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chron. Sinusitis, chron.Tonsillitis, Bronchitis usw. Möglichkeiten?

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DerMaddin1982  fragt am 06.01.2015
Hallo,

ich habe seit mehreren Jahren Probleme mit meinem Hals und seit letztem Jahr auch mit den Nasennebenhöhlen. Ich hatte immer wieder entzündete Mandeln (6-7 mal im Jahr und zunehmend), sodass ich eine Mandel OP in 2013 habe durchführen lassen. Danach hatte ich dann auch ein halbes Jahr Ruhe. Danach bekam so im 4-6 Wochentakt eine Seitenstrangangina nach der nächsten. Dann hatte ich im Februar 2014 eine ziemlich heftige Erkältung auch mit Schnupfen und seit dem war die Nase dicht. Es stellte sich keine Richtige Besserung ein, bis ich kaum noch riechen und schmecken konnte. Ich hatte ständig Schmerzen im Hals, im Stirn und im Kieferbereich. Mir lief ständig Nasensekret den Rachen runter bis ich anfing beim atmen zu pfeifen und ständig husten musste. Dabei kamm das Sekret dann wieder auf der Zunge zum Vorschein.

Ich habe mehre Allgemeinärzte probiert, die mich alle schnell mit Antibiotika nach Hause schickten. Solange ich diese eingenomme hatte, ging es mir soweit auch besser, aber sobald das Antibiotikum zu Ende war begann wieder eine neue Seitenstrangangina und die Nase wurde auch nie wirklich besser.

Mitte Juli 2014 bin ich dann bei einem Allgemeinmediziner gelandet, der endlich der Sache mal auf den Grund gehen wollte und mehrere Untersuchungen durchführen lies (Großes Blutbild, Stuhlprobe, Pricktest, "Ernährungsverträglickeitsmessung", Zahnarzt, HNO Arzt)

Alle Befunde waren soweit nach Aussage Arzt in Ordnung bis auf die Entzündungswerte. Nur der HNO Arzt hat mir dann eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung und dieser probierte zunächst Antibiotikum und Prednisolon, was aber auch nur eine Besserung für 4 Wochen brachte. Ich ließ mich dann zu einer Operation der Nasennebenhöhlen, diese dann auch Anfang November 2014 durchgeführt wurde. (Diagnose: chron. polypöse Sinusitis bds. und Nasenmuschelhyperplasie bds., Therapie: Turbinektomie bds. und endonasale Pansinus-Op bds.) Seitdem benutze ich Nasenöl, morgens und abends Cortisonspray plus Nasendusche. Trotzdem hatte ich jetzt schon 3 mal nen entzündeten Hals, wobei einmal die Nase dichter war und einmal die Seitenstränge so weit entzündet waren, dass ich es nicht mehr ausgehalten habe und ich Heilig Abend in die nächste Anlaufpraxis gefahren bin. Ich bekam wieder Antibiotikum (oh Wunder) und sollte mit Chinosoltabletten gurgeln. Der Hals wurde wieder besser, doch dann begann wieder dass Pfeifen und der Husten mit Sekretauswurf.

SOVIEL erstmal zu meinem Krankenverlauf. Ich bin mittlerweile echt am Ende und es fällt mir echt schwer, das alles noch länger zu ertragen.

Was gibt es noch an Möglichkeiten, Tipps, Ideen?? Muss ich damit für immer Leben oder bin ich zu voreilig nach der NNH OP?

Danke für's Lesen und Danke für die Tipps im vorraus. Und Entschuldigung für verkehrte schreibweisen oder ähnliches.

