den Stationen hab ich mich gut aufgehoben gefühlt. Personal und Ärzte waren immer (95%) freundlich und gaben sich Mühe auf Fragen zu antworten.
 
mariechen1968  sagt am 31.12.2015
Hallo Chris, auch ich habe eine Aortendissektion Typ B. Sie wiederfuhr mir im Dezember 2009, wurde aber erst im Februar 2010 durch Zufall entdeckt. Ich wurde wegen eines viel zu hohen Blutdruck's ins Krankenhaus eingeliefert. Dort wurde ich förmlich auf links gezogen und beim CT wurde die Dissektion entdeckt. Sie wurde nicht operiert. Ich muß seitdem blutdrucksenkende Mittel nehmen. Das funktioniert ganz gut. Viel schlimmer finde ich die psychische Belastung. Man denkt ständig dran und (wie Du schon geschrieben hast) zuckt man bei jedem noch so kleinen Schmerz in der Brustregion zusammen und befürchtet das Schlimmste.- Obwohl ich Dir natürlich nicht unterstellen möchte, dass Du Dir den Schmerz nur einbildest! Was nimmst Du für Medi's?- Auch gegen hohen Blutdruck?- Bei mir ist die Dissektion übrigens durch zu hohen Druck "passiert". So, das war's erstmal für den Moment. Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins Jahr 2016 und alles Gute. Sei ganz herzlich gegrüßt von der Ingrid
 
benano  sagt am 31.12.2015
Auch bei mir wurde eine Aortendissektion Typ B per Zufall entdeckt.Im Krankenhaus sagte man mir das dieses hier nicht operiert werden kann.
Das nächste war eine 2. Meinung in der Uni Klinik Düsseldorf.Nachdem ich die Unterlagen hingeschickt hatte,erfolgte der erste Kontakt per Telefon.Details wurden
besprochen und ein Termin.
Bei diesem Termin wurde ein sofortiger Termin besprochen,der mir 1Tag später endgültig mitgeteilt wurde. Es wurde ein endovaskulärem Entryverschluss (Gore cTAG 37-37-100)eingesetzt.Nach 8 Tagen durfte ich nach Hause gehen.
Geholfen hat mir, Meditation um das ganze zu ertragen und die Kontrollen.
 
mariechen1968  sagt am 31.12.2015
Hallo Benano, Ich bin intensiv am überlegen, ob ich mich operieren lassen soll. Eigentlich soll es ohne OP gehen, nur der Blutdruck muß mit Medikamenten niedrig gehalten werden, aber ich habe die Dissektion schon 6 Jahre und psychisch ist es für mich sehr schwer, damit klarzukommen, dass jederzeit "etwas" passieren kann. Ich kann mir vorstellen, ein Stent würde mir mehr Sicherheit geben und ich würde ruhiger werden.- Ist der Eingriff , bzw. die Zeit danach schmerzhaft?- Wie geht es Dir jetzt körperlich?- Liebe Grüße und einen guten Rutsch wünscht Dir die Ingrid
 
benano  sagt am 31.12.2015
Hallo Ingrid ,hast du die Antwort von mir erhalte? Oder ist was schief gelaufen.
Lieben Gruß Bernd und einen guten Rutsch.
 
mariechen1968  sagt am 31.12.2015
Ich habe da wohl was überlesen, lieber Bernd.- Alles klar, dann weiß ich Bescheid. Der Gefäßchirurg in der Uniklinik Münster hat mir zwar angeboten, mich zu operieren, aber es muß eben nicht sein. Ich muß in regelmäßigen Abständen von 2 Jahren nach Münster zum CT und wenn sich die Aorta nicht geweitet hat, ist alles okay und man kann es so lassen.- Ist eben nur so ne blöde Kopfsache. Bei jedem Zipperlein erschreckt man sich und denkt:" Oh Gott, jetzt ist es aus."- Darf ich Dich fragen, wie alt Du bist?- Liebe Grüße, Ingrid. Ich bin übrigens 47. Als "es" passierte, war ich 41...Eigentlich ist es ja eine "Alte Leute" Krankheit:-))
 
benano  sagt am 31.12.2015
Hallo Ingrid.ich bin ein Fossil:Baujahr 1948 und habe schon einiges hinter mir.
Aber der Grund war einfach : ohne Angst zu leben ,den ich bin ein humorvoller Mensch .
Keiner war da mit dem ich über das Sprechen konnte.
Aber darauf zu warten das sich die Aorta erweiterte, ne , dieses Risiko war mir zu groß. Der Eingriff ging schnell vonstatten,und ich war schnell zu Hause.
Schmerzen kaum.
Wenn du möchtest,können wir auch über E-mail weiter schreiben, und Alte Leute Krankheit erhebe Einspruch.ich kenne welche Die sind Jünger.
Liebe Grüße Bernd
 
