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Epispadie

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Zezima  fragt am 28.01.2013
Hallo erstmal,
Fällt mir umehrlich zu sein nicht gerade leicht jetzt hier meine Probleme zu Schreiben und ich bin mir auch garnicht sicher ob das hier das richtige Forum ist. Ich traue mich jedoch (noch) nicht damit zu einem Arzt. Es fällt mir einfach hier als anonyme Person leichter.

Also ich werde bald 20 und bin mir Epispadie geboren. Ich möchte hier gerne mehr über meine Krankheit (?) erfahren. Ich habe in meinen ersten Lebensjahren mehrere OP's gehabt und hatte meine letzte im Alter von 15 glaube ich. Laut dem Krankenhaus bin ich jetzt quasi ginesen. Ich brauche keine Windeln oder ähnliches, also die Ärzte sagten immer ich wäre "trocken" und auch eine Erektion ist möglich. Was jedoch nicht möglich ist bzw. wonach auch der Arzt bei meinem letzten Besuch beim Krankenhaus nicht gefragt hat ist ein Spermienerguss. Also das weiß leider außer mir keiner und ich weiß auch nicht wen ich darauf ansprechen soll. Also es ist so, dass einfach nichts "rauskommt". Erst wenn ich quasi wieder ein paar Minuten entspanne und vieleicht nochmal "massiere" kommt ein wenig Sperma raus. Das hört sich alles so krass an aber ich weiß echt nicht an wen ich mich da wenden soll. Also ich stell jetzt einfach mal 2 direkte Fragen: 1. Glaubt ihr (die Information hier wird wahrscheinlich nicht reichen denk ich aber ich brauche trotzdem die Antwort),dass ich in der Lage bin Kinder zu haben? (Egal wie die Befruchtung aussehen sollte) und 2. Ist meine Krankheit genetisch bedingt, aso mit anderen Worten ist die Krankheit vererbbar oder ist es ein Fehler, der während der Schwangerschaft auftritt?

So jetzt komme ich zu ein anderes Problem, welches mich eher im Alltag wurmt. Also es ist denk ich nicht unüblich, dass Männer mit Epispadie einen zimlich kleinen Penis haben. Also er ist schon sehr klein. Meine schafft is erregt auf 6-7 cm. Das ist eine Größe die mir selbst natürlich eher weniger gefällt. Was jedoch dazu kommt ist, dass er zimlich vernarbt ist bzw. auch von der Form her zur Spitze hin schmaler wird. So wie ich es bei mir feststellen konnte besteht der Schwellkörper aus zwei Hälften (?). Nun er ist auf der linken Seite auch irgendwie ein wenig dicker als auf der Rechten im erregten Zustand, wieauch der linke Hoden komischerweise etwas größer ist als der Rechte. Naja zum Hoden hat der Arzt nie was gesagt, also hab ichs einfach hingenommen. Ich versuche im Alltag einfach nicht an meine besondere Stelle zu denken, aber ich habe, vielleicht aus Neugier, einfach mal versucht mir ein Kondom anzuziehen. Ich denke das machen auch andere Jungs in dem Alter, warum ich das jetzt hier jedoch erwähne ist weil es nicht passte. Also ich bin natürlich kein Profi im Anziehen eines Kondoms, aber ich glaube nicht, dass es an mir lag. Durch die ein wenig spitz zulaufende Form meines Penises ist das Kondom ohne den Halt meiner Hände von allein wieder oben "abgerutscht". Also ich denke man kann sich vorstellen, dass wenn man ein (auch noch glitschiges) Kondom auf einen Kegel stülpen will es nicht so gut hält wie auf einen Zylinder, wenn ihr jetzt noch wisst was ich meine ;) . Also meine Frage hierzu ist: Ist es möglich die Form als auch die Länge in meinem Sinne zu beeinflussen? Mir ist schon klar, dass das möglich ist. Es ist ja nicht so, dass ich mich noch nie informiert habe. Jedoch bin ich ja was spezielles. Und wenn ja, wie würde mein Gerät nach soetwas ausschauen?

