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Knochentumor OS bei EDS und CCL wie operieren?

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Kaktuskate  fragt am 21.05.2018
Liebes Expertenteam,
seit 12 Jahren habe ich eine CLL und deshalb auch mehrere Chemos und Bestrahlungen hinter mir, entfernt wurde außerdem eine Niere, die Galle (ich hatte in der Folge bereits drei Papillotomien, wegen immer wieder Gallengangsstau durch Bilirubinsteine), eine Teilentfernung der Bauchspeicheldrüse (wegen Entzündung durch Gallensteine und zu spät zum Arzt gegangen, dachte, es ist halt wieder nur eine Gallenkolik) und immer wiederkehrender Magen- und Zwölffingerdarmgeschwüre. Außerdem habe ich EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom, Gelenktyp). Dies hat zur Folge, dass sich ständig irgendwas ausrenkt, wenn ich eine blöde Bewegung mache oder nicht gut aufpasse. Leider reißen bei so einer Luxation manchmal Bänder oder Sehnen oder das Gelenk "leiert mit der Zeit komplett aus" so dass ich es nicht mehr "nutzen" kann. In diesen Fällen habe ich bisher immer operieren lassen (u.a. viermal rechtes Knie, dreimal linkes (einmal Plastik vorderes und hinteres Kreuzband, einmal Patellasehnenriss, einmal so eine OP, bei der das Schienbein durchtrennt und irgendwie anders wieder zusammengefügt wird, damit die Kniescheibe nicht mehr rausspringt) und beide Spgs (jeweils Peronealsehnenfixation)). Grundsätzlich waren alle OPs immer erfolgreich (zB ist mir seither nie mehr die linke Kniescheibe rausgesprungen). Links kam es nach der OP am Sprunggelenk vor drei Jahren zu einem Sudeck, der immer noch akut ist und (ich glaube, dass der Arzt gemeint hat, dass das von dem Sudeck kommt:) sich mein SPG "entkalkt" hat? Ich kann es auf jeden Fall nicht mehr richtig gut abknicken, nicht wegen Schmerzen nicht, sondern weil's einfach anatomisch nicht hinhaut. Ich bin 41 Jahre ALT.
Auch wenn sich das alles, so komprimiert aufgeschrieben, viel anhört, geht's mir gut. Ich habe tolle Ärzte und bin jeweils super eingestellt auf Medikamente, bin generell nicht besonders wehleidig und auch insgesamt ein optimistischer Mensch. Also kein Grund zu irgendwelchen Sorgen :-).
Als ich jüngst wegen Schmerzen im Oberschenkel links beim Arzt war, hat dieser einen Knochentumor im Oberschenkelknochen festgestellt. Vermutlich handelt es sich um eine gutartige Geschwulst. Wegen der Behandlungen der CLL und überhaupt wegen der Leukämie, würde der Arzt (ebenso ein weiterer, von dem ich eine Zweitmeinung eingeholt habe), operieren, diesen Tumor "großzügig" entfernen und den dann fehlenden Knochenteil ersetzen. Denkbar wäre auch eine Prothese der linken Hüfte. Ebenso möglich wäre theoretisch eine Amputation (diese Alternative schließe ich für mich allerdings erst mal aus).
Nun (endlich) zu meiner Frage: Wie ist Ihre Einschätzung zu möglichen Folgen dieser verbleibenden zwei Alternativen (Knochen ersetzen, neue Hüfte) bzw. eine Amputation oder eine Nichtbehandlung - evtl haben Sie eine weitere Alternative zu den og Behandlungen?
Hierbei geht's mir vor allem um Folgen wegen dem EDS (auch, weil meistens, wenn ich was operieren lassen musste, das entsprechende Gelenk auf der anderen Seite während der Heilung entsprechend stärker belastet werden würde und dann erfahrungsgemäß auch "kaputt" geht) und wegen des Sudecks am gleichen Bein (der geht von den Zehen bis knapp unters Knie, äußert sich durch Schmerzen, Entkalkung des SPGs, lila-rot Verfärbung und Glanz der Haut, ziemlich prall durch Ödem, Kratzer oder ähnliches heilen ewig nicht und "suppen" ständig). Problematisch ist zudem das Gehen mit Krücken, weil sich meine Handgelenke ausrenken (die Hände "rutschen" abgeknickt und wenn ich mein Gewicht drauf lege beim Krückengehen nach vorne, was ziemlich weh tut und in dem Fall hab ich dann plötzlich keine Kraft mehr in der Hand und sie lässt plötzlich von selbst alles los. Letztes Mal habe ich deshalb extra Gipsschienen bekommen, was anfangs auch super gehalten hat, nach drei Wochen allerdings fing mein rechtes Handgelenk an, trotzdem etwas nach vorne zu rutschen, zwar ohne ganz zu luxieren aber dennoch richtig schmerzhaft) und meine Schultern auch oft ausrenken. Rollstuhl komplett geht nicht, wegen Bandscheibenvorfällen (nicht operiert) und aus logistischen Gründen, eventuell teilweise möglich, wenn ich den Rollstuhl selbst ins Auto heben kann/darf und ihn nur draußen, zB beim Gassigehen mit dem Hund oder bei längeren Wegen nutzen müsste.
Mein "Ziel/Wunsch" resp meine Erwartung ist, dass ich möglichst wenig Zeit verlieren will und während der Behandlung/Heilung nicht sehr eingeschränkt bin, was Zeit und Aktivität angeht, da meine Kinder zwar erwachsen sind, ich aber nach dem Tod meiner Mutter vorvergangenes Jahr meinen Vater pflege (täglich), ich alleine bin, einen Hund habe und es insgesamt sehr hasse, langsam (und ineffizient) zu sein.

