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Epispadie

41 Beiträge - 1646 Aufrufe
 
Marcel1980  sagt am 02.09.2015
Hallo"Berliner mitte"

Also wenn ich dein Text lese, denke ich,das du ein riesen Selbstbewusstseinsproblem hast.
Ich würde sagen,du machst dir zu viele Gedanken. Wir haben alle unsere Problem dass kannst du glauben. Wir haben alle unsere Narben am Penis und wir haben alle mit gewissen Problemen zu kämpfen.
Du redest hier von Penis Vergleich und hübschen und hässlichen Penissen. Ich sag dir aus Erfahrung,alles Käse. Wie ich es schon mehrfach erwähnt habe, eine Frau die dich liebt ,der ist das alles scheiß egal.
Ich würde dir vorschlagen,dass du aufhörst in Selbstmitleid zu versinken. Geh raus und finde die richtige Frau.Dann bist du beschäftigt.


LG

MARCEL
 
BerlinerMitte...  sagt am 03.09.2015
Hallo Marcel,

Natürlich habe ich ein Selbstvertrauensproblem. Ich habe einen winzigen (weit unter Durchschnitt) Penis, der hässlich ist. Wirklich.

Und ich habe mein ganzes Leben direkt UND indirekt darunter gelitten. Ich habe deine Beiträge in dem Thread nicht gelesen, da es mir um Kontakt mit Zezima ging. Ich glaube er hatte eine vergleichbare Kindheit, Jugend und Erwachsenenleben wie ich. Nicht identisch, aber geprägt von den selben Problemen.

Wenn ich meine Penisgröße - unabhängig von dem Aussehen - google, finde ich nur wenig, aber die Threads in Foren die ich finde sind eindeutig. Die Frauen wollen keine Beziehung mit solchen Männern mit dieser Art von Missbildung (sehr kleiner Penis unter 10 cm).. Teilweise wird das als Behinderung gesehen, jedoch nur sozial...Nur Nachteile, keine Vorteile. Ich glaube nicht inbedingt an DIE EINE. Ich würde gerne mehrere Frauen, die mich ansprechen; sehr intim kennenlernen. Aber das ist nicht möglich...

Ich suche Leute die das selbe Problem haben wie ich als echte Freundschaft. Gleichgesinnte. Mit-leidende.
 
BerlinerMitte...  sagt am 03.09.2015
Zum Thema Inkontinez; ich habe mit ca..10 soein Biofeedbackgerät von der Apotheke auf Verschreibung ausgeliehen bekommen, mit dem ich dir "Kegel" übungen trainiert habe. Mit 10 Minuten pro Tag angefangen und nach wenigen Wochen war ich trocken. Außer beim Sport,.wenn ich sehr erschöpft war. Aber auch das hat nachgelaaaen bzw aufgehört nach ca. einem Jahr.

Sollte das nichts bringen kann ein Urologe eine Flüssigkeit am Blasenhals einspritzen, was es leichter macht.

Ich glaube ich war Inkontinent,.weil ich durch die ganzen OP's und öfter Katheter niemals meinen PC Muskel ausreichend trainiert hatte.
 
XeroX  sagt am 03.09.2015
Hi Berliner mitte,

mein Penis ist auch nicht gerade ein Prachtstück, er ist auch klein aber nicht vernarbt. Naja das mit den Frauen ist so eine Geschichte, ich denke mit mehreren Frauen intimen Kontakt haben könnte da durchaus schwierig werden...
Ich hatte auch so Ängste wie Frauen wohl auf so etwas reagieren, doch seit ich eine Freundin hatte ist das alles wie verflogen und ich habe gemerkt dass es nicht auf "ihn" darauf ankommt, sondern auf die Person.

Zum Thema Inkontinenz: ich habe eine Unterspritzung ("FLüssigkeit am Blasenhals einspritzen" wie du es nennst) vor einigen Jahren gemacht und kann behaupten dass es besser wird, aber (Bei mir) ich bin trotzdem noch inkontinent und trage jeden Tag Binden in der Unterhose.
Trotz allem muss ich sagen, hatte ich nie das Gefühl dass ich ausgegrenzt werde. Ich habe alles mitgemacht was meine "normalen" Kumpels unternommen haben und nach dem Sport dusche ich auch jedes mal mit und habe noch nie einen dummen Spruch gehört oder ähnliches (natürlich haben sie am Anfang schon geschaut aber das kann man glaub ich nicht verhindern).
 