Es ist wirklich schwer etwas im Netz zu finden, was meine Situation wiederspiegelt, da es Leute mit Epispadie unterschiedlich schwer treffen kann. Ich gehöre da noch zu den Glücklicheren glaube ich. Ich hoffe auch nicht unnötige Antworten zu bekommen, in welchen sich irgendwelche Tüpen über Menschen wie mich lustig machen oder sich amüsieren müssen. In der Schule weiß natürlich auch keiner davon. Ich habs einfach mein ganzes Leben geschafft mich in der Hinsicht zu verstecken, egal ob beim Schulschwimmen oder Duschen nach dem Training (welches unnötigerweise Pflicht war...). Aber ich halte mich auch heute noch auf Distanz zu Frauen wenn es um das Thema Sex geht. Naja das sind so Sachen, die ich hier garnicht so aufführen wollte.

Ich höffe hier ist ein Arzt oder eine andere Person unterwegs, die mir meine Fragen beantworten kann :)

Gruß Zezima
 
Marcel1980  sagt am 30.06.2013
HAllo


Ich habe deinen Beitrag gerade aufmerksam gelesen und habe mich zwischendurch gefagt wann ich das geschrieben habe, denn deine Schilderungen passen zu 80 % auch zu mir.
Ich bin mitlerweile 33 und habe die gleichen geschichten durch wie du.
1. Ja du hast recht, wenn man einen kleinen Penis auf Grund der Missbildung hat ist es sehr ergerlich und es nagt auch am Selbstbewußtsein aber ich kann Dir nur sagen, versuch es auszublenden und such Dir einen Frau die dafür verständniss hat.Das hilft zwar nicht sofor aber es hilft.
2. Das der Penis vernarbt ist, denk ich mal verstehst du auch, da es bei vielen Operationen an so einem empfindlichem Körperteil nicht anders geht. Ich würde mir aber eventuell noch anfallende OP´s gut überlegen, da es immer ein sehr großes Risiko ist impotent zu werden.
Und das Problem der zwei schwellkörper habe ich, aber ich muss sagen das stört mich persönlich nicht.
3. Ich würde dir abraten, dich operieren zu lassen nur um einen andeeren Penis zu bekommen, dies Gedanken hatt ich in deinem Alter auch, aber glaub mir tue es nicht. Such Dir jemanden der dich so nimmt wie du bist und dann passt das auch.
4.Das Problem mit der retrograden Ejakulation habe ich auch seid Jahren. Kein Arzt weiß woran es liegt. Aber es hat ein Vorteil, denn wenn du eine Freundin hast, brauchst du kein Kondom und sie nicht die Pille.Sie wird es dir Danken. Es wird nur zum Problem wenn Ihr kinder haben wollt. Denn dann geht nur die künstlicht Befruchtung.
5. Das ist die wichtigste Antwort für dich.Zumindestens ist sie für mich sehr wichtig gewesen.
Nein eine Epispadie ist nach heutigem Stand nicht vererbbar.

Wenn du weitere Fragen haben solltest? Meld dich, denn ich weiß wie es Dir geht!!!

Gruß Marcel
 
XeroX  sagt am 14.01.2014
Hallo ich habe deinen beitrag auch gelesen und kann sagen bei mir trifft das auch ziemlich genau zu. :D
Ich habe auch Epispadie und bin mittlerweile 18 Jahre alt, habe (glücklicherweise) keinen vernarbten Penis aber habe das selbe Problem mit der Ejakulation wie du.
Bei mir kommt erst etwas heraus wenn ich danach auf die Toilette gehe und es "rausdrücke"...
Ich habe wie du auch einen kleinen Penis, trage mein ganzen Leben nun schon Binden in der Unterhose und teilweise bei nachts auch windeln.
Ich persönlich habe mich mit dem Gedanken operation auch schon auseinandergesetzt (bin ja wie du im perfekten alter!) aber diesen auch schnell wieder verworfen weil ich auch so denke wie Marcel eine Frau liebt einen wegen des Charakters.. und nicht wegen des Penises und SExs..
Ich muss aber dazusagen dass ich mich wegen dieser Krankheit bewusst noch nicht auf Frauen eingelassen habe.

Zum Thema duschen möchte ich noch was sagen: ich habe lange Fussball gespielt mich aber nie getraut mit den anderen zu duschen, weil ich dachte ich bekomm dann nur spott und anderes zeugs zu hören.. mittlerweile spiele ich aber Tennis und Volleyball und dusche auch ab und zu, aber habe noch nie irgendwelche dumme fragen oder auch nur gesichter zu sehen bekomen, bzw. werde irgendwie anders behandelt von denen die es gesehen haben!