Chris1965  sagt am 31.12.2015
Hallo Ingrid,
ich habe auch Blutdrucksenker, aber auch was gegen Cholesterin, Blutverdünner, Magenschutz und was zur Entwässerung.
Bei mir war es woh auch ein zu hoher Blutdruck. Jetzt ist er ja auf ca 120/70..
Auf die Frage nach einer Op meinten die Doktors, dass man hier besser abwartet. Ich dachte mir als Erweiterung.. vielleicht lohnt es sich ja nicht mehr.. :-)
Meine Dissektion geht vom Ende des Aortenbogen bis runter ins Becken.. und auch noch über die ganze Strecke in einer Spiralform.. d.h. wenn man die Trennwand einfach nur wieder hin drückt, kann es sein, daß z.b. die eine Niere nicht mehr versorgt wird.. Das wird sich dann ziehen..
Mich nervt dieses Gestichel...
Auch mal guten Rutsch ins neue Jahr!
Gruß Christian
 
mariechen1968  sagt am 31.12.2015
Hallo Christian, ist ja irgendwie witzig.- Ausgerechnet Silvester lernt man einen Gleichgesinnten kennen...Also meine Dissektion verläuft vom Herzen bis zu den Nieren. Eine Niere wird vom falschen Luhmen durchblutet. Mir wurde gesagt, wenn ich einen Stent bekäme, würde eine Niere absterben. Sie wird dann nicht mehr durchblutet. Bei mir zwickt und zwackt es auch des öfteren, aber wie gesagt, ich denke, das ist eine Kopfsache und die Angst, die ja immer da ist. Ich nehme auch Tabletten zum entwässern, Aspirin zum Blut verdünnen und Blutdrucksenker. Ich gehe davon aus, dass Du BJ 1965 bist?- Also fast gleich alt.- Das, was ich schlimm finde ist, dass man über die Krankheit mit gesunden Menschen oder mit Leuten, die sich mit einer Dissektion und der damit verbundenen Angst nicht auskennen, einfach nicht drüber sprechen kann. Ist ja auch verständlich. Sie sind nicht betroffen und beschäftigen sich ja auch nicht mit der Erkrankung. Man ist ziemlich alleine mit dem ganzen Kram.- Aber vielleicht habe ich ja jetzt einen Brieffreund:-)))...Sooo...jetzt ist es nicht mehr lange bis zum neuen Jahr. Ich wünsche Dir viel Erfolg und vor allem, gaaanz viel Gesundheit!Sei herzlich gegrüßt, Ingrid
 
Chris1965  sagt am 01.01.2016
Hallo Ingrid,
..ein gutes Neues Jahr wünsch ich auch..
das mit dem Nierchen hab ich auch.. eine aus dem wahren Lumen, die andere aus dem falschen..
So rein vom subjektiven Empfinden her geht es mir "gut" .. wenn ich meine Frau frage, dann schaut das ganz anders aus.. da werden dann richtige Fässer aufgemacht, was alles nicht mehr geht und schwer fällt.. und wenn ich dann kritisch drüber nachdenke, dann stimmt das ja auch alles. Heute der Neujahrs-Spaziergang, z.b. der hat mir schon wieder gereicht.. das war jetzt nicht wirklich weit, aber nach den ersten 50-70m hatte ich das Gefühl, daß ich gezogen werden soll.. ich mußte dann alleine weitergehen.. nix, von wegen Händchen halten..
war jetzt insgesamt ca 1 km, aber es hat sich schon gezogen. Ich war dann jetzt auch fertig. Und wenn man dann beim Doc ist und was will, dann kommt man sich schon fast als Hypochonder vor. Nach dem Motto: wie, sie schauen doch ganz gut aus..
Ich bin ja jetzt gespannt.. ich hab letztes Jahr jetzt versucht, eine Schwerbehinderung eintragen zu lassen.. mal sehen, was da raus kommt..
Was mich echt nervt.. dieses Gezwicke.. immer wenn ich Zeit hab zum Nachdenken..
Gutes Neues Jahr auch allen anderen hier..

