Youtube
Folgen Sie uns auf  

stimmbandpapilomatose

144 Beiträge - 14650 Aufrufe
 
derjoerg  sagt am 21.01.2014
Hallo,

ich melde mich auch mal wieder zu Wort. Hat hier schon mal jemand etwas von "Arteminisin" gehört ? Es wird auf [Link anzeigen] erwähnt, einem englischsprachigen HPV-Forum. In Deutschland konnte ich über das Internet eine Klinik ausfindig machen, die das Medikament als Krebstherapie einsetzt. Mit denen wollte ich mich mal in Verbindung setzen. Zum einen gegen die Papillome, zum Anderen weil es bei mir nun zum zweiten Mal entartet ist. Ab Montag geht's zur stereotaktischen Bestrahlung....

Aber es wäre schön, wenn hier jemand etwas zu Arteminisin sagen könnte.

Selbsthilfegruppe finde ich gut. Aber in welche Richtung sollte die zielen ? Erfahrungsaustausch ? Bündelung der Kräfte, um gemeinsam irgendwo irgendwas zu erreichen ? @svetulenka: Wo sind Sie denn örtlich ca. angesiedelt ? Ich selbst in Nordhessen. Übers Netz ist sowas meist schwieriger als persönlich.

Viele Grüße
 
Fabienne_  sagt am 15.02.2014
Hallo Zusammen
Ich habe soeben alles Betreige durchgelesen und bin echt froh dieses Forum gefunden zu haben. Ich wohne in der Schweiz und bis jetzt habe ich mich völlig alleine Gefühlt mit dieser Krankheit. Ich bin 28 Jahre alt und vor drei Jahren wurde bei mir das 1. Mal am Kehlkopf operiert. Die Papillome sind sehr agressiv und innert kurzen Abständen wieder gewachsen. Durch die vielen Operationen sind meine Stimmbänder vernarbt und dieses Narbensegel wurde vor vier Wochen in einer Operation weggelaster. Jetzt habe ich ein Pflaster im Hals, welches verhindert, dass die Stimmbänder wieder zusammen wachsen. Dieses Pflaster sollte eigentlich heute entfernt werden, doch es haben sich bereits wieder Papillome gebildet und diese müssen num zuerst wieder unter Vollnarkose entfernt werden. Es geht mir mit dieser Krankheit echt sehr schlecht. Ich habe meinen Sprechjob als Kundenberaterin verloren und mich auch privat isoliert. Unter vielen Menschen versteht man mich kaum und ich werde immer angesprochen und auch ausgelacht " ah hast wieder zu viel gefeiert".
Meine Frage an Euch, wie ist die Stimmqualität bei euch zwischen den OPs, also wenn eigentlich keine Papillome vorhanden sind? Meine Stimme ist im Moment ganz schlecht ich habe nur so eine Flüster-/Krächststimme. Besteht Hoffnung, dass sich meine Stimmbänder wieder regenerieren und ich eine normale Stimme bekomme? Meine Stimmbänder sind nicht gelähmt, sie schliessen auch oder schwingen nicht richtig? Oder was haben Sie Herr Dr. med Schedler für Erfahrungen mit der Stimmqualität. Kann sich mein Stimmband wieder aufbauen?

Noch zum Thema Selbsthilfegruppe. Ich wäre da aofort dabei. Ich denke vor allen mal den Kontakt und den Austausch zu anderen Menschen die mit dem gleichen Leiden leben, bringt schon ganz viel. Da können Erfahrungen, Tipps, Vorschläge, Mut, Hoffnung ausgetauscht werden. Da ich denke, dass die meisten über ganz Deutschland verteilt wohnen und ich noch dazu in der Schweiz, wäre es doch eine Idee, dass wir uns alle in der Mitte treffen. Diejenigen die Interesse haben, meldet euch doch bitte woher ihr kommt und so können wir einen Ort finden für den alle etwa den gmeichen Weg haben. Mein Vorschlag wäre wir würden uns in einem Hotel treffen mit Übernachtung und können dort in den Seminarräumen uns austauschen und Ideen sammeln und dann beim gemeinsamen Nachtessen noch persönlicher kennen lernen.