Nun habe ich aber noch eine andere Frage und hoffe ich bekomme auch eine gute antwort darauf. Und zwar haben mich meine Kumpels gefragt ob ich mal mit auf ein Festival will. Bock hätte ich mehr wie genug!! Was mir jedoch sorgen macht ist, dass man da so ewig lange stehen muss und ja auch keine möglichkeit hat aufs Klo zu gehen und nach ein Paar stunden die Binde zu wechseln...
Nun ist meine Frage: Habt ihr schon mal so etwas erlebt und könnt mir tipps geben?

Auf eine hoffentlich baldige und gute antwort

Gruß Xero
 
Marcel1980  sagt am 14.01.2014
Hallo Xero,

also das Thema mit der Operation hatte ich deinem Alter auch. Aber glaub mir eins, es würde nicht viel bringen und wofür das ganze?! Für vielleicht 2 cm? Das ist es nicht wert dadurch vielleicht sogar die Potenz zu verlieren.
Und dann muss Dir zur Zeile 13 sagen, Epispadie ist keine Krankheit. Sonst könnte man sie behandeln. Es ist eine Mißbildung. Aber wie gesagt, ich bin mittlerweile fast 34 und muss Dir sagen Dont Worry es gibt schlimmeres.
Man kann trotzdem Frauen glücklich machen! Aber ich glaube Dir das du bedenken hast dich auf eine Frau einzulassen. Bei mir war es erst mit 19 und ich kann Dir auch nur raten, achte auf den Karakter der Frau dann wird sie auch Akzeptieren. Auch wenn sie vielleicht im Stillen denkt oh der ist aber klein. Und mir hat auch bisher geholfen, vorher mit den Frauen darüber zu reden. Ihnen es zu erzählen was dein Problem ist. Aber wie gesagt, mach es erst wenn du weißt sie ist die richtige dafür.
Zum Thema mit dem Festival habe ich noch nicht verstanden warum du eine Binde um hast.
Damit habe ich ehrlich gesagt keine Erfahrung!
Aber wie gesagt, warum die Binde??

Grüße Marcel
 
XeroX  sagt am 15.01.2014
Hallo Marcel,

Binden trage ich schon immer, da ich dauernd "Wasser verliere" also ansonsten dauernd eine nasse Unterhose hätte.. habe zwar vor 2 Jahren eine Operation gehabt und kann inzwischen auch mal ein paar stunden ohne Binde unterwegs sein aber ganz entfernen kann ich sie nicht und werde es auch nie schaffen, außer ich steige um auf Katheter also mache die Harnröhre komplett zu...

Ich hoffe du hast nun verstanden warum ich diese Binden trage. Deshalb habe ich ein kleines oder sogar Großes Problem wenn diese Binde vollgelaufen ist und ich sie nicht wechseln kann..
Daher kommt das Problem mit dem Festival, da man dort ja stundenlang steht und keine chance hat auf die Toilette zu kommen.

Gruß Xero
 
Marcel1980  sagt am 15.01.2014
Hallo Xero,


sorry aber bei dieser Frage kann ich Dir nicht in Rat und Tat zur Seite stehen!

Gruß Marcel
 
Pelipak  sagt am 16.01.2014
Entschuldiogung, wenn ich das hier jetzt einwerfe ich hatte von dieser erkrankung keine ahnung ... und wünsche den betroffenen alles gute!!!
 
maxe901  sagt am 14.01.2015
Hallo ich bin froh das ich endlich welche gefunden habe die die gleiche Krankheit haben wie ich ich bin 16 komme aus Leipzig und hatte schon etliche op´s hinter mir so wie jeder von uns auch ich spreche glaube für jeden der die Krankheit hat das es scheiße ist das mann anders ist als die anderen zb ich kann nicht im stehen pinkeln muss noch immer diese einlagen tragen gehe zum blasen terapeuht und das mit den sex ist auch so ne frage ich habe seit kurtzen eine Freundin wir haben uns ausgebrochen es ist wirklich schwierig das jemanden anzuvertrauen weil wenn das ein andere mit griegt wir man gemobt ich würde mich gerne mal mit eine von euch treffen die auch aus Leipzig kommen und das gleiche proplem haben wie ich da mit wir unsere Erfahrung gegenseitich austauschen könnten mfg Max ;) und Rechtschreibfehler schenke ich euch ^^
 
