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Kavernom in Stammhirnnähe gefunden

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SaschaLaatzen  fragt am 14.03.2011
Hallo zusammen....

...erstmal freue ich mich hier ein aktuelles Forum gefunden zu haben.

Bei mir wurde letzte Woche im Rahmen eines CTs ein ca.20 Cent großes Kavernom rechtslateral im Pons entdeckt.
Begonnen hat mein "Leiden" schon vor einem Jahr, mit Lähmungserscheinungen der linken Körperhälfte. Leider hat der damals behandelnde Neurologe dieses "Teil" im MRT übersehen. Nun habe ich vor knapp 2 Wochen einen kurzen Hörsturz und eine Facialisparese links gehabt. Das alles war aber fix wieder weg. Daraufhin bin ich in HNO Behandlung gewesen, aber diese war ohne Befund. Erst das CT hat das Ergebnis meines Kavernoms gezeigt.

Nun habe ich verständlicher Weise Panik vor dem was vor mir liegt und bin auf der Suche nach Menschen, die mir vielleicht die Angst durch ihre eigenen Erfahrungen nehmen können. Bin dankbar über eure Infos und freue mich auf Antworten.

Ich wohne in der Nähe von Hannover und für mich gibt es hier nur 2 Krankenhäuser, die MHH und das Nordstadt KH, um mich behandeln zu lassen. Vielleicht hat ja jemand dort Erfahrungen sammeln können.

LG und Danke

Sascha
 
sommersprosse4me  sagt am 25.03.2011
Hallo Sascha,

ich hatte auch ein Kavernom zwischen Kleinhirn und Hirnstamm und hatte diverse Symptome. Jahrelang haben diverse Ärzte leider nicht herausgefunden woher meine Doppelbilder, Bedrunkenheitsgefühl, etc. gekommen sind. Leider kennen sich nicht viele mit Kavernomen aus, auch wenn viele Chirurgen bereits wären gleich zu operieren auch wenn sie so eine OP nicht oft gemacht haben. Die wenigsten geben so etwas zu.
Ich wurde am 10.Dez. von Prof.Bertalanffy in Hannover (INI Hannover) operiert.
Er hat europaweit die größte Erfahrung in Kavernom-Operationen am Hirnstamm und die höchste Erfolgsrate. Man muss aber nicht immer gleich operieren, man wägt ab von Fall zu Fall ob es schon zu Einblutungen gekommen ist etc. Ich hatte bereits 2. Normalerweise sind Kavernome eingekapselt aber es kann doch vorkommen dass Blut aus dieser Kapsel entkommt. So war es bei mir 2x, deshalb wurde mir auch zu einer Operation geraten.
Die OP hätte nicht besser verlaufen können, ich konnte bereits 8 Tage danach wieder das KH verlassen, ohne dass ich in die Reha musste da es mir so gut ging.Für mich ist das immer noch wie ein Wunder und ich bin dem Prof. überaus dankbar. Es gab bis Dez letzen Jahren noch ein Forum über Kavernome etc. AVMs etc aber das wurde leider aufgelöst. Ich habe noch Kontakt zu mehreren die auch gerade eine OP hinter sich haben (mit gutem Verlauf) und auch welche die die OP noch vor sich haben. Wenn Du möchtest kannst Du mich gerne kontaktieren.

Liebe Grüße
Sandra
 
sommersprosse4me  sagt am 25.03.2011
Hallo Sascha,

es gibt ein neues spezielles Forum für Kavernom Betroffene, das wurde erst kürzlich auch für "Deutschsprachige" erweitert. Ich weiss nicht genau ob ich hier den Link eingeben darf aber ich möchte Dir gerne helfen denn wie gesagt über Kavernome kennen sich leider nicht viele aus.

[Link anzeigen]

Liebe Grüße
Sandra
 
sommersprosse4me  sagt am 25.03.2011
Du kannst mich unter der folgenden Emailadresse erreichen:
mfgSandrine@[Link anzeigen]
Ich bin nur per Zufall hier auf diesem Portal gelandet.

Liebe Grüße
S.
 
LarryMcBraeisl  sagt am 04.04.2011
Lieber Sascha,
bei Herrn Bertalanffy am INI Hannover bist du in besten Händen.
Ich hab mich von ihm operieren lassen als er noch in Zürich war (da hab ich zwar a bissal a Geld draufgezahlt (weil die Beihilfe nicht alles zahlt)) aber es wars wert!
Ohne Schaden bin ich wieder nach Hause gekommen.
Wennst mehr wissen willst, mailst mir einfach
Gruß
 
SaschaLaatzen  sagt am 05.04.2011
Hallo und danke für die Antworten!!!