Marcel1980  sagt am 03.09.2015
HAllo Berlin MItte,


Also ich weiß schon was du meinst und kann dich auch etwas verstehen, aber meinst du meiner ist riesig......
Ein klares nein. Auch unter Durchschnitt. Aber ich sage dir ein, was ich hier auch schon einmal geschrieben habe. Geh mal in die Sauna oder ins Schwimmbad. Da siehst du Männer mit Mikropenisse und die sind auch Selbstbewusst und dann siehst du auch welche, die Haben selbst damit Kinder.
Also sag doch nicht es ist unmöglich mit Frauen Intim zu werden. Es ist für dich unmöglich weil du dich nicht traust, weil du Angst hast, dass jemand Lachen könnte.
Ok gehen wir mal davon aus es wäre so, dann gehst du und weist, dass sie die falsche war. Ganz einfach.
Mir ist soetwas noch nie passiert obwohl ich auch immer Angst hatte.
Aber glaub mir eins, mach es einfach und guck was passiert.
Du must keine Leute suchen die Mitleid haben mit deiner Situation sondern Leute die dir deine Angst nehmen.
Sag mal, wie alt bist du eigentlich??

Gruß

Marcel
 
BerlinerMitte...  sagt am 04.09.2015
Mein Username ist "BerlinerMitteZwanzig". Wird wohl nicht komplett angezeigt; ich habe gedacht das plus mein Beitrag wäre genug um Gleichgesinnte zu finden.

Nun gut, ich muss feststellen, dass selbst Menschen mit dem selben Ursprungsproblem die Sache anders sehen wie ich.

Meine Kindheit war einsam, aber okay. Meine Jugend hingegen war scheiße. Ausgegrenzt und gemobbt wurde ich. Vielleicht nicht nur wegen meinem Penis, aber er war die Ursache dafür, dass ich mich nicht adequat wehren konnte.

"Er" hat mich immer zurückgehalten. Das einzige Problem, welches ich nicht mit meinem Verstand lösen konnte.

Mein Urologe hat mir gesagt, dass man einen Mikropenis hat, wenn "er" im steifen Zustand unter 10cm "groß" ist.

Ich falle also in den Bereich. Wikipedia sagt 7,5cm aber mein Urologe leitet eine Klinik, also glaube ich ihm einfach mal.

Es freut mich für euch, dass ihr das überwunden habt und ihr glücklich seid.

Wie gesagt; ich suche Betroffene in meinem Alter, die damit nicht glücklich sind. Aus Berlin wäre noch besser.

lG
 
Steffi51286  sagt am 23.12.2015
Hallo...
Ich habe hier einige Einträge von euch gelesen..
Ich selber heiße Steffi und bin 29.. mein Sohn nick ist 4 1/2 Jahre alt und hat eine penopubische Epispadie. Die erste op erfolgte im Alter von knapp 8 Monaten in Regensburg
Die nächste findet im März 2016 statt.. ich würde mich wirklich freuen wenn wir in Kontakt treten könnten
Schreibt mir über meine Email Adresse Snoopy0017@[Link anzeigen] oder kontaktiert mich über Facebook Steffi Weingardt
Habe sonst keine anderen getroffen oder Kontakt
 
Max_leipzig  sagt am 18.03.2016
Hallo berlien mitte ich bin zwar noch nicht so alt mit meine 17 jahren aber wenn du kontakt mit eine haben willst mit den du deine erfarung austauschen willst ich würde gern für dich da sein melde dich und wir könne die nummern austauschen
 
Max_leipzig  sagt am 18.03.2016
Und ich kann nur die privat klinik in erlangen empfehlen die sind da für richtig ausgebildet u d mann bekommt es von der kranken kasse bezahlt wer fragen hatt anschreiben ;)
 
Shila  sagt am 20.04.2016
Hallo und seit gegrüßt,
mein Sohn mittlerweile 10 Jahre alt und hat eben falls Epis.
Er trägt auch binden und ist nachts teilweise Trocken. Er hatte in der Vergangenheit schon 8 ops. Und ein blasen Volumen von 125 ml.
Er wird immer im Westend Berlin untersucht und operiert.
Uns wurde gesagt es wäre ein Gen Defekt.
Er leidet da schon sehr drunter, da die Binde oft voll ist und deswegen ist die Hose auch nass.
Sein Urin riecht sehr streng .
Er sagt er bekommt es nicht mit das die Binde voll ist.

Ich möchte ihm so gerne helfen.
Er kommt ja auch in die Pupertät und dann wird es ja auch nicht einfacher.

Hat er eine Adresse von einer SHG im Raum Düsseldorf/Köln?


Liebe Grüße Jessica
 
Alter60  sagt am 28.05.2016
Schön hier diese Beiträge zu lesen.
Was ich zu den Beiträgen noch sagen will:
1. Leicht ist das Leben damit nicht und wird es auch nicht werden. Hat dann aber nichts damit zu tun wie schön oder lebenswert es ist oder sein wird.
2. In der Sebsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie sind die besten Leute mit der meisten Erfahrung.
3. Die Probleme sexueller Art, haben vermutlich alle männlichen Betroffenen und führt zu aller Art von schämen. Allerdings, sowie man das eigene "schämen" hinter sich bringt, ist es kaum noch der Rede Wert.
 