Marcel1980  sagt am 14.01.2015
Hallo Max,


jaja die Rechtschreibung!!! :-)

Als erstes gebe ich Dir recht, dass jeder sein Päckchen mit sich herum trägt. Deine Angst des Mobbens, kann ich auch verstehen. Aber ich kann dir nur eins sagen, dass wenn du älter wirst, werden die Probleme die jeder von uns hat im Kopf weniger. Der Schlüssel dazu ist, die richtige Frau zu finden. So war es bei mir. Und ich habe auch immer wieder die richtigen Frauen dafür gefunden. Und das wird dich stärken. Wenn du an die falsche kommst kann es so kommen wie du geschrieben hast. Leider!!!
Wenn du noch fragen haben solltest, melde dich einfach!

Grüße

Marcel
 
Marcel1980  sagt am 14.01.2015
Hallo Max,


jaja die Rechtschreibung!!! :-)

Als erstes gebe ich Dir recht, dass jeder sein Päckchen mit sich herum trägt. Deine Angst des Mobbens, kann ich auch verstehen. Aber ich kann dir nur eins sagen, dass wenn du älter wirst, werden die Probleme die jeder von uns hat im Kopf weniger. Der Schlüssel dazu ist, die richtige Frau zu finden. So war es bei mir. Und ich habe auch immer wieder die richtigen Frauen dafür gefunden. Und das wird dich stärken. Wenn du an die falsche kommst kann es so kommen wie du geschrieben hast. Leider!!!
Wenn du noch fragen haben solltest, melde dich einfach!

Grüße

Marcel
 
Marcel1980  sagt am 14.01.2015
Hallo Max.

Jaja die gute alte Rechtschreibung. :-)

Also ich kann dich und deine Ängste verstehen die du hast. Denn die hat bzw. hatte jeder von uns. Aber ich kann dir auch sagen, dass diese Ängste mit dem alter auch weniger werden. Sie verschwinden nicht, das ist klar. Aber was dir Helfen wird, sind die richtigen Frauen. Wenn du die findest, die Köpfchen hat, spielt das alles keine Rolle mehr. Kommst du an die Falsche, wird es so sein wie du beschrieben hast. Mach dir aber weniger Gedanken und gibt dir mit vielen Dingen Zeit! Wenn du noch Fragen haben solltest, melde dich einfach noch einmal.

Grüße

Marcel
 
Marcel1980  sagt am 14.01.2015
Sorry für die vielen Nachrichten. Irgend etwas ging da schief!
 
Max901  sagt am 15.01.2015
okay Danke das du mir so schnell geantwortet hast ^^ Jetz habe ich aber noch ne frage zum Tema sex weil ich kann ja nicht sagen das ich jetz so ein großen Penis haben er ist ca. 7 cm lang und ich weiß nicht ob das reicht oder ob ich damit überaupt eine Frau bzw. Mädchen glücklich machen könnte ??
 
Marcel1980  sagt am 15.01.2015
Hey Max,


also das Thema mit der Länge ist auch so ein Frauending muss ich aus Erfahrung sagen. Meiner ist auch nicht der größte, um ehrlich zu sein nur etwas größer als deiner und ich habe schon alles erlebt bei der Frau. Vor Erregungslosigkeit bis hin zum auslaufen vor Erregung und Geilheit. Aber dafür muss der erste schritt gemacht werden und das ist die richtige Frau finden die ohne Vorurteile da ran geht. Aber das kommt auch mit dem alter. Wichtig ist der Frau auch oft der Umfang. Von daher. Dont worry.



Wenn du noch einmal fragen hast, dann , meld dich

Grüße
 
maxe910  sagt am 15.01.2015
Danke erst mal so für deine offenheit ich habe schon das richtige mädchen gefunden sie weiß auch das ich die krankheit habe und geht damit ganz offen zu ich hätte erst gedach das sie mich wegen der krankheit verlässt hatt sie aber nicht sie hat sie nur stärker gemacht ich bin dankbar das es leute wie dich gibt die sich mit andern darüber reden und die erfahrung und so weiter noch mal danke Mfg max ^^
 
Marcel1980  sagt am 15.01.2015
Hey Max,


vergiß nur eins nicht, es ist KEINE Krankheit sondern eine Mißbildung.