Also ich habe mir eine zweite Meinung in der MHH Hannover eingeholt. Die haben mit der INI entschieden, das es zu Gefährlich ist zu operieren. Die Risiken für eine nicht erfolgreiche OP sind höher, als zu "Pokern"!!

Das Cavernom habe ich laut Aussage der Ärzte schon seit meiner Kindheit. Damals war ich Halbseitengelähmt 1980....dieses Mal war es ein Hörsturz und eine Taubheit der linken Gesichtshälfte. Die Neurochirurgen der ersten Klinik waren der Überzeugung operieren zu können...trotz hoher Risiken. Deswegen die zweite Meinung...und die Ärzte raten mir von einer OP a.G. meines sozialen Status ab. Verheiratet, 2 kleine Töchter, unbefristeten guten Job usw. Deswegen pokern.....
Ich bin sehr dankbar über Erfahrungen von Euch...da ich gut verdrängen kann, aber trotzdem Angst habe. Bin seit der Diagnose sehr am Wasser gebaut, habe das Gefühl schneller aus der Haut zu fahren usw. Psyche hat wohl doch etwas gelitten...! Aber seit der Diagnose habe ich auch erfahren, wieviele Menschen sich Gedanken um mich machen. Und wie betroffen sie doch sind....Tränen sind bei Menschen geflossen, bei denen ich das am wenigsten erwartet hätte.

Ich muß sagen das ich ein sehr lebensfroher Mensch bin, das Leben und meinen Job als Rettungsassistent genieße. Meine Familie und mein großer Freundes-, und Bekanntenkreis stehen hinter mir und geben mir Lebensmut. Wenn ich jetzt noch Menschen finde, die ähnliches erleben und erlebt haben, dann wäre das toll.

LG und danke an euch

Sascha
 
LarryMcBraeisl  sagt am 05.04.2011
Lieber Sascha,
genieß die Zeit mit deinen Kindern.
Oder wie Herr Sure zu mir sagte:
Es kann ohne OP lange gut gehen und wenn Sie sich operieren lassen und das Risiko der OP tritt ein, dann habens auch nix davon.
Also denk einfach, dass es ohne OP besser ist! Das geht zwar nicht immer, jedoch ist es leichter, wenn man nicht ständig davon redet und "einfach" den Alltag lebt.
Gruß
Bernd
.
Kannst du noch arbeiten? Wenn ja, kann ich sagen, dass das hilft nicht immer dran zu denken. Wenn viel los ist bei Dir (und das ist mit Kindern in der Regel so) ist es leichter. Wennst abends dann zum Spekulieren kommst, denk lieber was an dem Tag schön war und was morgen schön sein wird.

Gruß
 
sommersprosse4me  sagt am 06.04.2011
Hallo Sascha,

ich kann dem was "Larry" geschrieben hat fast nichts hinzufügen denn es trifft das was ich Dir auch geschrieben hätte. Mir hat ein Buch sehr geholfen, vielleicht kennst Du es ja. "Die Kraft Deines Unterbewusstseins" von Joseph Murphy.
Ich habe es regelrecht verschlungen und habe mich nicht mehr ausgeliefert und hilflos gefühlt. Ich kann es Dir sehr empfehlen.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Viele Grüße
 
mia22mia  sagt am 03.12.2012
Hallo
Ich habe auch paar Fragen wenn ich darf?bitte ihre Tel.oder an 01733933534 oder per Skype mia22mia
Danke
 
mia22mia  sagt am 03.12.2012
Hallo
Ich bin auch fast gleiche Situation.
Mir ist am libsten telefonieren oder skypen
01733933534
mia22mia Skype name. Oder Facebook Mia Kuprava
Danke bis dann :)
 
suna1708  sagt am 23.12.2012
Hallo,
ich wurde vor genau 13. Tagen wegen eines Kavernom im Kleinhirn, welches schon eingeblutet hatte, operiert. Mir geht es den Umständen entsprechend gut.
Auch ich hatte wahnsinnige Angst vor der OP und war froh, dass ich mich mit jemanden austauschen konnte, welcher ebenfalls wegen eines Kavernomes operiert wurde.
Die OP verlief bei mir sehr gut und ich war gestern schon wieder eine längere Strecke spazieren.
Ich kann die Klinik in Erfurt, Prof. Rohsal, nur wärmstens empfehlen!!!!
Ich wünsche alles Gute!!!