Borusse  sagt am 20.12.2016
Hallo,

ich bin m21 und habe genau die gleichen Probleme. Vor allem die Problematik mit der Frauenwelt beschäftigen mich.

Aber vorab möchte ich sagen, dass ich lange nach so einem Forum/theard gesucht habe und froh bin es endlich gefunden zu haben. Vielen Dank dafür. Für die Fragen, für die Antwort und vor allem für die Offenheit.

Nun aber zu den Frauen... Ich bin leider noch nicht in den Genuss einer Freundin gekommen. Das hat nicht nur direkt mit der Missbildung zu tun. Manche Dinge sind einfach doof gelaufen.
Mich würde interessieren wie ihr es euren Frauen vermittelt habt? Denn diese Frage begleitet mich stets und ständig. Was wenn ich endlich die richtige gefunden habe und "es ist soweit" d. h. Ich muss ihr iwie erklären das ich etwas anders bin als der Durchschnitt?
Ich weiß ich denke wahrscheinlich viel zu viel nach anstatt einfach mal zu machen, aber ich habe das Gefühl hier endlich wen gefunden zu haben die das nachvollziehen können.

Mfg
 
Marcel1980  sagt am 20.12.2016
Hallo Borusse,


also als ich in deinem Alter war, habe ich auch noch darüber nachgedacht wie man was am besten erklärt und ich habe damals eigendlich immer den direkten Weg genommen und ihr alles vorher kurz erklärt. Seid einigen Jahren und vielen verschiedenen Sexpartnern gibt es diese vielen Gedanken machen nicht mehr. Der Sex passiert mir allem drum und dran und dann ist es so. Wie ich auch in vorherigen Beiträgen erwähnt habe, habe ich diesbezüglich noch nie Probleme gehabt und dabei habe ich wirklich nicht einen sehr großen Penis.
Also sei du selbst und habe keine Angst..

Grüße

Marcel
 
el_epispadiso  sagt am 08.02.2017
Hallo,

also ich weiß nicht ob das hier noch aktuell ist, aber als ich das alles gerade gelesen habe bekam ich das Bedürfnis meinen Senf dazuzugeben. Ich bin für gewöhnlich nicht in irgendwelchen Foren unterwegs aber jetzt wo ich weiß wie sehr manche von euch unter dieser Missbildung leiden sehe ich es ja fast als meine Pflicht mal meine Geschichte zu erzählen.
Ich bin 19 Jahre alt und habe eine leichte Form der Epispadie, lediglich an der Eichel ist bei mir die Harnröhre sichtbar (wobei ich gar nicht weiß ob das nicht bei euch auch so ist?),mit einer Inkontinenz oder Ärzte-Odysseen hatte ich nie zu kämpfen. Ich habe erst mit 13, 14 realisiert, dass da unten bei mir etwas anders ist als bei den anderen Jungs, und da habe ich auch erst verstanden, dass meine alljährlichen Arztbesuche als kleiner Junge etwas damit zu tun haben. Das hat mich aber nie gestört, ich habe es nur wahrgenommen und dann praktisch sofort wieder vergessen. Das einzige was mich störte war die Größe, die beträgt bei meinem Stück ca. 10cm. Damals, also mit 13 oder 14, fingen auf einmal alle Jungs in der Schule an über ihre Pimmel zu reden und ich habe mich immer gewundert warum meiner denn noch nichts gewachsen ist. Ich habe erst sehr spät bemerkt, dass es etwas mit der Epispadie zu tun hat, die in letzter Zeit das erste Mal ein Problem für mich dargestellt hat. Ich bin vor ein oder zwei Jahren, aus einem für die Geschichte bedeutungslosen Grund, zum Urologen gegangen, der fragte mich ob ich Probleme durch die Epispadie hätte, was ich verneint habe. Als ich zuhause war habe ich in einem Ordner den meine Eltern vor Ewigkeiten für mich angelegt haben ein Schreiben gefunden in dem die Beschreibung der Krankheit stand und da habe ich erst verstanden, dass die Krümmung und die kurze Länge meines Penisses daher kommen. Weil ich zu dieser Zeit ohnehin Selbstbewusstseins-Probleme hatte und ständig an einen unschönen Satz den mir ein Mädchen gesagt hat denken musste, habe ich alles auf die Epispadie geschoben und bis vor kurzem tagtäglich daran genagt und mir Sachen eingeredet wie, dass mich keine will, dass ich komisch bin, dass ich kein richtiger Mann bin etc.
Ich habe aber mittlerweile verstanden, dass das Unsinn ist. Mein Leben lang habe ich überhaupt keine Sorgen deshalb gehabt. Ich bin immer durchaus beliebt bei Mädchen gewesen, habe viele Freunde die mich sehr schätzen und denke auch, dass ich allgemein nett und interessant auf andere Menschen wirke. Ich habe bereits mit 14 (wobei das heutzutage gar nicht mal so früh ist) meine ersten sexuellen Erfahrungen gemacht, habe mit vielen Mädchen rumgeknutscht, geschlafen und alles, was es so zwischen rumknutschen und Sex haben gibt, getrieben. Erst seitdem mir bewusst ist, dass ich an einer Epispadie leide und ein einziges bescheurtes Mädchen sich bei ihren Freunden leicht über mein Penis lustig gemacht hat (was auch zu 100% nur daran lag, dass sie aus einem anderen Grund sauer auf mich war, ansonsten hätte sie gar nichts von meinem Ding erzählt) habe ich jetzt ungefähr 1 1/2 Jahre daran verschwendet wegen dieser kleinen, bescheurten, im Alltag nicht mal sichtbaren (!) Missbildung den Kopf hängen zu lassen, und auch ihr solltet so wie ich jetzt damit aufhören!
Es haben schon viele Mädchen meinen Penis gesehen und nie hat eine was gesagt! Kann schon sein, dass sie sich was dabei denken, mit Sicherheit sogar, aber na und? Wir hier alle haben einen ungewöhnlich-aussehenden Penis, es gibt viele Mädchen mit großen Nasen, kleinen Brüsten, unschönen Leberflecken und/oder anderen Mäkeln. So ist das nun mal mit uns Menschen. Und wenn ihr mal eine Frau neben euch liegen habt die euer Ding sieht und tatsächlich lacht oder euch einen Spruch reindrückt (mir ist das wie gesagt noch nie passiert) dann kontert doch einfach, niemand ist perfekt und ihr werdet etwas finden was ihr an der Frau (oder natürlich auch am Mann) bemängeln könnt, und wenn es etwas am Charakter ist (besonders intelligent kann ein Mensch der so oberflächlich ist schon mal nicht sein!)