So, dass sind mal meine Gedanken und auch Fragen und ich würde mich sehr fest freuen von Euch zu hören! Das Forum hat mir wieder etwas Hoffnung gegeben.
Alles liebe Fabiana
 
angelus802  sagt am 15.02.2014
wie es den anderen geht weis ich net meine kleine hats erwischt. bei ihr ist es soweit das ihre stimmbänder vernarbt sind und sich nicht mehr bewegen so das sie nie wieder normal sprechen kann. sie hat zwar eine leise stimme ohne stimmbänder erlernt.sie hat einen luftröhrenschnitt jedoch war ihre stimme schon vorher weg so das sie halt bis zum 6 jahr stumm war. im mom haben wir die krankheit im griff da sie alle 12 wochen avastin i.V. bekommt. die letzte laserund war letztes jahr im februar. ich würde es auch gut finden wenn diese krankheit mehr erforscht werden könnt. da ich finde das sie sehr heimtückisch ist und nicht gerade harmlos. und wer weis wieviele im dunkeln daran erkrankt sind und sich schämen.
Portrait Dr.med. Michael GJ Schedler, Germanamerican Hospital, Ramstein, HNO-Arzt, Arzt für Sprach-, Stimm- und kindliche Hörstörungen
Dr. Schedler  sagt am 17.02.2014
@ Fabienne
Ihre Krankengeschichte ist recht typisch und die bisherige Therapie ist auch soweit ich das beurteilen kann korrekt durchgeführt worden. Bei der Atemwegspapillomatose ist das Problem, dass wir zwar wissen was die Erkrankung auslöst, nämlich das humane Papillomavirus, aber nicht wissen, warum es bei manchen Menschen nur harmlose kleine Tumoren im Atemweg bildet und bei anderen sehr aggressiv wächst und so das Krankheitsbild der RRP (rekurrenten respiratorischen Papillomatose) auslöst.
Man vermutet einen Defekt in der Immunantwort auf die Viruserkrankung, weiß aber noch nicht genau welcher Art der Defekt sein könnte. Ich habe daher begonnen RRP Patienten mit hohen Dosen an Vitamin A (bis ca. 300.000 IE tgl.) und dem Paraimmunitätsinduktor Isoprinosine (Delimmun Tabl.) zu behandeln. In einigen Fällen, überwiegend Erwachsene Pat., sind die Papillome nach der Abtragung nicht mehr, oder viel später zurück gekommen. Leider ist das Patientenkollektiv zu klein, um definitive Schlüsse für die generelle Behandlung zu ziehen.
Auf jeden Fall ist es einen Versuch wert.
Was Ihre Frage der Wiederherstellung der Stimme angeht, so kann ich Ihnen sagen, dass wir heute sehr gute Möglichkeiten haben durch operative Verfahren eine stimmliche Rehabilitation durchzuführen, wie es vor einigen Jahren noch nicht denkbar gewesen wäre. Gerne stehe ich Ihnen zu einer persönlichen Konsultation, nach vorheriger Anmeldung zur Verfügung.
Alles Gute und Gute Besserung wünscht Ihnen
Dr.Michael Schedler
PS: ich stehe immer noch gerne Interessierten Forumsteilnehmern und Erkrankten zur Verfügung, wennn es um die Gründung einer Selbsthilfegruppe oder eines Vereins geht, der sich mit der RRP und Ihrer Behandlung befasst. Ich denke, dass Angelus802 recht hat, dass die Dunkelziffer hoch ist und viele Betroffene sich nicht trauen sich zu melden, was wirklich schade ist!
 
