Youtube
Folgen Sie uns auf  

Kavernom in Stammhirnnähe gefunden

43 Beiträge - 18773 Aufrufe
 
Waage1  sagt am 23.08.2014
Hallo, ich habe heute zum ersten Mal in dieses Forum geschaut und durfte feststellen, dass ich nicht alleine mit meinen Sorgen und Ängste bin.
Ich hatte 2005 zu ersten Male eine Einblutung durch ein Kavernom. Vorausgegangen war plötzlich starker Drehschwindel,ich wurde erst irrtümlich auf mein Innenohr behandelt ,inkl Durchblutungsmittel. Nach einem MRT war alles klar ,mehrere Kavernome im Gehirn gut verteilt. Das Kavernom das ein blutete
war im Hirnstammbereich, wobei ich dort zwei hatte. Man hat erst nicht operiert, da diese Stelle nicht ungefährlich ist. Ich hatte eine Mengen Kortison verabreicht bekommen. 2009 erneut ein Einblutung an dem Kavernom im Hirnstamm. Nun kam man doch zum Entschluss der Operation ,da weitere Ein Blutungen an dieser Stelle noch größere Schäden verursachen könnten. Dieser Schritt war nicht einfach ,mein Vertrauen in Professor Zentner Neurochirurgie Freiburg war doch stark genug und habe eingewilligt. Die Operation verlief gut. Gleichgewichtsstörungen und der Drehschwindel brauchten ca. ein halbes Jahr, dann ging bis es mir besser. Übrig sind leichte Gleichgewichtsstörungen und manchmal ,meistens, wenn ich nervlich stark angespannt bin, ein Bedrunkenheitsgefühl ohne ein Glas Alkohol! Und natürlich die Angst vor jedem MRT ob meine Kavernome , von diesen habe ich ca. 15 Stück, sich ruhig verhalten. Ich kenne niemand mit diesem Krankheitsbild und es hat mit geholfen, in diesem Forum zu lesen, dass ich nicht alleine bin. Waage1
 
Waage1  sagt am 24.08.2014
Hallo Schneeweisschen,
bin neu in diesem Forum, habe deinen Bericht gelesen, da du dir unsicher bist wegen Hirnstammkavernome in Verbindung mit Schwindel.
Bevor ich an meinen Hirnstammkavernome operiert wurde, hatte ich durch die Ein Blutungen starker Drehschwindel. Dieser hielt sehr lange an. Nur mit Hilfe
von Cortison und viel Geduld besserte er sich wieder. Da diese Kavernome und Schwindel bzw. Drehschwindel immer in Verbindung stehen würde und dieser Zustand untragbar waren, hat man sich entschlossen zu operieren . Auch ich hatte Glück, die Operation verlief gut. Ich habe jetzt fünf Jahre danach noch Restschäden wie leichte Gleichgewichtsstörungen und kann meinen Kopf nicht mehr ganz flach nach hinten ablegen und nicht mehr nach unten beugen, dann provoziere ich den Drehschwindel wieder. Also der Bereich Hirnstamm und Schwindel steht sehr wohl in Verbindung. Ich bin froh , das zumindest die Hirnstammkavernome operiert wurden, habe ja 15 weitere, denn dieser Drehschwindel hätte ich auf Dauer nicht ausgehalten. Ich habe mich in der Neurochirurgie Freiburg bei Professor Zentner operieren lassen, Danke für diese Goldhände. L.G Waage1
 
Renie1964  sagt am 24.08.2014
Hallo nochmal,

ich habe jetzt die Zeit gefunden ein bißchen ausführlicher über meinen Krankheitsverlauf zu schreiben. Ich hoffe damit Leute zu informieren, denen es ähnlich geht oder die nicht wissen, ob sie sich für eine Operation entscheiden sollen.

Meine Diagnose habe ich vor 11 Jahren durch einen MRT erhalten. Betroffene Bereiche: Thalamus, Hirnstamm/Kleinhirn. Aber bis ich diese Diagnose bekam, musste ich wirklich kämpfen.