Und jetzt denkt euch bitte nicht so etwas wie ,,Der hat gut Reden; der hat immerhin 10 cm und nur eine leichte Missbildung", das ist völlig egal, es ist eine Kopfsache, und zwar voll und ganz. Mir war wie gesagt fast mein ganzes Leben nicht wirklich bewusst, dass ich eine Epispadie habe und habe mich für ,,normal" gehalten (eigentlich sind wir natürlich alle normal) und trotzdem haben ständig alle Jungs um mich herum über ihre Pimmel geredet und genörgelt, das ist also nicht nur eine Sache die uns Betroffene beschäftigt. Und als ,,schön" werden Frauen meinen Penis mit Sicherheit auch nicht bezeichnen, der ist sehr krumm, klein und so genannte Hornzipfel habe ich leider auch noch, die Hauptsache aber ist, dass er funktioniert. Außerdem habe wir alle noch andere Körperteile, die sich völlig normal entwickelt haben.

Also Freunde, lasst den Kopf nicht hängen, wenn man die Sache akzeptiert und mit etwas Humor nimmt, ist das ganze nicht mal mehr halb so schlimm, das verspreche ich euch!
 
Marcel1980  sagt am 08.02.2017
Hallo,



danke für deinen letzten Beitrag. Du hast vollkommen recht. Du hast zwar Glück gehabt was die Epispadie angeht, aber im Kern muss ich Dir recht geben.

Grüße
 
epispadius  sagt am 23.07.2017
Hallo allerseits ;
Bin froh darüber , ein Forum wie dieses , entdeckt zu haben.
Bin 55 Jahre alt und von der Mutter Natur mit Epispadie bestrafft. Im Kindesalter wurde ich 2 mal operiert , bin seitdem zwar nicht mehr inkontinent , doch das Aussehen meines Penis lässt nach diesen OPs einiges zu wünschen , um es vorsichtig zu formulieren. Ich war inzwischen zweimal verheiratet. Die Ehen hielten aber nicht lange Bestand. Habe natürlich keine Kinder , denn , was manchen Betroffenen noch nicht ganz bewusst ist , Epispadie ist immer mit Zeugungsunfähigkeit verbunden. Man sollte sich also damit abfinden , daß man irgendwann ohne Nachkommen zu hinterlassen , das zeitliche Segnet.
Es ist aber noch lange kein Grund das eigene Leben wegzuwerfen.
Der letzte Beitrag erfolgte in diesem Forum vor zwei Jahren , wie ich sehen kann , ich weiß also nicht , ob es noch jemand ließt , wenn doch , dann würde ich mich freuen von Leidensgenossen eine Botschaft zu bekommen. Beantworte jede Frage und erzähle mehr über meine Erfahrungen als Betroffener.

LG : epispadius

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