Myraya:“Hallo an alle, in regelmäßigen Abständen schaue ich mal in dieses Forum und heute schreibe ich dann ”Mehr“Hallo an alle, in regelmäßigen Abständen schaue ich mal in dieses Forum und heute schreibe ich dann auch mal was. Ich bin 28 und habe seit 7 Jahren Larynxpapillomatose beider Stimmlippen. Ich habe 9 Operationen hinter mir, davon drei dieses Jahr (Zustand verschlechtert im Vergleich zu den vorangegangenen Jahren). Ich habe einen Sprechberuf, den ich sehr liebe, aber der mir zunehmend schwer fällt. Ich bin immer auf der Suche nach Lösungen (im amerikanischen Raum wird viel mehr kommuniziert als bei uns, belese mich da viel), die wirklich welche sind. Die Abtragung allein ist es leider nicht. Ich habe schon viel probiert: - Abtragung mit Skalpell, CO2 Laser, KTP Laser und Saugkauter - Einmalig Unterspritzung von Cidofovir (könnte den Zeitraum etwas verlängert haben, ist aber nicht sicher) - Einnahme von DIM (ohne Wirkung) - Einnahme von Artemisinin und Artesunate (aus den USA importiert, eingenommen nach den WMD Standards), ebenfalls ohne Wirkung - zuletzt postoperativ intralesionale Unterspritzung von Avastin (scheint aber auch nicht wirklich zu helfen, muss allerdings nächste Woche zum Check up und schauen wie es aussieht).
Meine Recherche hat weiterhin eine Studie aus 2005 zu Mytomycin (lokal aufgetragen, nicht gespritzt) bei Larynxpapillomatose mit einigermaßen erfolgsversprechenden Ergebnissen hervorgebracht. Hat das hier mal jemand probiert oder etwas darüber gehört? Die potenziellen Nebenwirkungen von Mytomycin sind ja leider heftig. Ebenso gibt es Einzelberichte über die erfolgreiche Anwendung von Acyclovir und Celebrex. Irgendwer Erfahrungen damit oder Meinungen dazu?