Larynxpapillomatose

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Sunshine123  fragt am 13.10.2018
Hallo alle zusammen,
werde versuchen mich kurz zu fassen. Ich bin 32 Jahre ALT und lebe in Österreich. 2016 wurde bei mir auf der rechten Stimmlippe ein Papillom entdeckt. Wurde bis jetzt 5 Mal operiert (mit CO2 Laser) Im Oktober hat sich das ganze dann ausgeweitet, es war jetzt nicht nur auf der rechten Seite sondern auch auf der linken und das rasenförmig (Larynxpapillomatose). Histologie hat damals mittelgrad. Dysplasie ergeben (immunhistochemisch mit Antikörper gegen p16 einige wenige Zellen positiv, HPV low risk u high risk negativ) im Jänner hieß es keine Dysplasie. Im März diesen Jahres wurde sogar Cidofovir injiziert ohne Erfolg bzw die Papillome waren schon nach 2 Wochen wieder da, ausgedehnt, nach caudal zum subglottischen Abhang. In der Zeit von März bis September wurde nichts gemacht, da ein neuer Laser angeschafft wurde auf den wir warten mussten und der angeblich Erfolgversprechend war (Trueblue). Meine letzte OP war Mitte September und diesmal waren die Papillome schon nach 1 Woche wieder da. Nächste Woche hätte ich die 6 OP, die ich aber abgesagt habe. Meine Frage: Kennt jemand einen guten Spezialisten der sich hier auskennt und der mir weiterhelfen kann? Bin echt verzweifelt und frustriert. Es kann nicht sein, dass ich alle 2-4 Wochen operiert werden muss. Bitte um Hilfe!
 
Sila1982  sagt am 01.05.2019
Hallo !
Haben sie noch Probleme mit papilome?
 
Sunshine123  sagt am 02.05.2019
Ja leider , Zustand hat sich aber gebessert ..
 
Sila1982  sagt am 02.05.2019
Also....
Meine Tochter hat das auch gehabt.
Die Ärzte meinten das nicht "heilbar" sei.
Damals haben die cidofovir benutzt.....
Aber ich habe mein kind zum ein Arzt in Portugal
Geschickt, er meinte:"Sonne,Strand und Mandel entfernen "
Ich dachte:Sonne und Strand in BERLIN ist schwer, aber Mandel entfernen kann Mann machen.
Habe 6monate gebraucht, den Kinderarzt zu überzeugen, und seit dem ist ALLES VERSCHWUNDEN.
SIE HAT SEIT FAST 9JAHREN KEIN PAPILOME MEHR.
Das hat uns geholfen, wollte nur unsere Erfolg weiter erzählen, villeicht kann jemand noch helfen.
F.g
 
Sunshine123  sagt am 02.05.2019
Vielen lieben Dank für diese Info! Werde es meiner Ärztin weiterleiten bzw mit ihr besprechen.. Dass ein (längerer) Aufenthalt am Meer förderlich ist kann ich bestätigen.. jedesmal wenn ich am Meer war, hat sich meine Stimme/ Zustand verbessert ..
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie besonders Ihrer Tochter von Herzen alles Gute und dass sich diese Krankheit nie wieder zurückmeldet ..
LG
 
Sila1982  sagt am 02.05.2019
Danke
Für sie auch!

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