Grüße
 
XeroX  sagt am 15.01.2015
Hi Leute,

Ich bin in einer Selbsthilfegruppe mit lauter Epispadie/Blasenekstrophie Betroffenen. Falls ihr Interesse und Lust habt euch mal mit anderen Betroffenen zu treffen und auszutauschen, dann meldet euch doch einfach mal per pn bei mir!

Gruß
 
Max9011  sagt am 16.01.2015
hay xero es kommt drauf an wo das ist ?? weil mich interresier der vorschlag wo würde das sein ?
 
XeroX  sagt am 16.01.2015
Es gibt einmal im Jahr in Fulda ein großes Treffen mit Patienten, deren Eltern, Geschwister... und Ärzten. Da treffen sich Leute aller Altersschichten von ganz klein bis 50-60.
Und dann gibt es ebenfalls einmal im Jahr ein Treffen mit NUR Betroffenen im Alter von 16 aufwärts. Dort trifft man sich in irgendeiner Stadt Deutschlands (im August/September 2015 ist es Münster) und verbringt zusammen ein Wochenende.
Zudem gibt es nebenher schon noch diverse andere Treffen die man auch besuchen könnte

LG
 
Juan  sagt am 01.05.2015
Hallo zusammen,
Ich hab eure Einträge gelesen da mein kleiner Sohn, nicht mal ein Jahr alt auch betroffen ist.
Ich möchte ihm so gut es mir möglich ist zur Seite stehn.
Könnt ihr mir einige Tipps geben die ihr für wichtig haltet?
Ich wär sehr dankbar.


Zum Thema Frauen kann ich euch nur sagen, das Vorspiel bringt die Erregung der Frau,
Der Rest ist dann nur der letzte Tropfen der das Glas zum überlaufen bringt.
Und dafür spielt die Größe wirklich keine Rolle.
Wenns vorher gut genug läuft bekommt man der Unterschied nicht mal mit.
Das ist meine ungeschönte Erfahrung !
 
Marcel1980  sagt am 02.05.2015
Hallo Juan ,


bevor ich zu deiner Frage komme, möchte ich mich erst einmal bedanken für deine kurze aber dennoch aussagekräftige Antwort zum Thema Sex, Vorspiel und Penislänge danken. Für mich ist das mittlerweile klar, aber ich denke und weiß, dass hier auch jüngere Leser unterwegs sind, die dieses sehr gerne lesen.

Jetzt zu der eigentlichen Frage.

Also ich bin ja nun auch keine 15 mehr und kann mich nicht mehr so wirklich daran erinnern was meine Eltern getan haben, um mir dieses Thema leicht zu machen aber ich weiß eines, dass du mit deinem Sohn immer sehr offen damit umgehen solltest. Das betrifft auch das Thema Sexualität wenn er im gewissen Alter ist. Denn er wird sich kaum mit jemandem in seinem alter darüber unterhalten wollen und können, weil er sich schämen wird oder es sein kann, dass er es tut. Von daher, um es kurz zusammenzufassen, sei einfach offen und sei für ihn da.
Der Rest, kommt mit dem Alter und mit der Erfahrung die er sammelt.

Wenn ich sonst noch etwas für dich tuen kann, schreib einfach!!!

LG

Marcel
 
XeroX  sagt am 02.05.2015
Hallo Juan,
also ich kann eigentlich nur die Worte von Marcel wiederholen. Einfach offen sein mit deinem Sohn und ihm stets zur Seite stehen.
Für weitere Hilfe kann ich dir eine Selbsthilfegruppe empfehlen [Link anzeigen]/
Ich bin selber dort dabei und kann sagen, es bringt echt viel, für Betroffene und auch für die Eltern.