Anita1980  sagt am 18.04.2014
Sehr geehrter Dr. Schedler,
Ich bin 33 Jahre alt und die larynxpapillomatose wurde bei mir mit 14 Jahren diagnostiziert. Jetzt Z.n. 26 Operationen und die 27 steht bevor. Therapien: Photosantherapie, 3 x Interferon , 15 x Unterspritzung der Stimmbänder mit cidofovir. Das Cidofovir hat die abstände der OP's verlängert. Nebenwirkungen vom cidofovir hatte ich keine. Meine Stimme ist sehr schlecht, ich bin Krankenschwester von Beruf und muss natürlich viel reden, sie verschlechtert sich im Laufe des Tages so das ich zuhause garnicht mehr sprechen will damit sie sich erholt. Können sie mir vielleicht neue Therapievorschläge geben da ich in München seit Prof. Dr. Delian nicht mehr praktiziert total hilflos bin?
Vielen Dank im Voraus und viele Grüße

Aniita
Portrait Dr.med. Michael GJ Schedler, Germanamerican Hospital, Ramstein, HNO-Arzt, Arzt für Sprach-, Stimm- und kindliche Hörstörungen
Dr. Schedler  sagt am 19.04.2014
Hallo Anita,
Ich habe bereits in vorausgegangenen Beiträgen auf die von mir praktizierten adjuvanten Therapiemaßnahmen hingewiesen. Zu der Behandlung mit Delimmun(R) und hochdosiertem Vitamin A habe ich in letzter Zeit das Präparat Papillex(R),ein Nahrungsergänzungsmittel aus USA eingesetzt.Über den Erfolg kann ich erst in ein paar Monaten berichten. Das Präparat hat sich aber bei bestimmten Patientengruppen, die zu anderen Papillomaviruserkrankungen, wie z.B. Analwarzen neigen, bereits bewährt. Es ist gut verträglich und denke ich einen Versuch wert! Der Nachteil, man muss es über das Internet aus USA bestellen und Zoll und Mehrwertsteuer auf das Produkt bezahlen.
Was die Stimme angeht, so haben wir mittlerweile ziemlich viel Möglichkeiten diese wieder zu verbessern. Vielleicht lesen Sie mal meine anderen Beiträge über Stimmbandlähmung und Ähnliches in diesem Forum.
Ansonsten wünsche ich Ihnen alles Gute und vor allem Erfolg bei der Behandlung Ihrer Erkrankung.
Ihr Dr.Michael Schedler
Sollten Sie weitere Informationen brauchen, so können Sie mich auch gerne unter meiner Emailadresse direkt kontaktieren.
 
emmaw.  sagt am 27.04.2014
Ich bin sehr froh, diese Seite gefunden zu haben. Bei meiner Enkelin (16 Monate alt) wurde vor vier Monaten ein Papillom an den Stimmbändern festgestellt. Es ist bisher drei Mal abgetragen worden und wächst jedes Mal sehr schnell wieder nach. In der kommenden Woche steht wieder eine OP an.
Aufgrund der Lage und des schnellen Wachstums ist die Stimmbildung enorm eingeschränkt und es kommt immer wieder zu Atemnot.
Die Krankenhausaufenthalte und OPs sind für das Kind nicht nur körperlich schwer. Sie ist zunehmend verstört und entwicklungsbehindert. Die Möglichkeit der Entwicklung weiterer
Papillome, einer irreparablen Schädigung der Stimmbänder und die Wahrscheinlichkeit, dass das ganze zudem bösartig wird - das lähmt die ganze Familie.
In der Uniklinik Leipzig setzt man einzig und allein auf die operativen Möglichkeiten. Aber ich weiss natürlich auch, das diese einer Klinik am meisten Geld bringen. damit will ich das nicht als vorrangiges Motiv in den Raum stellen und damit die Ärzte dort kritisieren.
Wir würden uns über alle Hinweise von Betroffenen und medizinischen Fachleuten freuen, die uns evtl. weiterhelfen könnten.
Vielen Dank im Voraus!
Emma W.
 