Gruß
Christian
 
mariechen1968  sagt am 01.01.2016
Hi Christian, das, was Du schreibst, kommt mir alles sehr bekannt vor. Auch ich bin oft nicht in der Lage, etwas längere Strecken zu gehen. Ab dem Nachmittag bin ich oft schlapp und antriebslos, ohne, dass ich vorher etwas anstrengendes gemacht habe. Ich habe keine Ahnung, wie das kommt. Vom Arzt bekomme ich auch keine richtige Antwort. Er erzählt mir immer, wie krank ich bin. Aber warum ich so abgeschlagen bin, kann er mir auch nicht sagen.- Das ist ne komische Sache. Ich kann mir vorstellen, dass man ja eh schon körperlich weniger tut, aus lauter Angst, der Blutdruck könnte steigen und dass der Körper und die Muskeln nach und nach immer weiter verkümmern und auch die Kondition nachläßt....- Stehst Du denn in Lohn und Brot?- Bist Du in der Lage, zu arbeiten?- Wie meinst Du das?- Dass Deine Frau ein Fass aufmacht?- Es klingt so, als würde sie sich damit schwer tun,zu akzeptieren, dass Du eben viele Dinge nicht mehr so kannst und schaffst. Es ist natürlich auch nicht einfach für den Partner, ich kann das schon verstehen.- Hast Du schon mal drauf geachtet, ob Deine Schmerzen in der Brust vermehrt bei Wetterwechsel auftreten?- Das Gefühl habe ich bei mir manchmal und der Gefäßchirurg in der Uniklinik Münster bestätigte es. Er sagte, es gäbe viele betroffene Menschen,die das auch meinen. Aber ich gehe eigentlich auch davon aus, dass es Kopfsache ist.- Das bestätigt ja auch Deine Aussage, dass Du Schmerzen hast, sobald Du dran denkst. Aber was soll man dagegen tun?- Die Gedanken kann man nicht steuern. Ich habe oft ein sehr unangenehmes Druckgefühl in der Mitte des Brustkorbes. Ich habe auch keinen Schimmer, ob das "nur" psychosomatisch ist...Lieber Christian, ich wünsche Dir einen schönen Abend und vor allem einen guten Start ins Jahr 2016!- Liebe Grüße, Ingrid
 
Spidermoose  sagt am 09.02.2016
Hallo alle,

Ich hatte am 10. Oktober 2015 eine Typ B Dissektion und wurde nicht operiert. Ich habe wenige Beeinträchtigungen ausser Nebenwirkungen der Blutdrucksenker (Müdigkeit, Taubheitsgefühl in Gesicht und Händen) und manchmal leichte Schmerzen im Rücken. Was mich am meisten beeinträchtigt, sind heftige Schmerzen in der Hüfte/am Gesäß, wenn ich Steigungen gehe. Hat jemand ähnliche Sympthome und hatte bereits die Möglichkeit mit einem Arzt darüber zu reden was das sein könnte?
 
thm65  sagt am 09.02.2016
Hallo Leute..... Wir haben seid längeren eine Gruppe auf facebook gegründet.
Aortendissektion Austausch und Information Betroffener so heißt die Gruppe.
Mich findet ihr da ...mein Benutzernahme hier sind meine Anfangsbuchstaben da.....
LG
Thm 65
 
DieNette70  sagt am 06.05.2017
Hi ihr lieben ich bin Sandra 39 Jahre und auch ich habe den Aorter riss letztes ja am 29.03.2016 gehabt,auch er kam überraschend beim Fenster putzen.
Ich kann es so erkläre wie ein Messerstich zwischen den Schulterblättern was auch zu kompletten Lähmung der linken Seite führte.
Ich kam ins Krankenhaus wo sie auch die Diagnose machten aber nicht unternahmen.Ich wurde 2 tage auf der Intensiv ruhig gestellt wovon ich nichts weiss,nach 2 tagen verschlechterte sich mein Zustand rapiede wo ich dann von Bochum nach Dortmund mit Notarzt verlegt wurde nach 8 stündiger Not Op haben sie mir mein Leben gerettet obwohl sie nicht mehr damit gerechnet haben.Zu der erkrankung kam dann noch der Niereninfarkt der mir das leben gerettet hat denn dieser schmerz geht nicht mehr weg mehrere Schlaganfätte und nen Hirninfarkt.Habe ich gut erholt mit Physio und Reha gehe heute wieder arbeiten muss aber alle 6 Monaten zum kontroll CT mit Kontrastmittel.
 
chris1965_1  sagt am 08.05.2017
Hallo Sandra,
Da bist du hier total richtig, aber der Einfachheit halber
haben wir uns nach Facebook verschoben..
..siehe den Post vor deinem..
Wenn Du bei FB bist, dann rühr' dich bei der angegebenen Gruppe..
Da gibt es noch mehr Betroffene.
Gruß
Christian
 
Louiswsmn  sagt am 28.06.2017
Louiskein

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