Liebe Grüße Nadine

 
PinkPunk  sagt am 29.01.2013
Hallo, ich (28)habe auch ein kavernom im Pons rechts.. habe vor 10 Jahren die Diagnose bekommenn und hatte (in der Kindheit?) bereits eine Einblutung laut MRT.. war auch extra in Marburg und habe mich beraten lassen, aber mir wurde auch davon abgeraten es operieren zu lassen. Habe 3 Kinder und bin verheiratet.. merke jedoch dass ich ab und zu unglücklich damit bin.. durch die damit verbundenen Kaiserschnitte habe ich Probleme mit der Blase und div. anderes, danke dem Fortschritt und der Technik natürlich dafür dass ich trotzdem Kinder haben darf :D habe als Kind schon bemerkt, dass ich Defizite habe (Kopfstand, Radschlagen und co haben einfach nicht funktioniert egal wieviel ich geübt habe) .. leider hab ich auch keine Familie die hinter mir steht und fühl mich manchmal doppelt verraten, weil meine Eltern davon wissen und dennoch kein Interesse an mir zeigen.. es ist wie warten auf den Zeitpunkt DASS was passiert..da ertappe ich mich bei.. an anstrengenden Tagen fragt man sich natürlich ob man überhaupt dafür gedacht ist zu leben. Bis jetzt hab ich das ganz gut distanziert und positiv betrachten können.. ich werde glaub ich trotzdem noch in Heidelberg nachfragen, habe nämlich Angst meine Kinder mit der Situation allein zu lassen , denn wenn was passiert, sind ja die diejenigen, die einen Arzt kontaktieren müssen etc.. ohne Familie im Hintergrund ist das doch eine ganz schöne Bürde für die Kids dann. Mein Mann arbeitet mit Verdrängung und kann da gar nicht mit umgehen. Das Thema wird totgeschwiegen. Mir wird mit dem Alter erst bewusst was das für Auswirkungen haben kann wenn es einblutet. Meine größte Angst ist dass ich behindert sein könnte und dem kein Ende setzen könnte. Jetzt geht es auf die dreißig zu und ich frag mich: was habe ich erreicht, was will ich noch machen, was bin ich bereit zu ertragen, wie möchte ich meine zeit verbringen und wie weit plane ich am besten vorraus???? also irgendwie wird das mit dem alter schwerer damit umzugehen. . eine Selbsthilfegruppe in der Nähe wäre vielleicht eine Erleichterung da das glaub ich einfach keiner sonst nachvollziehen kann. Werde mich wohl näher informieren. Ich bin an für sich ein fröhlicher Mensch und möchte das auch gerne bleiben.. gut zu wissen dass man damit nicht alleine steht und es Menschen gibt die auch schaffen das locker zu nehmen. Alles andere ist ja auch Zeitverschwendung aber darüber reden tut mir sicher gut. Wünsch dir auch viel Kraft und positives Denken! Vielleicht ist das ja ein plus an Lebensqualität viel bewusster zu Leben als andere. LG Julia
 
mutti3  sagt am 21.03.2013
Hallo Julia! Mir geht es so ähnlich wie dir. Ich habe 7 kavernome in mir und eins im hirnstamm ist eingeblutet. Ich würde mich gerne näher mit dir austauschen. Würde mich ûber eine Email von dir freuen. Lg Beate. Meine Adresse. Beate-bergold@[Link anzeigen]. danke!
 
Erbse  sagt am 04.06.2013
Hallo, ich habe ein Kavernom im Hirnstamm, dorsaler Thalamus. Ich weiß seit vielen Jahren davon, habe bezüglich OP widersprüchliche Angeben erhalten von Zu- bis Abraten, unterschiedliche Aussagen zum Blutungsrisiko. Damals hieß es: keine Kinder, da es Untersuchungen gegeben haben soll, wo es hieß, Hormonveränderungen bringen die Teile gern mal zum auslaufen... jetzt steh ich da und hab Brustkrebs, hormonabhängig und muss eine Antihormontherapie machen und eventuell auch noch Chemo, die auch Gefäße schädigen soll sowie Medikamente nehmen, die Blutungen hervorrufen könnten. Und nun weiß ich nicht, was ich machen soll... Die Brust ist operiert, aber wenn ich keine Antihormontherapie mache ist fraglich, ob er nicht wiederkommt, der Krebs war schnellwachsend, aber wohl ohne Lymphknotenbefall. Soll ich alles ausschlagen um Blutung zu vermeiden? Soll ich das Cavernom, es sitzt sehr ungünstig, doch operieren lassen bevor es von allein auf sich aufmerksam macht? Kriege bislang bei den Ärzten keine Antwort auf die Frage.. und die Zeit läuft gegen mich... wer kennt jemanden oder hat selber Erfahrung auf dem Gebiet und kann mir weiter helfen? Danke!!!
 
