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Myotone Dystrophie Typ 1

3 Beiträge - 328 Aufrufe
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19anita93  fragt am 22.11.2016
Guten Tag

bei meiner 23 jährigen Tochter ist Myotone Dystrophie Typ 1 diagnostiziert worden, der Vater ist Träger und hat keine Beschwerden.
Die Tochter hat an den Händen Muskelschwäche und ist zur weiteren Abklärung
beim Herzspezialist angemeldet.
Ich habe gelesen, dass Forscher ein Molekül entwickeln, das bald helfen könnte.
Bitte sage Sie uns, wohin wir uns wenden können ?
Wir sind verzweifelt, und haben deswegen grosse Sorgen.
 
anitajolanda  sagt am 19.12.2016
Myotone Dystrophie Typ 1

meine Tochter 23 Jahre hat an den Händen Muskelschwäche... die Diagnose ist Myotone Dystrophie Typ 1..... anscheinend ist die Krankheit unheilbar.... dies bereitet uns wirklich sehr grosse Sorgen.... wie können wir ihr helfen ?
Wer weiss einen Rat ?
 
Sophie22  sagt am 11.07.2018
Hallo meine Liebe, eine Freundin von mir hat heute die gleiche Diagnose bekommen und ich wollte dich fragen, ob ihr eine Behandlungsmöglichkeit für diese scheiß Krankheit gefunden habt? Meine Freundin ist 35.

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