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Rezid. Mittelohrentzündungen bei Tubenbelüftungsstörung und Palatoklonus, was kann man tun?

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island2  fragt am 10.01.2019
- Rezid. Mittelohrentz. rechts seit frühester Kindheit
- Problem Tubenbelüftungsstörung, Tympanogramm zeigt keinen Ausschlag
- Tonsillen, Polypen wurden entfernt, ohne Erfolg auf bessere Belüftung
- viele Paukenröhrchen, auch T-Tube wurden eingesetzt, mäßiger Erfolg
-CT und MRT:
• keine Nasenscheidewandverkrümmung
• keine Nasennebenhöhlenauffälligkeiten
• Minderpneumatisation rechte Mastoid
- Durch Heilpraktiker Reduktion der Infekte, dadurch weniger Mittelohrentzündungen
- Druckausgleich durch Vasalva Methode mögl., aber Ohr fällt schnell wieder zu, dumpfes Hören seit Jahren
- Nun seit 2017 habe ich ( 40 J. ,w) auf beiden Ohren, auch unabhängig von Erkältungen ständig Mittelohrentzündungen und beidseits eine Tubenbelüftungsstörung, das linke Ohr war zuvor nie auffällig, mir fallen von jetzt auf gleich die Ohren zu, bekomme riesen Druck in den Ohren und im Kopf, Trommelfell meistens unauffällig und innerhalb weniger Stunden perforiert mir mind. ein Trommelfell, klares aber sehr klebriges Sekret läuft dann heraus, der Druck im Ohr bleibt aber bestehen, das Gehör ist stark eingeschränkt und spätestens nach 3 Tagen ist der Defekt im Trommelfell wieder verschlossen, so dass ein Paukenröhrchen zur weiteren Entlastung eingesetzt wird, ich bekomme stets eine Antibiose (nun schon 13 x seit 2 Jahren) und ein Cortison Schema, habe seit Mai 2018 das 4. Paukenröhrchen links, rechts hielt 4 Monate bis eine erneute Mittelohrentz. mit viel zunächst klarem klebrigem Sekret später dick gelb, das Röhrchen herausspülte
- Antibiogramm wurde 2x gemacht, Auswertung dauert leider immer sehr lang bis zu 6 Tagen, so dass wir einmal mit liegendem Paukenröhrchen abgewartet haben, seitdem habe ich links eine bleibende Hörminderung und im MRT einen veränderten/verschattenden Mastoiden, Antibiose Amoxicillin 1000 und Cortison gab es dann erst am 6. Tag bei Strept. Pneumoniae
- Keine Allergien vorhanden
- Nehme seit 2 Jahren tägl. Cortison Nasenspray
- Parallel besteht seit ca. 2013 ein Palatoklonus bds., der seit der vielen Infekte stark zugenommen hat, es kam der Verdacht auf, dass die Tuben dadurch ständig kollabieren und somit wurde mir vor 2 Monaten Botox, zunächst einseitig in einer geringen Dosis ins Gaumensegel gespritzt, die Ohren blieben unverändert, aber seitdem verschlucke ich mich beim essen leicht
- MRT vom Hirnstamm unauffällig
- Habe einige HNO Ärzte aufgesucht, (allein wegen Feiertagen u Urlaub) niemand hat so richtig eine Idee, es läuft immer auf Röhrchen, Antibiose und Cortison hinaus
- In der Klinik will man nun eine Tubendilatation bds. mit T-Tubes versuchen, mein ambulanter HNO lehnt dies total ab, 2. Meinung ergab ebenfalls Ablehnung, stattdessen eine Mastoid Ektomie, zunächst einseitig
- Habe in der ganzen Zeit fast 10 kg verloren und im rechten Venenwinkel eine unklare Schwellung, die mal stärker hervortritt und manchmal ganz verschwindet (Ultraschall Hals o.B.) Lymphknoten normal
Ich bin total verzweifelt und verunsichert, falle krankheitsbedingt beruflich ständig aus.

Meine Fragen:
1.) Was kann man tun, um diesen Kreislauf zu durchbrechen?
2.) Macht eine Tubendilatation Sinn und kann man diese bei bestehendem Paukenerguss durchführen? Bringt die damit verbundene Anschwellung der Tuben das Problem nicht erneut hervor?
3.) Mastoid Ektomie (habe ich richtig Bammel vor)...was soll diese bringen? Würde diese die Tubenbelüftung wirklich verbessern?
4.) Palatoklonus (habe keinen Tinnitus), welche Diagnostik zur Ursachenforschung ist hier möglich, wodurch wurde dieser ausgelöst, Infekte? Besteht ein Zusammenhang zwischen Palatoklonus und Tubenbelüftungsstörung? Weitere Botoxinjektionen möchte ich ehrlich gesagt nicht, behebt ja auch nicht die Ursache.
5.) An wenn kann ich mich wenden, wer kennt sich mit dieser Problematik aus?