helfen  sagt am 29.04.2014
lieber dr.schedler.nach dem ich mit einem anruf.vom iran ü.rascht wurde,habe ich mich auf der suche gemacht bin bei ihnen gelandet.es geht um ein 7 järiges.eltern haben mich darum gebeten ob ich das medikam. cidofovir besorgen kann weil,das kind nach behandlungen,operationen viel schlechter geht,stimmbänder sind massiv in leidenschaft gezogen worden,wie bekomme ich das medik, oder was habe ich in diesem fall zu tun.vorweg vielen dank
 
angelus802  sagt am 07.05.2014
sehr ggehrte herr schedler
es geht um meine kleine sie hat eine sehr ausgeprägte larynxpapilomatose welche in die broncien geht und auch die lunge befallen hat. kehlkopf ist komplett vernarbt weshalb sie eine tk hat ebenfalls sind die stimmbänder bewegungsunfähig. durch avastin ist der wachstum im hals zurückgegangen letzte op februar 2013 aber in der lunge ist der befall verstärkt. wie sollte man da vorgehen und gibt es ne möglichkeit dies zu stopen , oder zum stillstand zu bekommen.
 
angelus802  sagt am 07.05.2014
können sie mir ihre e mail geben so kann ich ihnen die ärzte hier sagen die bei ihr experimentel mit avasatin i. v. arbeiten. vielleicht bekommen wir so eine gute lösung für die kleine
 
angelus802  sagt am 07.05.2014
können sie mir ihre e mail geben so kann ich ihnen die ärzte hier sagen die bei ihr experimentel mit avasatin i. v. arbeiten. vielleicht bekommen wir so eine gute lösung für die kleine
Portrait Dr.med. Michael GJ Schedler, Germanamerican Hospital, Ramstein, HNO-Arzt, Arzt für Sprach-, Stimm- und kindliche Hörstörungen
Dr. Schedler  sagt am 08.05.2014
@angelus802 und @ helfen,
meine Emailadresse ist über das Forum zu bekommen, aber hier noch einmal für den direkten Kontakt: dr.schedler@[Link anzeigen] . Im Übrigen sind wir gerade dabei eine Selbsthilfegruppe zu gründen und an einer Uniklinik ein Zentrum für an Atemwegspapillomatose Erkrankte zu starten. Hatte gerade gestern Abend ein Gespräch mit einem jungen HNO-Ordinarius (Chefarzt einer Uniklinik),der sich für die Angelegenheit interessiert.
Stehe außerdem mit verschiedenen Pat. und deren Angehörigen in Verbindung. Es muss etwas geschehen, damit Behandlungsmethoden die wirksam sind auch eingesetzt werden können. Gerne auch mehr in einer persönlichen Email.
Herzliche Grüße Ihr Dr. Michael Schedler
 
Fabienne_  sagt am 20.05.2014
Durch die Internetsseite Zentrum der Gesundheit bin ich auf den Shiitake-Pilz gestossen.
Der Wirkstoff AHCC könnte für Sie sehr interessant sein: "Ergebnisse der Shiitake-Studie: HP-Virus tot, Krebs schrumpft".

Die neue Studie mit AHCC im Bezug auf HPV von Dr. Judith A.Smith ist sehr interessant und findet ihr unter folgendem Link:

[Link anzeigen]


Den Link zum Artikel findet ihr hier: [Link anzeigen]


AHCC Wirkung:
[Link anzeigen]

Ich habe mir Kapseln mit dem Wirkstoff AHCC bestellt und werde diese einnehmen und an Frau Dr. Smith habe ich eine email geschrieben und Sie zu dieser Studie gefragt.


