Kniesiminator1:“Hallo ihr, ich melde mich nun hier nach gefühlten zwei Jahren wieder zu Wort, um einige Dinge loszuw”Mehr“Hallo ihr, ich melde mich nun hier nach gefühlten zwei Jahren wieder zu Wort, um einige Dinge loszuwerden. 1. Selten habe ich einen so engagierten Arzt wie Dr. Schedler erlebt, der wie er in Foren oder SHG sich engagiert. Für betroffene - also die, die das auch alles hier lesen - ist das Forum schon eine große Hilfe. DANKE! 2. Ich war der folgende ziemlich am Anfang ;-) ...: 21 OPs in 4einhalb Jahren mit allen möglichen Versuchen wie a) Gardasiel (wenig Wirkung, leichte Verzögerungen im OP Intervall) b) komplette Abtragungen (Stimme arg lediert dadurch) c) nur leichte Abtragungen unter Vollnarkose (wuchsen halt weiter) d) 8 mal Cidovovir - Unterspritzung: Ich glaube das hat geholfen. Seit zwei Jahren keine Rezidive mehr. Es wurde bei jeder OP, wo Rezidive auftraten, ein Teil des Larynx unterspritzt. Das Chemo-Mittel kommt aus einem ganz anderen Bereich (Augen/HIV?) und verhindert, dass Viren zu den Schleimhautbereichen hindurchkommen. So war der ganze Bereich irgendwann unterspritzt und hat so anscheinend auch alle Rezidivangriffe aufgehalten. Nebenwirkungen hatte ich keine, die ich direkt auf Cidovovir zurückführen könnte. Daher rate ich zu dem Mittel und es mit Geduld anzugehen. (Ausführende Professorin: Fr.Prof Wollenberger Uniklinikum Lübeck)
3. Stimme: Also es lohnt sich schon etwas dafür zu tun. Ich hatte gar keine Stimme mehr, Stimmlippen nicht mehr beweglich. Die haben sich aber mit der Zeit selbst regeneriert und bewegen sich nun. Trotzdem vernarbtes Gewebe überall, die Stimmlippen schließen nicht mehr richtig, häufig Atemnot und schnell aus der Puste, weil man für die Stimme einfach die doppelte Kraft aufwenden muss. Teilweise Stimme leise wieder da, oft aber Flüsterstimme bis Aphonie - liegz dann an den Alltagsumständen.
MEINE FRAGE nun: Hat jemand Erfahrungen was Larynxpappilomatose und den GRAD der BEHINDERUNG angeht?
In der Versorgungsmedizin-Verordnung (da wird geschaut, wieviel Prozent man bekommt als Behinderung) ist die Krankheit nicht aufgeführt und man nimmt dann ähnliche Krankheiten. In meinem Fall haben sie die Stimmprobleme für sich genommen (zB Flüsterstimme bei mir mit 40%). Ich klage nun aber gegen das Land, weil ich mich dort nicht widerfinde. Es fehlt die Anerkennung der Rezidivfreudigkeit und die daraus resultierenden vielen OPs. ich bin der Meinung die Krankheit liegt näher an bösartigen Tumoren des Kehlkopfs als nur an der Stimme.
Hat jemand schon Behindertenanträge dafür gestellt oder auch Gerichtsverfahren in diesem Bereich und kann mir Informationen liefern? Gruß an alle und "Nur die Geduld und Ruhe" hilft bei dieser miesen Krankheit! Christian”Weniger