jline1111  sagt am 08.11.2013
Hallo, meine Tochter jetzt 27 Jahre wurde 2008/2009 fünfmal am Kopf operiert,davon zweimal am Hirnstamm.Sie wurde dreimal in Koblenz operiert,aus unerklärlichen Gründen
kamen die Kavernome in dreimonatigem Rhythmus immer an anderen Stellen wieder.
Sie war auch in Marburg.Da der absolute Spezialist für Hirnstamm OP´s Herr Prof .Dr.
Bertallanffy seinerzeit in Zürich operierte,verbrachten wir Sie dorthin. Er operierte
Sie zweimal .Jetzt praktiziert er wieder in Deutschland in der INI Hannover.Ich kann Ihn nur empfehlen.Wenn Sie nähere Einzelheiten wissen möchten kontaktieren Sie mich einfach per Mail.
 
Duden79  sagt am 15.11.2013
hi, ich bin 34 jahre alt, männlich und hab ein kavernom im thalamus li, es hat jez schon 2 mal geblutet 06 und 13 ... überlege jez das ding zu operieren... was meinst du? wie gehts deiner tochter jezt? gruss
 
LarryMcBraeisl  sagt am 15.11.2013
Frag den Herrn Bertalanffy am INI Hannover, nimm alle Unterlagen mit. Der hod a Ahnung - subjektiv dad i sogn, dass bessa ned geht.

BE
 
Chrisi07  sagt am 23.03.2014
Hallo jline 1111,
Du schreibst, dass die kavernome in 3monatigen Rhythmus an anderen Stellen wiederkamen. Wie ist dies zu verstehen?
Nachdem sie rausoperiert wurden... Ist dies möglich ? Davon habe ich noch nie was gehört.
Mein Kavernom ist operativ entfernt und ich dachte jetzt habe ich endlich Ruhe und muss noch die Folgen der OP überwinden. Erklär mir bitte dies genauer, was sagten die Ärzte?

Liebe Grüße
 
harald56  sagt am 24.03.2014
Hallo zusammen,
wer ein bisschen Mut braucht, kann vielleicht mal meine Geschichte lesen:
Bei mir wurde ein kavernöses Angiom mitten im Hirnstamm entdeckt.
Die Ärzte sagten mir, ich habe die Wahl zwischen Pest und Cholera.
Wenn ich nicht operieren lasse, würde im Laufe der nächsten 10 Jahre das Atemzentrum gelähmt.
Bei einer Operation wäre die Wahrscheinlichkeit nicht gerade gering, im Rollstuhl zu landen oder auch am ganzen Körper gelähmt zu sein.
Super! Da ich nicht unbedingt ersticken wollte, wurde ein Teil meines Schädels weggefräst und danach 9 Stunden operiert.
Was soll ich sagen? Zwei Monate später hab' ich wieder gearbeitet.
Heute, anderthalb Jahre nach der OP habe ich immer noch leichte Sehstörungen. Wenn ich nach rechts schaue, kommt mein linkes Auge immer etwas zu spät nach.
Die Augen waren das größte Problem. Und die Gangunsicherheit. Heute jogge ich wieder. Ach ja, meine Geschmacksnerven sind noch nicht so 100prozentig. Aber das wird auch noch.
Ich weiß, dass ich ein unglaubliches Schwein und einen supertollen Chirurgen hatte.
(So'n Ausländer aus dem Nahen Osten, um mal etwas gegen mögliche Vorurteile zu sagen).
Nun, das soll all jenen Mut machen, die vor der gleichen Wahl stehen.
Es kann also auch gut ausgehen! Garantie kann ich leider keine geben.
Trotzdem: aufmunternde Grüße!
Harald
 
Bella03  sagt am 24.04.2014
Hallo zusammen!
Nachdem ich mich in diesem Forum etwas umgesehen habe, habe ich mich entschieden, auch etwas zu posten. Vor knappen 2 Monaten hatte ich eine Einblutung li.-temp. (wohl) aufgrund eines Kavernoms im Gehirn mit diversen Sensistörungen als Folge. Zuvor wusste ich von diesem Kavernom, das ich vermutlich bereits seit meiner Geburt habe, nichts. Bisher wurde mir von einer OP abgeraten, da diese zu gefährlich sei (das Ding ist über 3,5 cm groß). Nun stelle ich mir dennoch täglich die Frage, ob eine OP dennoch sinnvoller wäre u.ä.. Würde mich freuen von Gleichgesinnten zu hören, um sich austauschen zu können. LG
 