Liebe Grüsse
Fabienne
 
dianamueller77  sagt am 20.05.2014
Unser Sohnemann (9) wurde mit Gardasil geimpft (3x alle 3 Monate). Die Kosten hat sogar die Krankenkasse übernommen. Die letzte Impfung bekam er Anfang Januar diesen Jahres und es macht den Anschein, als würde die Impfung Erfolg zeigen. Denn bei der letzten OP Anfang April waren nur sehr wenig Papillome gewachsen, so wenig wie noch nie, obwohl der OP-Abstand 15 Wochen betrug (was bei ihm schon extrem lange ist, normalerweise 6-8 Wochen). Die Stimme hat sich auch verbessert. Er kann momentan sehr gut reden, woran wir erkennen, dass sich noch keine neuen Papillome gebildet haben. Nebenwirkungen durch die Gardasil Impfung sind bei Ihm bisher nicht aufgetreten.
Portrait Dr.med. Michael GJ Schedler, Germanamerican Hospital, Ramstein, HNO-Arzt, Arzt für Sprach-, Stimm- und kindliche Hörstörungen
Dr. Schedler  sagt am 25.05.2014
@dianamueller77,
das sind ja mal gute Nachrichten. Das macht Hoffnung, dass nach vollständiger Durchimpfung doch ein Teil der Pat.von der HPV-Impfung erheblich profitiert. Wir werden die Sache im Auge behalten und unsere Pat. entsprechend informieren. Danke für die Info!
Weitzerhin alles Gute Ihr Dr. Michael Schedler
 
Sweets84  sagt am 26.05.2014
Hallo unsere Tochter 2,5 Jahre leidet auch an Larynxpapillomatose. Mittlerweile wurde sie schon 3 mal in 4 Monaten operiert. In der Uniklinik Leipzig wo wir in Behandlung sind wollen sie nur operativ die Papillome entfernen, aber wir suchen eine andere Möglichkeit um unserer Tochter zu helfen. Haben uns auch schon an Dr. Friedrich gewendet in der Hoffnung das sie dort mit dem Stoff Cidofovir behandelt wird. Nun hatten wir heute ein Telefonat mit dem Arzt und dieser sagte das das Medikament nicht mehr verwendet wird. Kann uns jemand helfen und sagen wo Ärzte mehr versuchen als nur zu operieren.
 
Zoe2012  sagt am 24.06.2014
Hallo Dr. Schedler und alle anderen.. :) nun, wie Sie sich vielleicht erinnern war ich letzten Herbst hier im Forum. da ich mit meiner Tochter im Krankenhaus war und sie die Diagnose Larynxpapillomatose gestellt bekommen hat.. ich war ziemlich verzweifelt, weil ich viel darüber gelesen habe.. inzwischen ist viel passiert, weswegen ich auch nicht mehr hier war, auch aufgrund meiner Enttäuschung der fehlenden Hilfe, somit habe ich aber leider alle Ihre Antworten verpasst, was mir sehr leid tut.. deswegen wollte ich mich nochmal melden und Sie auch kurz über den gesundheitszustand meiner Tochter informieren.. bei ihr hat sich zum Glück herausgestellt, dass die Papillome nicht durch einen Virus hervorgerufen wurden, sondern mechanisch ausgelöst wurden, vermutlich durch einen sehr starken Reflux, was auch einiges anderes erklären würde.. im Oktober wurde sie nochmals in Narkose gelegt zur Kontrolle und es war nichts nachgewachsen, nur ein kleiner Polyp entfernt.. meiner Kleinen geht es sehr gut und ich hoffe von Herzen dass das so bleibt.. wir waren noch 2mal zu Kontrolle, allerdings nur Gespräche, da sich meine Kleine mit 2 Jahren noch nicht in den Mund schauen läßt.. inzwischen sind wir nicht mehr in der HNO.Klinik zu den Kontrollen, sondern bei einem HNO-Arzt in freiburg, bei dem wir alle drei Monate vorsprechen.. im September wird sie voraussichtlich nochmals in Kurznarkose gelegt, um nochmals zu kontrollieren, ob etwas nachgewachsen ist und ich bete dass dies nicht der fall ist.. Ich würde mich freuen, wenn vielleicht jemand über seine Erfahrungen berichten kann bei Papillomen ohne Virus als Ursache.. ansonsten werde ich mich hier auf dem laufenden halten, weil diese Zeit vergisst man nicht so schnell und ich leide mit allen und wünsche allen Betroffenen ganz viel Glück.. nochmals Danke..
 