Gruss, Maddin
 
DerMaddin1982  sagt am 10.04.2017
Schade das keine Antwort kam, dies war in Wirklichkeit die Vorgeschichte zum Ausbruch einer seltenen rheumatischen Erkrankung, die sich EGPA (ehemals Churgh-Strauss-Syndrom) nennt und die vor einem Jahr zum Ausbruch kam und mich fast das Leben gekostet hätte.
Portrait Dr.med. Michael GJ Schedler, Germanamerican Hospital, Ramstein, HNO-Arzt, Arzt für Sprach-, Stimm- und kindliche Hörstörungen
Dr. Schedler  sagt am 10.04.2017
Ein Churg-Strauss Syndrom zu diagnostizieren ist schon für einen erfahrenen Rheumatologen, der als behandelnder Arzt den Patient und seine Befunde sozusagen vor sich hat, extrem schwierig bis fast unmöglich. Die Diagnose, wird, wenn überhaupt gefunden, fast immer erst über eine Biopsie (Probeentnahme) aus dem betroffenen Gewebe gestellt. Auch dann ist die Unterscheidung von einer allergischen eosinophilen Infiltration noch sehr schwierig! Aus den von Ihnen geschilderten Symptomen wäre eine Diagnose EPGA nicht zu stellen gewesen, da in 99,999 % der Fälle mit diesen Symptomen andere Ursachen vorgelegen hätten. Es handelt sich leider (oder Gottseidank) um eine extrem seltene Krankheit die mit einer Häufigkeit von 1 zu einer Million auftritt! So schlimm es ist, aber dass Sie keine Antwort bekamen war vielleicht gar nicht so schlecht, da Ihre behandelnden Ärzte ja letztlich die Diagnose stellten. Ich freue mich für Sie, dass Sie gute Ärzte fanden, die die richtige Diagnose stellten und Ihnen damit wohl Ihr Leben retteten. Manche Sachen können einfach nicht per "Ferndiagnose" kuriert werden! Interessant wäre natürlich zu wissen, wie Ihr jetziger Zustand ist und ob Sie außer Kortison auch Endoxan oder ähnliche Medikamente einnahmen, bzw. noch einnehmen?
Alles Gute Ihr Dr. Michael Schedler
 
DerMaddin1982  sagt am 11.04.2017
Moin Dr. Schedler, hatte es nicht als Vorwurf gemeint. Das konnte ich zu dem Zeitpunkt auch nicht ahnen, dass das so eskaliert. Schon Wahnsinn, mit was für Krankheitssymptomen usw. man als Arzt zurecht kommen muss, um daraus etwas zu spezifizieren, um den Patienten helfen zu können. Das hat inzwischen meine Blickweise auf bestimmte Sachen erheblich verändert und ich bin froh, dass es solche Möglichkeiten mittlerweile gibt.

Das war eine ganz schöne Odysee bis zur Diagnose und dann der möglichen Therapie. Das ging noch über Perikarderguss, Vorhoffflimmern, ständiges Erbrechen und Durchfälle, Atemnot, ordentlich Ergüsse und Infiltrate in der Lunge. Bis die genaue Diagnose gestellt wurde, hat es circa 1 Woche gedauert. Ich bin dann mit einem Kortisonstoß und Endoxan behandelt worden. Das brachte erstmal Besserung, jedoch flammten die Eosinophile immer wieder auf. Sodass ich jetzt seit einem halben Jahr mit Mepolizumab behandelt werde.

Seit dem geht es mir immer besser. Bin leider trotzdem ziemlich anfällig für Infektionen und Pneumonien zu kämpfen. Ansonsten geht es gut. Danke der Nachfrage.
 
Xycbv  sagt am 12.04.2017
HalloDerMaddin1982
Die Krankheitssymptome und der ganze Verlauf scheint ist ja für einen Betroffen gar keine Problem zu sein, so mindesten bei einigen Arzthelferinnen in einer Praxis, für die sind die Patienten ein Fall für den Psychiater, die werfen einem Patienten Münchhausen an den Kopf, man wird von den Arzthelferinnen wieder nach Hause geschickt, weil der Arzt gar keine Zeit, denn der muss sich um seine anderen Patienten kümmern, bei Anruf wird jeder Termin verweigert, kein Termin mehr frei. Man soll sich endlich einen anderen Arzt suchen. Ist mir als Betroffener in einer Arztpraxis passiert, für die Damen gibt es sowas nicht, dass ein Patient solche Probleme hat, der spinnt halt nur. Die Damen, die wissen halt alles besser als ein Arzt.
Xycbv
 
DerMaddin1982  sagt am 12.04.2017
Also in meiner "medizinischen Laufbahn" habe ich zum Glück eher weniger mit Problemen mit Ärzten oder Pfelgepersonal zu tun gehabt. Es ist mir fast immer freundlich und kompetent geholfen worden. Klar muss man eben auch mal warten und das alles nicht von jetzt auf gleich geht, ist auch klar. Klar gibt es bestimmt auch schwarze Schafe, aber mit denen hatte ich zum Glück keinen Kontakt. Und natürlich ist es schwierig so eine seltene Krankheit zu diagnostizieren, vor allem wenn sich die Symptome mit mehreren Krankheitsbildern überschneiden. Ich bin auch immer ernet genommen worden, bis auf ein Mal. Da wollte mich der zuständige Arzt im kassenärztlichen Notdienst bei meiner bestehende Diagnose mit einem "Legen sie sich mal zu Hause auf die Couch und nehmen sie eine Aspirin" nach Hause schicken. Letzten Endes bin ich dann zur Notaufnahme und dort konnte man dann erkennen, dass ich ziemlich hohe Entzündungswerte und eine Lungenentzündung hatte. Das war aber auch wirklich der einzigste Fall von gefühlten 200 Arztbesuchen und Schwesternkontakten im letzten Jahr. Aber man hat halt auch mal nen schlechten Tag. Und mittlerweile weiss ich mir zum Glück zu helfen bzw. weiss ich wie ich Hilfe bekomme, da ich nun meine Krankheit und möglichen Symptome kenne. Soooo, nun reichts. ;-)
 