Starke Kopfschmerzen und die folgenden Symptome hatte ich beginnend in meinem 35. Lebensjahr und regelmäßig seit meinem 38. Lebensjahr.
Sensibilitätsstörung, Schwindelgefühle, temporäre Lähmungen in den beiden Beinen (Lähmung vom Magen abwärts für ca. 5 Minuten),Blutrauschen & Herzklopfen im Kopf,
Kopfschmerzen (vor allem durch die Augen wurde der Schmerz ausgelöst. Sobald ich sie öffnete wurde der Schmerz noch schlimmer, ebenso bei jeder auch noch so geringen Bewegung. Ich kann den Schmerz kaum beschreiben, er war allumfassend und ging vom Kopf/Augen aus),
Druckgefühle in den Augen, Doppelbilder, verschwommenes Sehen, schlechtes Kurzzeitgedächtnis, Wortfindungsstörung, Wahrnehmungsstörungen (ich konnte einmal die Stimme meines damaligen Mannes am Telefon nicht wiedererkennen; leichte Halluzinationen)

Mein damaliger Hausarzt und damaliger Mann haben meine Symptome nicht ernst genommen und runtergespielt ("Ihr Frauen habt ja immer Kopfschmerzen!"). Damit begann eine Rundreise zu den verschiedensten Arztpraxen. Keiner konnte mir sagen, was mir fehlte. Ich habe noch nicht einmal ein Schmerzmittel verschrieben bekommen. Zu Beginn waren die Schmerzen und Symptome noch leicht ausgeprägt, später wurden sie immer intensiver und traten zudem noch mehrmals am Tag auf.

Nach 3 Jahren landete ich dann bei einem Augenarzt. Der mir versicherte, dass ich eine gute Sehqualität hätte. Da konnte ich nicht mehr und fing an wütend zu werden. Er könne gar nicht wissen, was ich wahrnehme und was nicht. Erst dann bot er eine Gesichtsfeldmessung an, bei der die Größe des Sehfeldes eingeschätzt wird. Man sitzt in einem verdunkelten Raum. Wenn ein Punkt aufleuchtet, sollte ich einen Knopf drücken. Dieser Punkt kann von vorne und von den Seiten aufleuchten. Da wurde dann festgestellt, dass mein Sichtfeld sehr begrenzt ist. Danach stellte er zögerlich die Frage, ob ich etwa ein MRT möchte. Endlich!!!

Das MRT brachte das sehr große Angiom ans Tageslicht. Der Radiologe meinte, dass ich es weiter beobachten solle - ganz unbeeindruckt von meinen Schmerzen. Ich solle nichts weiter daran machen. Mit meiner Diagnose und der Fotographie meines Gehirns bin ich zurück zu meinem Hausarzt. Der war schockiert. Ich solle sofort nach Bethel in Bielefeld und dort einen Neurologen konsultieren.

In Bethel wurde mir von einer OP abgeraten. Man sagte mir, dass die Gefäßmissbildung so groß sei, dass ich definitiv daran sterben würde. Die Prognose war, dass ich auch ohne OP nur noch höchstens eine Woche zu leben hätte. Mit OP sterbe ich heute, ohne morgen - das war grob gesagt die Lage.

Ich habe lange überlegt, was ich machen soll und habe mich dann für eine OP entschieden. Entweder sterbe ich im Krankenhaus oder zu hause. Im Krankenhaus war mir lieber, außerdem wollte ich einfach keinen Tag länger mit diesen Kopfschmerzen leben. In Bethel wurde dann schnell eine Embolisation eingeleitet. Direkt im Anschluss der zweiten Embolisation sollte dann auch die OP stattfinden, welche sich aber eine Woche verzögerte, da ich mir eine Mandelenzündung zuzog.

Die OP dauerte dann 12 Stunden. Danach sollte ich für 10 Tage in ein künstliches Koma versetzt werden. Tatsächlich waren es dann aber 4 Wochen, da es noch zu leichten Gehirnblutungen kam.

Nach der OP war die Kontrolle über meine Muskulatur wie weggeblasen. Ich musste Gehen, Schreiben, Sitzen, Sprechen, Schlucken neu erlernen. Nachdem ich aus dem Koma aufwachte war auch mein Kurzzeitgedächtnis problematisch (ich konnte einen Logopäden aus dem Krankenhaus nicht wiedererkennen),im Laufe der Zeit ging das aber wieder zurück.

Heute sind die Doppelbilder, Ataxie, Sensibilitätsstörung, fehlendes Gleichgewicht, Schluckbeschwerden, schlechtes Hören auf dem rechten Ohr geblieben bzw. hin zu gekommen.
Endgültig gegangen sind das Schwindel- und Druckgefühl in den Augen & die Kopfschmerzen. Ich sitze seitdem im Rollstuhl und gehe wöchentlich zur Logopädie, Ergo- und Physiotherapie. Und brauche Unterstützung im Alltag.

Aber ich habe es überlebt!!!