Zoe2012  sagt am 24.06.2014
@derjoerg
Hallo.. auch Ihnen möchte ich kurz danken für Ihre Antwort im letzten Jahr.. ich war seitdem nicht mehr hier, somit habe ich Ihre Antwort verpasst.. :) Jedenfalls habe ich gelernt, nicht mehr so schnell zu urteilen und geduldiger zu sein.. Hilfe kommt.. und Ihre Empfehlung werde ich im Hinterkopf behalte.. DANKE.. :)
 
Zoe2012  sagt am 24.06.2014
@Alena2011
Hallo... :) Sie haben vielleicht schon mitbekommen, dass und warum ich seit letztem Herbst nicht mehr hier online war.. somit habe ich leider Ihre Mail verpasst.. dafür möchte ich mich entschuldigen.. Mich würde unheimlich interessieren, wie es Ihnen und Ihrem kleinen Sohn geht und wie Ihre Geschichte die letzten Monate so verlaufen ist.. Meine Tocter und ich hatten zwar Glück, dass es kein Virusbefund war, allerdings müssen auch wir zu regelmäßigen Kontrollen und diese Angst vergisst man nie wieder im leben.. ich würde mich freuen, wenn wir uns trotzdem irgendwie austauschen können.. :) liebe Grüße und alles Gute
Portrait Dr.med. Michael GJ Schedler, Germanamerican Hospital, Ramstein, HNO-Arzt, Arzt für Sprach-, Stimm- und kindliche Hörstörungen
Dr. Schedler  sagt am 24.06.2014
Hallo zoe2012, vielen Dank für die nette Rückmeldung. Ich freue mich mit Ihnen, dass ihre Kleine “nur“ Refluxgranulome hatte und offensichtlich gut behandelt wurde. Auch das ist in diesem Alter eine Ernst zu nehmende Erkrankung,die häufig erst viel zu spät diagnostiziert wird. Gratulation an die Kollegen und natürlich an Sie!
Schön dass Sie uns nicht vergessen haben und sich immer noch für die Papillomatose interessieren. Es gibt ein Paar Neuigkeiten zu vermelden die durchsus positiv sind! Eine Kombination aus konsequenter Gardasil Durchimpfung (3x!!),Delimmun (Isoprinosine),hochdosiertem Vitamin A (Vitamin A Jenafarm 30000 2-3x 1 Kaps/d) und dem Präparat Papillex ( ein amerik. Nahrungsergänzungsmittel) 2x1 Kaps/d scheint den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Ausserdem scheint ein Enzympräparat, leider nicht ganz billig, wirksam zu sein, das bin ich aber noch am Überprüfen. Bericht folgt später.
Allen die Interesse an einer RRP Selbsthilfegruppe haben biete ich an sich bei mir oder hier im Forum zu melden, frei nach dem Motto:“es gibt nicht Gutes, außer man tut es“!!
Bis dann Euer docmick.
 
