ich (33) bin neu hier und sehr dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe. Bisher”Mehr“Hallo zusammen,
ich (33) bin neu hier und sehr dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe. Bisher fühlte ich mich mit dieser Krankheit sehr allein und völlig im Dunklen. Ich habe seit 2014 Larynxpapillomatose, jedoch wurde zunächst gedacht ich hätte nur Polypen. In der OP im Dezember 2014 haben sie ihre Diagnose aber nach der Entfernung der angeblichen Polypen korrigiert. Seit dem war ich eigentlich immer im Dunklen, weil ich nie genau wusste was ich da wirklich habe, was es genau bedeutet damit zu leben und wie ich therapiert werden kann. Mir wurde vom operierenden Arzt in München nur gesagt, mehr als abtragen kann man noch nicht und ich sollte mich damit halt abfinden. Bis dato war es meine einzige OP, weil ich eben versucht habe damit zu leben. Leise Stimme, mit teilweise totaler Heiserkeit. Ständiges doofes Angerede: Sind sie erkältet? Reden Sie doch mal lauter..... Damals wollte mein vor Ort behandelter Arzt mit mir auch die Impfungen machen, aber soweit sind wir leider nie gekommen. Jetzt ist der Arzt weggezogen und ich habe nicht mal mehr einen Phoniater vor Ort. Ich habe das ganze Forum nun aufmerksam durchgelesen und mir sämtliche hier dargestellten Behandlungswege herausgeschrieben, da ich vor 2 Tagen die Diagnose aus München bekam: Jetzt sind beide Stimmlippen betroffen (damals war es nur rechts) und noch irgendeine "Wölbung" (genaueres keine Ahnung). Der Arzt selber kann mir aber nicht mehr weiterhelfen und würde mich jetzt nach Stuttgart ins Katharinenhospital schicken. Hat jemand Erfahrung hier mit diesem Krankenhaus gemacht? Ferner dir große Frage, kennt jemand andere Uni-Kliniken, Phoniater die mich hier im Umfeld (Kreis Regensburg, Nürnberg, München, Augsburg) betreuen könnten und mit mir die hier im Forum aufgezeigten Wege wie z.B. Impfung mit Gardasil machen könnten? Im Moment bin ich auf mich allein gestellt und suche verzweifelt Anlaufstellen.
Eine Frage auch noch: Was bringt es die Papillosen immer wieder abzutragen, wenn doch die Viren grad ganz aktiv im Körper agieren und damit klar ist, dass es wieder wächst, sobald das meiste abgetragen ist (wenn man noch keine enormen Luftprobleme hat).
So doch länger geworden als gedacht. Vielen Dank schonmal, vielleicht kann mir der ein oder andere ja weiterhelfen.
Ich hätte auch großes Interesse an einer Selbsthilfegruppe, jedoch regelmäßige Treffen bei euch allen im Norden klappen für mich leider nicht. Aber ein Austausch über das Netz geht ja heutzutage auch super und wäre sicher für so "Neulinge" und völlig schockierte wie mich super.
@Kniesiminator1: wie sieht es mit dem behindertenantrag bei dir inzwischen aus? diese frage habe ich mir auch schon öfter gestellt.”Weniger