poiu  sagt am 14.04.2017
Hallo
Können ja mal Kontakt mit dem Vaskulitiszentrum - Klinikum Bad Bramstedt aufnehme, dort kennt man sich sehr mit EGPA sehr gut aus.
Frohe Ostern
 
DerMaddin1982  sagt am 14.04.2017
Ja danke für den Hinweis. Zufällig bin ich gerade auf Reha in Bad Bramstedt. ;-). Also die Erkrankung ist meines Erachtens recht gut im Griff und im UKSH Campus Lübeck ist mir bisher auch gut geholfen worden. Da ist das auch diagnostiziert worden. Meiner Information nach sind aber die Spezies, was genau diese Erkrankung angeht mittlerweile in Neumünster, aber trotzdem bin ich, denke ich, gut aufgerhoben hier.
 
Nurkurz  sagt am 15.04.2017
Aus eigner Erfahrung und als Betroffene weiß ich dass sich der Dr. Schedler mit der Vaskulitis-Krankheit gut auskennt. Dr. Schelder hat schon vor 35 Jahren in der HNO Homburg mein links Ohr behandelt, das von der Krankheit ja schwer geschädigt war, kennt sich ja in der Therapiere und Medikamentösen-Behandlung gut aus. Heute bin wieder Patient bei Dr. Schelder wegen dem rechten Ohr, das vor ungefähr 4 Jahren angefangen wie das linke Ohr, dankt der Erfahrung von Dr. Schelder hat er das Ohr mit seiner Behandlung und Operationen wieder in Ordnung gebracht, hat verhindert dass das rechte Ohr nicht explodiert wie das linke Ohr damals. Da mein links Ohr taub war, hat sich Dr. Schelder auch für mich eingesetzt, dass ich ein Cochlea-Implantat bekommen habe, damit ich auch wieder am linken Ohr hören kann. Ich glaube es gibt kein HNO-Arzt außer Dr. Schelder der einen Patienten 35 Jahre mit der Krankheit kennt und behandelt der alle Tiefen und Rückschläge als Arzt miterlebt, hat, vom Tag an wo er als HNO-Arzt angefangen zu arbeiten. So das was!! Anfragen sind zwecklos, das war das erste letzte Mal, wo ich mich öffentlich über meine Krankheit geäußert habe.
 
Vasku  sagt am 15.04.2017
Aus eigner Erfahrung und als Betroffene weiß ich dass sich der Dr. Schedler mit der Vaskulitis-Krankheit gut auskennt. Dr. Schelder hat schon vor 35 Jahren an in Homburg mein links Ohr behandelt, das von der Krankheit ja schwer geschädigt war, kennt sich ja in der Therapiere und Medikamentösen-Behandlung gut aus. Heute bin wieder Patient bei Dr. Schelder wegen dem rechten Ohr, das vor ungefähr 4 Jahren angefangen wie das linke Ohr, dankt der Erfahrung von Dr. Schelder hat er das Ohr mit seiner Behandlung und Operationen wieder in Ordnung gebracht, hat verhindert dass das rechte Ohr nicht explodiert wie das linke damals. Da mein links Ohr taub war, hat sich Dr. Schelder auch für mich eingesetzt, dass ich ein Cochlea-Implantat bekommen habe, damit ich auch wieder am linken Ohr hören kann. Ich glaube es gibt kein HNO-Arzt wie Dr. Schelder der einen Patienten 35 Jahre mit der Krankheit kennt und behandelt hat, er alle Tiefen und Rückschläge kennt, kurz gesagt, er Krankheit von Anfang an bis heute als Arzt mit erlebt hat. So das was!! Anfragen sind zwecklos, das war das erste letzte Mal, wo ich mich öffentlich über meine Krankheit geäußert habe.

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