Es wäre schön, wenn ich zeitnah eine Antwort bekommen würde, da die Tubendilatation in 7 Tagen anstehen würde.
Vielen Dank
Portrait Dr.med. Michael GJ Schedler, Germanamerican Hospital, Ramstein, HNO-Arzt, Arzt für Sprach-, Stimm- und kindliche Hörstörungen
Dr. Schedler  sagt am 10.01.2019
Hallo island2, also, wenn Langzeit-Paukendrainage mit T-Töhrchen o.ä. nichts bringt und mit dieser Vorgeschichte, dann ist Folgendes zu bedenken: 1. die Wahrscheinlichkeit, dass Sie zumindest eine latente Mastoiditis haben ist sehr hoch. 2. Allergietests wurden sicherlich viele gemacht und wahrscheinlich auch im Blut untersucht. Was leider Vielen nicht bekannt ist, ist, dass man auch bei negativem Haut-(Prick) und Bluttest (RAST) eine sog. "topische Allergie" haben kann, die u.U. dramatische Ausmaße annehmen kann! Diese kann nur über die direkte Provokation der betreffenden Schleimhäute mit den in Frage kommenden oder vermuteten Antigenen nachgewiesen werden! Ansonsten bekommt man immer gesagt: "Sie haben definitiv keine Allergie" - was dann aber leider definitiv falsch ist. Eine Patientin mit angeblich "psychotischer Reaktion" auf Bäume, unklare Atemnot, Kreislaufkollaps, Angstzustände, die bereits eine Einweisung für eine psychosomatische Klinik hatte, musste nach nasaler Provokation mit Birke intravenös mit Kortison, Antihistaminika und H2-Blockade behandelt werden, da sie schlagartig eine massive Schwellung der oberen Atemwege mit Aphonie und Atemnot bekam. Sämtliche Allergietests an Haut und im Blut waren viele Male komplett negativ gewesen! Soviel mal zu diesem Thema.
Was Ihre Fragen anbetrifft, so ist eine korrekt, von einem erfahrenen Operateur, durchgeführte Mastoidektomie eine der sichersten und besten Methoden eine chronische Mittelohrentzündung zu sanieren, besonders dann, wenn Langzeitpaukenröhrchen keinen oder nur mäßigen Erfolg gezeigt haben. Einen Tubendilatationsversuch, von erfahrenen Anwendern mit entsprechender Vordiagnostik abgesichert, kann man natürlich vorher versuchen. Eine gute Adresse wäre hierfür Prof. Sudhoff in Bielefeld.
Beste Grüße und alles Gute für Sie
Ihr Dr. Michael Schedler
 
island2  sagt am 11.01.2019
Hallo Herr Dr. Schedler

Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort.

Allergietests wurden bei mir nur 2x in Form eines Prick-Tests durchgeführt, ansonsten gab es hier keine weitere Diagnostik, daher wäre dies ein ganz neuer Ansatz. Ich habe aber auch keinerlei allergischer Symptome in Form von juckenden Augen, Niesen usw., daher wurde dem wahrscheinlich auch keine weitere Bedeutung beigemessen.
Was verstehen Sie unter entsprechender Vordiagnostik für die Tubendilatation?
Ich habe noch nie von einer beidseitigen Mastoidektomie gelesen. Ist es nicht eher ungewöhnlich eine beidseitige Mastoiditis zu entwickeln? Ich hatte nie Fieber, Rötung oder Schmerzen hinterm Ohr. Wie lässt sich eine chron. Mastoiditis nachweisen/bestätigen?
Ganz herzlichen Dank auch für den Tipp mit Bielefeld
Ich würde mich freuen noch einmal von Ihnen zu hören.
Portrait Dr.med. Michael GJ Schedler, Germanamerican Hospital, Ramstein, HNO-Arzt, Arzt für Sprach-, Stimm- und kindliche Hörstörungen
Dr. Schedler  sagt am 12.01.2019
Die Mastoidektomie macht man, falls notwendig auf der Seite, die mehr Beschwerden macht. Nie gleichzeitig auf beiden Seiten. Wenn eine Seite erfolgreich saniert werden konnte und die andere noch Beschwerden macht, dann kann die natürlich auch operieren! Zur „Vordiagnostik“ gehört eine HR-CT der NNH und der Otobasis, eine ausgiebige endoskopische Diagnostik, ggf mit einer Tubenendoskopie (das können aber leider nur sehr Wenige!)! Prinzipiell wären Sie bei Prof. Sudhoff dabei gut aufgehoben. Vorher sollte eine Allergie definitiv ausgeschlossen werden. Gerne schaue ich mir Ihre Befunde mal an, falls Sie daran interessiert sein sollten.

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