Alena2011  sagt am 26.06.2014
@Zoe2012
Ich freue mich sehr das Sie schreiben!
Ich kann Sie sehr gut verstehen! Denn mir ging es letztes Jahr genauso!
Meinen Sohn geht es gut!!! Kurze Zusammenfassung: letztes Jahr im August bekamen wir die Diagnose LP in einer Lungenfachklinik. Wir wurden zur Weiterbehandlung nach München geschickt, zu einem Prof. Dr.Nicolai. Dort nochmal eine Bronchioskopie und die Bestätigung des ausgeprägten Befalls des Kehlkopfs und Stimmbänder mit Papylomen! Da unser Sohn sehr viele Papylome hatte, hat der Prof. nur Proben bei dieser Untersuchung abgezupft und keine Abtragung vorgenommen,weil er für uns eher diese medikamentöse Therapie vorgezogen hat(Cidofovir). Wir wurden mit wenig Hoffnung wieder Heim geschickt, und sollten im November zum nächsten Eingriff kommen! Da wollte er dann entscheiden wie es weitergeht. Bis August hat unser Sohn vorallem im Schlaf sehr schlecht Luft bekommen. Die Stimme war immer heiser. Im November sind wir dann erneut zur geplanten Untersuchung nach München. Wir beschrieben den Prof. das es unseren Sohn viel besser gehe. Er hatte kaum Atembeschwerden. Stimme war aber unverändert. Nach der Untersuchung sagte man uns, das unser Sohn kaum Papylome mehr hat!!!! Es war nur noch eine leichte Struktur auf den Stimmbändern! So würde nix mehr gemacht!! Es war für alle ein sehr überraschendes Ergebnis.Auch für den Prof.
Ich muss noch dazu sagen, dass die Proben die getestet wurden, HPV negativ waren. Uns sagte man, dass das nicht sein kann, sondern eher eine seltener HPV Typ,der nicht getestet wurde!?
Er vermutete auch, dass das Immunsystem unseres Sohnes bei dem Abzupfen das erste mal mit dem Virus in Kontakt gekommen ist, und angefangen hat gegen zu arbeiten!?
Die Aussage, wir sollten uns darauf einstellen, dass unser Sohn alle 6 Wochen operiert werden
müsse, wurde dann korrigiert:-) und wir sollten uns lediglich in 6 Monaten wieder melden wie es ihm gehe... Wenn er keine Beschwerden hat, würde es kenne Grund geben,eine Untersuchung zu machen!
Was ich noch dazu sagen müsste...
Ich habe in der Zeit nach der Diagnose "andere" Möglichkeiten bei meinen Sohn, wie man gesehen hat mit großen Erfolg durchgeführt!ich bin mir sicher das es meinen Sohn durch diese alternativen Methoden wieder besser geht!!
Ich bin so froh! Er hat überhaupt keine Beschwerden mehr! Lange hatte er noch eine leicht heisere Stimme, aber momentan ist überhaupt nix auffällig! Ich habe natürlich große Angst, dass diese Papylome wieder anfangen zu wachsen. Aber wenn ich hier die Beiträge vieler Betroffener lese, bin ich einfach froh das es bei uns momentan gut ist!
Ich wünsche allen Betroffenen, dass sie für sich oder ihr Kind die richtigen Therapie finden!! Ich hoffe ihr seit mutig und glaubt an mehr als nur an die Schulmedizin!
 
Myraya  sagt am 06.08.2014
Hallo an alle,
in regelmäßigen Abständen schaue ich mal in dieses Forum und heute schreibe ich dann auch mal was. Ich bin 28 und habe seit 7 Jahren Larynxpapillomatose beider Stimmlippen. Ich habe 9 Operationen hinter mir, davon drei dieses Jahr (Zustand verschlechtert im Vergleich zu den vorangegangenen Jahren). Ich habe einen Sprechberuf, den ich sehr liebe, aber der mir zunehmend schwer fällt. Ich bin immer auf der Suche nach Lösungen (im amerikanischen Raum wird viel mehr kommuniziert als bei uns, belese mich da viel),die wirklich welche sind. Die Abtragung allein ist es leider nicht. Ich habe schon viel probiert:
- Abtragung mit Skalpell, CO2 Laser, KTP Laser und Saugkauter
- Einmalig Unterspritzung von Cidofovir (könnte den Zeitraum etwas verlängert haben, ist aber nicht sicher)
- Einnahme von DIM (ohne Wirkung)
- Einnahme von Artemisinin und Artesunate (aus den USA importiert, eingenommen nach den WMD Standards),ebenfalls ohne Wirkung
- zuletzt postoperativ intralesionale Unterspritzung von Avastin (scheint aber auch nicht wirklich zu helfen, muss allerdings nächste Woche zum Check up und schauen wie es aussieht).