Ich habe und hatte nie ein familiäres unterstützendes. Vieles war für mich wirklich schwer allein zu tragen (Ich habe mich auch scheiden lassen müssen). Deswegen liegt es mir sehr am Herzen ähnlich Betroffene kennen zu lernen und mich auch persönlich vielleicht sogar im Rahmen einer Selbsthilfegruppe miteinander auszutauschen. Wenn jemand aus dem Kreis Bielefeld bzw. NRW kommt, würde ich mich freuen, wenn ihr mich kontaktiert. Auf Anfragen gebe ich euch meine E-Mailadresse.

Viele Grüße und viel Glück,
Renie
 
22mia22  sagt am 03.10.2014
Hallo
Bitte ihre Telefonkontakte mailen ich habe mehrere Fragen das gehets um meinem Man
Danke Mia
 
elster  sagt am 10.10.2014
Hallo. ...am 2.8. wurde bei meinem Sohn ein Kavernom am Hirnstamm diagnostiziert. Es begann mit Doppelbildern auf dem rechten Auge. Weitere Symptome hat er keine.Er war eine Woche stationär in der Uni Leipzig. Dort haben Sie entschieden auf Grund der geringen Symptomatik keine Op durchzuführen. Wir haben uns eine Zweitmeinung im Katharinenhospital in Stuttgart eingeholt und auch dort haben sie von einer Op abgeraten.Mein Sohn muss jetzt in regelmäßigen Abständen ins MRT und zu der anschließenden Auswertung.Er ist jetzt auch in einer Sehschule um den Muskel des Sehnervs zu trainieren, da das Karvenom in den letzten Wochen wie in sich zusammengefallen und dadurch nicht mehr so raumfordernd ist.Er hat jetzt nur noch am äußersten Rand die Doppelbilder. Für mich als Mutter ist es sehr schwer, damit umzugehen, das mein Sohn krank ist.Ich habe große Angst, wenn ich von ihm nichts höre, ich habe immer gleich Vorstellungen von irgendwelchen Defiziten im Kopf.Es ist zwar keine tickende Zeitbombe, aber trotzdem für immer ein Gesundheitsrisiko.Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute, bleibt tapfer und stark und verliert niemals die Freude am Leben.
 
eulebeule  sagt am 13.11.2014
Hallo Elster,
ich kann dich gut verstehen.Bei mir wurde im Juli 14 ein Kavernom am Hirnstamm nach einer einblutung festgestellt. Oder sie glaubten auch nur es könnte eins sein. Bis ich nach Euskirchen, Uni Bonn, Uni Aachennach in die Uni Essen geraten bin hat es drei Monate gedauert und vor der Uni Essen war sich irgendwie niemand sicher, oder es hat sich keiner getraut diese schwierige Op zu machen.
Da ich aber ein Mensch bin der mit so einer ungewissen Situation und Monatelangem Warten, auf MRT Kontrollen, nicht klar kommt,
habe ich dann noch einen Brief incl, MRT Bilder an die Uni Essen -Prof. Sure - geschickt in der hoffnung auf Hilfe.
Was soll ich sagen ich bin am 30.10.14 opperiert worden und fühle mich recht gut ausser noch doppel bildern die mit einer Prissmafolie auf derBrille schon echt erträglich sind, und eine rechtsseitige Gesichtslähmung, das geht aber alles zurück.

Da die Op ja erst zwei Wochen her ist geh ich ja auch noch in Reha, ich denke das ich keine bessere Entscheidung treffen konnte, das Ding ist nicht mehr da kann also auch nicht mehr bluten, von wegen Zeitbombe, es ist für mich ein wirklich gutes Gefühl.
Ich kann nur sagen das man sich nicht auf die Wartebank setzen lassen sollte, sondern nach seinem Bauchgefühl alles probieren sollte. Wenn ich auf die in Bonn gewartet hätte wär es irgendwann zu spät und dann hätte man erst nach der nächsten Blutung opperirert, wer weiß denn was dann alles gewesen wäre.
Lg eulabeule
 