LG Xerox
 
MarinaS  sagt am 06.07.2015
hallo zusammen,

nach langer Suche über die Erfahrungen von Betrofffenen habe ich auf dieses Forum gestoßen.
Mein Sohn wurde auch mit Epispadie geboren. Ich muss auch erstmal zugeben , dass es die erste Zeit für mich selber schwer war diese Tatsache anzunehmen. Aber wir, ich und mein Mann, müssen für unser Kind stark sein.
Mein Sohn ist mittlerweile 5 Jahre alt ist und fängt erst zu verstehen, dass er "anders" als die anderen Jungs ist. Und nun kommen ja halt auch die Fragen " Warum habe ich einen kleineren Penis? Ob er noch wächst"? Nun wäre meine Frage an euch: wie hat man euch diese " Besonderheit" erklärt? Ich glaube der 5-jährige braucht keine lange und komplizierte Erklärungen, wie weit sollte man ihm es erzählen.

Was mich noch interessieren würde, ob man mit Epispadie komplett trocken sein kann. Der kleine trägt eigentlich seit seinem 3.Lebensjahr keine Windeln mehr. Nachts ist er immer trocken, tagsüber meistens auch. Nur dass es manchmal die Unterhose doch bisschen nass ist. Man kann uns momentan keiner genau sagen woran es liegen könnte: ob er einfach verpielt ist und vergisst rechtzeitig auf die Toilette zu gehen oder ob es doch die Inkontinenz sein könnte ( vor allem dann bei Anstrengungen wie Sport).

Und zuletz möchte ich auch ein Paar Worte zur Selbsthilfegruppe, die angesrochen wurde, sagen. Wir sind mit dem Kleinen seit 3 Jahren dabei. Und dieses Jahr haben wir wieder am großen Treffen teilgenommen. Ich finde es klasse, dass Kinder die Möglichtkeit haben einander kennenzulernen. Und die Eltern können miteinander ihre Erfahrungen und Probleme austauschen.

danke für die Antworten
 
Marcel1980  sagt am 06.07.2015
Hallo Marina. Erst einmal danke für deinen Beitrag.
Du stellst eine gute Frage, in wie weit du es deinem kleinen erklären sollst. Ich denke darauf gibt es keine generelle Antwort. Ich denke nur das du ihm nichts verschweigen solltest. Ich weiß auch, das er noch nicht alles verstehen muss. Ich kann dir da auch keinen generellen Rat geben. Weil es ist denke ich wirklich individuell.
So, nun zu der zweiten Frage. Ja man kann komplett trocken sein. Aber auch das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Bei mir hat es durch immer wieder kehrende Fisteln bis zum ca. 25 Lebensjahr gedauert. Aber ja es ist möglich!
Bei diesem Treffen der Selbsthilfegruppen würde ich auch gerne mal teilnehmen, bin aber leider immer Beruflich sehr eingespannt.
Wenn du noch Fragen haben solltest, schreib einfach. Und vielleicht ist noch jemand hier der dir konkretere Antworten geben kann!
Bis dahin alles gute und viel Glück beim erklären.
Gruß
Marcel
 
BerlinerMitte...  sagt am 01.09.2015
Hallo,

Ich wurde mit auch mit einer Epispadie geboren. Meine war schwer. Ich hatte eine harte Kindheit mit Verstecken, Uwangsoperationen und immer die Angst vor einem Schwanzvergleich. Meiner ist sehr klein und vernarbt...

Niemand könnte mich verstehen wenn ich mich ihm/ihr anvertraue. Frauen brauchen sich nicht das Köpfchen über die Art von Problemen zerbrechen und können von daher nur mit leeren Worten jonglieren um einen zu demütigen oder zu trösten... Und die meisten Männer haben mit einem normalgroßen "hübschen" Penis schon komplexe...

Ich häte gerne Kontakt zu jemanden mit meinem Problem.

Am liebsten Zezima, da das fast mein Text hätte sein können... Ich würde super gerne mit jemanden wie mir realen Kontakt haben. Vielleicht erst schreiben, aber ich kann mir eine herzhafte Freundschaft vorstellen... Oder eine oberflächliche... Ich war immer ein Einzelgänger aber es wäre ein super Gefühl, wenn es jemanden geben würde, vor dem ich "mich" nicht verstecken muss... Und so paranoid wie ich in der hinsicht bin sollte es jemand sein, wie ich....

Zumindest vom Problem her.

Meine Persönlichkeit ist sowieso sehr seltsam. Aber ich mag mich und ich bin nicht Gewalttätig oder sadistisch.

lG

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