Mein linkes Knie übrigens wurde, ebenso wie das Spg ein zweites Mal bereits seit Bestehen des Sudecks operiert, was diesen nicht auf Dauer relevant beeinträchtigt hat.

Die Folgen, die eine OP auf das EDS haben könnte, bzw welche Behandlung die geringsten haben könnte, weiß anscheinend keiner so genau, was daran liegen wird, dass meinen Ärzten hier die Erfahrung fehlt. Ich meine das nicht negativ - meine Ärzte sind hervorragend und ich vertraue ihnen vollstens. Wie gesagt, ich bin ein pragmatischer, positiver Mensch, kann mich nicht beklagen, bin sehr gut eingestellt auf Medikamente ... Aber ich bin auch ein aktiver Mensch, mag es logisch, effizient, faktenorientiert und das nervigste/ärgerlichste/schlimmste an einer Krankheit sind für mich nicht etwaige Schmerzen, sondern dass sie mich einschränkt und langsam macht oder zeitweise ganz aufhält/außer Gefecht setzt. Ich mag nicht jmdn vertrauen, etwas für mich zu erledigen - wenn man will, dass etwas gut, richtig, zu 100% und sicher erledigt wird, muss man es, finde ich, selbst machen.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen, entschuldige mich für die Umständlichkeit meiner Frage und bedanke mich im Voraus für Ihre Mühe.
Portrait Tobias Radebold, Orthopädische Klinik Hessisch Lichtenau, Hessisch Lichtenau, Chirurg, Facharzt für Handchirurgie, , Facharzt für spezielle Unfallchirurgie
T. Radebold  sagt am 21.05.2018
Mmmhhh....

Ohne Kenntnis der Bildgebung nicht zu sagen. Wenn Sie möchten, können Sie mir gerne die Bilder als attach zukommen lassen.
Hat sich denn jemand geäußert, um was für eine Art Tumor es sich handeln soll?
Dies wäre für die Therapieentscheidung nicht unwichtig.
Grüße, tr

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