lillian1507  sagt am 24.11.2014
Hallo zusammen,
ich habe mich hier angemeldet, da mein Mann ein Kavernom am Hirnstamm hatte, welches bereits zweimal eingeblutet hatte und uns die Ärzte zu einer OP geraten haben, obwohl die Stelle des Kavernoms laut Ärzten an einer "strategisch ungünstigen" Stelle war. Im Vorfeld habe ich alles darüber gelesen und bin dabei auch auf diese Seite gestossen. Da die Angst vor so einer OP riesengroß ist, saugt man alles an Informationen auf was man bekommen kann. Leider stehen hier nicht nur positive Berichte und ich war hin und hergerissen. Die Ungewissheit, ob irreperabele Schäden bleiben oder ob mein Mann die OP überhaupt überlebt hat mich verrückt gemacht. Da die Gefahr einer erneuten Einblutung mit Schäden aber sehr groß ist und mein Mann schon Ausfälle hatte, er konnte schlecht sprechen, hatte ständig Blitze vor den Augen, ihm war so Schwindelig, dass ihm dauernd übel war, haben wir uns für die OP entschieden. Er ist am 13.11.14 in der Uniklinik Bonn von Professor Vatter operiert worden und kommt heute bereits in die Reha.Die OP dauerte fast den ganzen Tag und war sehr erfolgreich. Mein Mann kam bereits am zweiten Tag von der Intensivstation und es ging ihm den Umständen entsprechend gut. Er hatte anfangs Probleme beim Schlucken, auf dem rechten Ohr hört er schlechter und seine Stimme ist sehr flach. Mittlerweile kann er aber fast normal essen und trinken und die Stimme wird auch etwas besser. Ich bin aber sehr zuversichtlich, dass er das in der Reha noch weiter ausbauen kann. All denen, die so eine OP noch vor sich haben, möchte ich mit meinem Bericht etwas Zufersicht geben, die Angst kann man nicht nehmen aber es gibt Fälle, bei denen alles gut verläuft! Wir sind Professor Vatter und seinem Team unendlich dankbar für die OP, die großartige Aufklärung und Begleitung vor und auch nach dem Eingriff. Wir hatten von Anfang an großes Vertrauen, da er sehr ehrlich mit uns gesprochen hat und nicht beschönigt hat. Wir sind glücklich, die OP gewagt zu haben, denn die Angst vor einer erneuten Einblutung überschattete alles. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft!
 
mela_  sagt am 20.12.2014
Hallo,
ich wurde im Jahr 2013 wegen eines Kavernoms operiert. Da es bereits geblutet hatte ließen mir die Ärzte eigentlich nur diese eine Option. Auch mein Alter (17) spielte eine große Rolle für die Entscheidung eine OP durchführen zu lassen, da es für mich unmöglich war mit einer tickenden Zeitbombe zu leben und die Schäden, die eine erneute Blutung auslösen könnte, ungewiss waren.
Die Ärzte meinten, dass der Blutschwamm an einer guten Stelle wäre und die OP sehr geringe Risiken mit sich bringt. Ich wurde ca. 5 Stunden operiert und lag danach 24 Stunden auf einer Überwachungsstation. 6 Tage nach meiner Operation durfte ich dann das Krankenhaus schon verlassen. Nach 1 Jahr musste ich nochmals zu der letzten Nachkontrolle kommen. Es wurde ein MRT gemacht welches zeigte, dass alles gut verlaufen ist und das Kavernom vollständig entfernt werden konnte.

Ich würde mich jederzeit wieder für eine OP entscheiden. Ich habe mich im Klinikum Recht der Isar in München operieren lassen. Operateur war Herr Professor Doktor Meyer persönlich und ich bin richtig zufrieden.
 
nako2  sagt am 08.01.2015
Hallo,

ich war mit meinem Freund heuer in der ersten Oktoberwoche in Teneriffa auf Urlaub bis es mir immer schlechter ging. Immer mehr werdende Lähmung auf der linken Körperseite, ich erbroch nur mehr
 
nako21  sagt am 08.01.2015
Hallo,

ich fuhr heuer mit meinem Freund in der ersten Oktoberwoche ganz normal und ohne Beschwerden nach Teneriffa in unseren ersten gemeinsamen Urlaub.
Ein paar Tage danach, begann dann wahnsinniges Kopfweh (ich hatte sonst nie Kopfweh),eine langsam beginnende linksseitige Lähmung und hatte nur mehr erbrochen.
Kurz gesagt haben wir in Teneriffa dann ein super dt. Ärtzeteam entdeckt zu dem wir als erstes hin sind und der uns als allererstes die Diagnose Kopftumor gab.
2 Tage später bin ich in Teneriffa ins KH eingeliefert worden und eine Nacht später, mit der Flugambulanz nach Graz überliefert worden.
Da sind sie dann Gott sei Dank drauf gekommen dass es ein Ei großes Cavernom ist das ich angeblich auch schon mein Leben lang habe bzw gehabt habe.
Da diese Cavernom bei mir auf den Hirnstamm und auf die Herschlagader im Gehirn drückte sodass ich einen Tag vor der OP nur mehr einen Puls von 30 gehabt hab und es einblutete, haben sie beschlossen dass sie es gleich am nächsten Tag mit einer Not OP entfernen. Weiß allerdings alles nur mehr aus Erzählungen, ich weiß eine Nacht vor der OP bis 1 1/2 Tage nach der OP nichts mehr.

