ich hatte auch ein Kavernom zwischen Kleinhirn und Hirnstamm und hatte diverse Sympto”Mehr“Hallo Sascha,
ich hatte auch ein Kavernom zwischen Kleinhirn und Hirnstamm und hatte diverse Symptome. Jahrelang haben diverse Ärzte leider nicht herausgefunden woher meine Doppelbilder, Bedrunkenheitsgefühl, etc. gekommen sind. Leider kennen sich nicht viele mit Kavernomen aus, auch wenn viele Chirurgen bereits wären gleich zu operieren auch wenn sie so eine OP nicht oft gemacht haben. Die wenigsten geben so etwas zu. Ich wurde am 10.Dez. von Prof.Bertalanffy in Hannover (INI Hannover) operiert. Er hat europaweit die größte Erfahrung in Kavernom-Operationen am Hirnstamm und die höchste Erfolgsrate. Man muss aber nicht immer gleich operieren, man wägt ab von Fall zu Fall ob es schon zu Einblutungen gekommen ist etc. Ich hatte bereits 2. Normalerweise sind Kavernome eingekapselt aber es kann doch vorkommen dass Blut aus dieser Kapsel entkommt. So war es bei mir 2x, deshalb wurde mir auch zu einer Operation geraten. Die OP hätte nicht besser verlaufen können, ich konnte bereits 8 Tage danach wieder das KH verlassen, ohne dass ich in die Reha musste da es mir so gut ging.Für mich ist das immer noch wie ein Wunder und ich bin dem Prof. überaus dankbar. Es gab bis Dez letzen Jahren noch ein Forum über Kavernome etc. AVMs etc aber das wurde leider aufgelöst. Ich habe noch Kontakt zu mehreren die auch gerade eine OP hinter sich haben (mit gutem Verlauf) und auch welche die die OP noch vor sich haben. Wenn Du möchtest kannst Du mich gerne kontaktieren.