Meine Recherche hat weiterhin eine Studie aus 2005 zu Mytomycin (lokal aufgetragen, nicht gespritzt) bei Larynxpapillomatose mit einigermaßen erfolgsversprechenden Ergebnissen hervorgebracht. Hat das hier mal jemand probiert oder etwas darüber gehört? Die potenziellen Nebenwirkungen von Mytomycin sind ja leider heftig. Ebenso gibt es Einzelberichte über die erfolgreiche Anwendung von Acyclovir und Celebrex. Irgendwer Erfahrungen damit oder Meinungen dazu?

Liebe Grüße an alle
Paula
 
Myraya  sagt am 06.08.2014
Ach ja, ganz vergessen. Die Gardasilimpfung (reguläres Impfschema, 3 Shots) habe ich mir auch gegönnt. Könnte sein, dass sie den Zeitraum zwischen zwei OPs verlängert hat. Habe deshalb vor kurzem noch mal eine Spritze bekommen, so als Auffrischung. Aber wie gesagt, im Moment geht es mir nicht so gut trotz Avastin und Gardasil...
 
angelus802  sagt am 06.08.2014
mein kleine hatte mal celebrex genommen bei ihr ohne wirkung die papilome wucherten weiter bei ihr. haben aber mit avastin gute erfahrungen gemacht sie bekommt es in die venen gespritz eine anwendung ca 90 min und die gleiche zeit muß sie zur beobachtung da sein
 
schlifter  sagt am 17.03.2015
Sehr geehrter Dr. Schedler,

mit großem Interesse haben wir die Forumsbeiträge gelesen.

Einer unserer 5-jährigen Zwillinge hat Stimmband-Papillomatose, erstmals festgestellt bei 1. OP Anfang Dezember 2014, da wurden die Pap. per Laser entfernt. Identifiziert wurde der HPV-Typ 6.
Bei der 2. OP (23.2.2015) wurde per Microdebrider entfernt.
In 3 Wochen soll nun eine Bronchoskopie durchgeführt werden. Die Ärzte planen dabei eine Unterspritzung, mit welchem Mittel konnten wir noch nicht in Erfahrung bringen...

Da der zeitliche Abstand zwischen den OP's nur gut 2 Monate betrug, suchen wir nun mit Hochdruck nach jeglichen erfolgversprechenden Therapieformen. Was ist Ihrer Ansicht nach derzeit die Therapie der Wahl, gibt es da Neuigkeiten?

Gerne würden wir uns natürlich auch an einer Selbsthilfegruppe beteiligen. Daher die Frage, ob sich diese schon organisiert hat? Gibt es schon etwas konkretes bzgl. eines Zentrums für Atemwegspapillomatose an einer Uniklinik o. ä.?

Da unsere derzeitige Klinik hier vor Ort (Klinikum Bielefeld) recht wenig Erfahrung mit dieser Erkrankung hat, suchen wir Ärzte/Kliniken mit mehr Erfahrung, idealerweise in der Behandlung von Kindern. Können Sie uns hier weiterhelfen?

Vielen Dank im Voraus für Ihre Hilfe.

Beste Grüße, Familie Schlifter

Ihre Antwort

Haben Sie bereits ein Benutzerkonto? Anmelden (Login)


Ja, ich möchte Antworten per E-Mail erhalten

Ich stimme den Nutzungsbedingungen und den Datenschutzbestimmungen zu.

War dieser Artikel hilfreich?