Ich muss sagen ich hatte sooooo viel Schutzengel!!!
Ich konnte in der Intensivstation schon wieder die ersten Finger bewegen und somit ging als ich auf der normalen Station lag, alles relativ schnell.
Habe jetzt 2 Monate Reha hinter mir und bereite mich in meinem Alltag zu Hause gerade wieder aufs Arbeitsleben vor.
Ich selbst merke es noch ein wenig in der Hand dass zb das Tastatur schreiben noch nicht so geht wie vorher, aber jemand der mir zuschaut bzw anschaut, ist begeistert dass alles wieder geht. Wie wenn man andere Geschichten liest oder hört, hätte es auch ganz anders ausgehen können!!
 
Queen  sagt am 06.02.2015
Hallo,
ich habe Verdacht auf ein Kavernom (Kleinhirn). Man rät zur OP. Diese soll Ende Februar stattfinden. Ich habe Angst... Bin derzeit asymptomatisch. Letzte Info war auch, es gab noch keine Einblutung aber es wächst...
LG
 
Cathrin111  sagt am 07.12.2015
Hallo mein Mann ist auch betroffen.. Wir kommen aus der Nähe von Koblenz? In welchem Krankenhaus war sie? Und war sie dort zufrieden? Mit freundlichen Grüßen
 
Nina1979  sagt am 27.04.2016
Hallo Zusammen, auch ich habe ein Kavernom im Stammhirn, welches nicht operiert werden kann. Bislang habe ich keine Beeinträchtigung, auch wenn es nach dem Bildern mal etwas eingeblutet hat. Die Angst ist aber auch bei mir immer allgegenwärtig. Grade weil ja noch nicht mal die Ärzte so genau wissen, was ein Kavernom ist. Übermorgen werde ich nun am Meniskus operiert. Weiß jemand von Euch, ob das mit der Thromboseprophelaxe (Clexane 20 mg) Probleme gibt?
 
Ganzanette  sagt am 13.08.2016
Hallo.bin neu hier. Bin vor 3 wochen operierte worden von Prof.Meyer. Nach 6 Tagen raus aus dem Krankenhaus obwohl Meine linke Seite sehr grobmotorisch verblieben ist..hattest du gar keine Probleme?
 
delial  sagt am 13.09.2016
Hallo Nina! Mir geht es wie dir. Im Juli wurde ein Kavernom im Hirnstamm entdeckt, es hat schon eingeblutet, von einer OP wird abgeraten. Mir hat es die Füße unter dem Boden weggezogen. Habe noch relativ kleine Kinder für die ich da sein muß. Zum Glück habe ich auch noch keine schwerwiegenden Symptome. Würde mich sehr freuen wenn wir in Kontakt treten könnten, wäre sicher toll sich austauschen zu können. MfG Manu
 
Gabrielamargescu  sagt am 03.02.2017
Hallo alle! Meine Enkelin hat eine Kavernom in kleinhirn und die Ärzte in Rumänien mochten die operieren .Sie hat keine Symptome nur die Finger von rechte Hand zieht. Gibt es die möglichkeit ohne Operation besser werden? Wenn ja kann jemandem die Kontaktdaten von eine gute Arzt. Danke im voraus
 
Susanne71  sagt am 27.08.2017
Neben vielen Empfehlungen hier im Portal, haben wir für unseren Fall auch Informationen auf der Seite der Uni Greifswald bekommen.
VLG
 
Lainule  sagt am 11.09.2017
Hi, mein Name ist Sonja und ich bin 35 Jahre alt. Bin neu in dem Forum! :) Bei mir wurden vor einem Jahr multiple Kavernome per MRT gefunden, u.a Nähe Stammhirn... Beim Lesen ihres Kommentars, bzw dem Beschreiben. ihrer Symptome und Krankheitsverlauf, blieb mir kurz das Herz stehen ... Die Symptome sind mit den Meinen sehr Identisch und nun hab ich ne heiden Angst... Ich kenne mich mit der Erkrankung noch nicht wirklich aus, außer das mit dem Einbluten und dass ich z.b keine Aspirin, bzw Blutverdünner nehmen darf... Daher würd ich mich freuen, wenn ich sie bei Fragen über Email kontaktieren dürfte?! Eins weiß ich... ich sollte dringend zur Kontrolle! Könnten Sie mir bitte ihre Email Adresse schicken? Danke
Lg. Sonja

Ihre Antwort

Haben Sie bereits ein Benutzerkonto? Anmelden (Login)


Ja, ich möchte Antworten per E-Mail erhalten

Ich stimme den Nutzungsbedingungen und den Datenschutzbestimmungen zu.

War dieser Artikel hilfreich?