Schneeweissch...  sagt am 01.05.2014
Hallo bella03,
Mir geht es sehr ähnlich wie dir! Ich habe Mitte März die Diagnose kavernöses angiom ca 2cm und venöser dysplasie mit subacuter einblutung bekommen! Im mrt war ich weil ich seit langer zeit an Schwindel leide... Der Radiologe und die Neurologin haben das ziemlich abgetan nur mein Hausarzt klang etwas besorgt! Die Neurologin meinte, Schwindel hätte damit nichts zu tun... Wortfindungsstörungen, die ich manchmal habe evtl schon... Sie meinte man kann das veröden keine grosse Sache sie überweist mich in die Neurochirurgie... Da hiess es auf einmal ich habe Glück keine Lähmungen davon getragen zu haben. Da war ich Platt und meine Psyche leidet seither ganz schön! Die Stelle zu operieren sei sehr gefährlich aber ich bin ja noch so Jung da ist es auch gefährlich nichts zu machen. Ich war nochmal im mrt in der Klinik und müsste dort schreiben rechnen lesen und meine Hand/ Finger bewegen weil mein Sprachbereich u die Rechte Hand betroffen wäre.. Schwindel könne evtl sogar auch davon kommen... Tja jeder sagt was anderes... Die Auswertung des zweiten mrt's klingt ganz gut dass man evtl doch operieren kann... Gebäues weiss ich aber noch nicht, da der Physiker der die Vermessung gemacht hat erst mit den Chirurgen reden muss... Also steht noch alles in den Sternen! Aber ich hänge nun seit Mitte März in der Luft und es macht mich schier wahnsinnig- jeder Kopfschmerz druck oder Schwindel wird von mir damit in Verbindung gebracht- Horror! Warst du schon in einer Klinik??
Lg Schneeweisschen
PS ich würde mich sehr über Antwort freuen.
 
fuenfgehs  sagt am 19.06.2014
Hallo Bella,

bei mir Carvenom in 13 Monaten von 8 auf 13 mm. Lokalisation links in der capsula externa. OP wegen Nutzen/Schaden Verhältnis noch nicht. Noch keine Sensibilitätsstörungen.
Empfehle Befund Gespräche mit Neurochirurgen. Kontroll MRT bei mir Oktober. Suche jetzt die beste Klinik, den das Volumen wird sicherlich wachsen. Störung und Lähmung der Körpermotorik sind die Konsequenzen. LG fuenfgehs
 
jline1111  sagt am 20.06.2014
Hallo Chris07,
die Kavernome sind immer an anderen Stellen neu entstanden,aus unerklärlichen Gründen.Meine Tochter hat noch mehrere aus dieser Zeit die nun auffällig werden und zum Teil entfernt wurden.Seit Sie keine NSAR Medikamente mehr bekommt
IBO,Voltaren,Diclofenac u.s.w.was damals immer weiter gegeben wurde,haben sich keine NEUEN mehr gebildet,aber die alten können nach wie vor einbluten und
werden nun nach und nach entfernt Im Dez.13 am Thorax 10 ,am 1.5.14 Hypophyse und an der LWS muß auch noch eins raus.Wir achten nun ganz genau drauf,welche Medikamente verabreicht werden.Z.B.Heparin nach OP nur niedermolekular...u.s.w.Für weitere Einzelheiten einfach mailen.astridkriechel@[Link anzeigen]
 
lia03  sagt am 01.07.2014
Hallo,

unser Sohn hat ein kavernom im re. Seitenhinterkopf vor zwei Wochen diagnostiziert bekommen. Neurologisch eindeutige symptome hat er nicht. Die ärzte wollen abwarten und erst in einem jahr eine mrt kontrolle machen. Wer hat erfahrungen mit kavernomen bei kleinkindern ????
 
Renie1964  sagt am 08.07.2014
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und hatte vor 11 Jahren eine Kleinhirn-OP wegen einem Angiom. Seitdem sitze ich im Rollstuhl, muss alles wieder neu lernen. Ich habe Doppelbilder, mein Kurzzeitgedächtnis hat gelitten, habe eine schwere Ataxie usw.
Ich komme aus dem Raum Bielefeld und möchte eine Selbsthilfegruppe gründen, weil ich denke, dass in diesem Bereich noch Nachholbedarf besteht. Vielleicht gibt es ja hier auch Interessierte, die einen ähnlichen Leidensweg haben und sich darüber austauschen möchten?!

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