ich habe jetzt die Zeit gefunden ein bißchen ausführlicher über meinen Krankheitsve”Mehr“Hallo nochmal,
ich habe jetzt die Zeit gefunden ein bißchen ausführlicher über meinen Krankheitsverlauf zu schreiben. Ich hoffe damit Leute zu informieren, denen es ähnlich geht oder die nicht wissen, ob sie sich für eine Operation entscheiden sollen.
Meine Diagnose habe ich vor 11 Jahren durch einen MRT erhalten. Betroffene Bereiche: Thalamus, Hirnstamm/Kleinhirn. Aber bis ich diese Diagnose bekam, musste ich wirklich kämpfen.
Starke Kopfschmerzen und die folgenden Symptome hatte ich beginnend in meinem 35. Lebensjahr und regelmäßig seit meinem 38. Lebensjahr. Sensibilitätsstörung, Schwindelgefühle, temporäre Lähmungen in den beiden Beinen (Lähmung vom Magen abwärts für ca. 5 Minuten), Blutrauschen & Herzklopfen im Kopf, Kopfschmerzen (vor allem durch die Augen wurde der Schmerz ausgelöst. Sobald ich sie öffnete wurde der Schmerz noch schlimmer, ebenso bei jeder auch noch so geringen Bewegung. Ich kann den Schmerz kaum beschreiben, er war allumfassend und ging vom Kopf/Augen aus), Druckgefühle in den Augen, Doppelbilder, verschwommenes Sehen, schlechtes Kurzzeitgedächtnis, Wortfindungsstörung, Wahrnehmungsstörungen (ich konnte einmal die Stimme meines damaligen Mannes am Telefon nicht wiedererkennen; leichte Halluzinationen)
Mein damaliger Hausarzt und damaliger Mann haben meine Symptome nicht ernst genommen und runtergespielt ("Ihr Frauen habt ja immer Kopfschmerzen!"). Damit begann eine Rundreise zu den verschiedensten Arztpraxen. Keiner konnte mir sagen, was mir fehlte. Ich habe noch nicht einmal ein Schmerzmittel verschrieben bekommen. Zu Beginn waren die Schmerzen und Symptome noch leicht ausgeprägt, später wurden sie immer intensiver und traten zudem noch mehrmals am Tag auf.
Nach 3 Jahren landete ich dann bei einem Augenarzt. Der mir versicherte, dass ich eine gute Sehqualität hätte. Da konnte ich nicht mehr und fing an wütend zu werden. Er könne gar nicht wissen, was ich wahrnehme und was nicht. Erst dann bot er eine Gesichtsfeldmessung an, bei der die Größe des Sehfeldes eingeschätzt wird. Man sitzt in einem verdunkelten Raum. Wenn ein Punkt aufleuchtet, sollte ich einen Knopf drücken. Dieser Punkt kann von vorne und von den Seiten aufleuchten. Da wurde dann festgestellt, dass mein Sichtfeld sehr begrenzt ist. Danach stellte er zögerlich die Frage, ob ich etwa ein MRT möchte. Endlich!!!
Das MRT brachte das sehr große Angiom ans Tageslicht. Der Radiologe meinte, dass ich es weiter beobachten solle - ganz unbeeindruckt von meinen Schmerzen. Ich solle nichts weiter daran machen. Mit meiner Diagnose und der Fotographie meines Gehirns bin ich zurück zu meinem Hausarzt. Der war schockiert. Ich solle sofort nach Bethel in Bielefeld und dort einen Neurologen konsultieren.
In Bethel wurde mir von einer OP abgeraten. Man sagte mir, dass die Gefäßmissbildung so groß sei, dass ich definitiv daran sterben würde. Die Prognose war, dass ich auch ohne OP nur noch höchstens eine Woche zu leben hätte. Mit OP sterbe ich heute, ohne morgen - das war grob gesagt die Lage.
Ich habe lange überlegt, was ich machen soll und habe mich dann für eine OP entschieden. Entweder sterbe ich im Krankenhaus oder zu hause. Im Krankenhaus war mir lieber, außerdem wollte ich einfach keinen Tag länger mit diesen Kopfschmerzen leben. In Bethel wurde dann schnell eine Embolisation eingeleitet. Direkt im Anschluss der zweiten Embolisation sollte dann auch die OP stattfinden, welche sich aber eine Woche verzögerte, da ich mir eine Mandelenzündung zuzog.
Die OP dauerte dann 12 Stunden. Danach sollte ich für 10 Tage in ein künstliches Koma versetzt werden. Tatsächlich waren es dann aber 4 Wochen, da es noch zu leichten Gehirnblutungen kam.
Nach der OP war die Kontrolle über meine Muskulatur wie weggeblasen. Ich musste Gehen, Schreiben, Sitzen, Sprechen, Schlucken neu erlernen. Nachdem ich aus dem Koma aufwachte war auch mein Kurzzeitgedächtnis problematisch (ich konnte einen Logopäden aus dem Krankenhaus nicht wiedererkennen), im Laufe der Zeit ging das aber wieder zurück.
Heute sind die Doppelbilder, Ataxie, Sensibilitätsstörung, fehlendes Gleichgewicht, Schluckbeschwerden, schlechtes Hören auf dem rechten Ohr geblieben bzw. hin zu gekommen. Endgültig gegangen sind das Schwindel- und Druckgefühl in den Augen & die Kopfschmerzen. Ich sitze seitdem im Rollstuhl und gehe wöchentlich zur Logopädie, Ergo- und Physiotherapie. Und brauche Unterstützung im Alltag.
Aber ich habe es überlebt!!!
Ich habe und hatte nie ein familiäres unterstützendes. Vieles war für mich wirklich schwer allein zu tragen (Ich habe mich auch scheiden lassen müssen). Deswegen liegt es mir sehr am Herzen ähnlich Betroffene kennen zu lernen und mich auch persönlich vielleicht sogar im Rahmen einer Selbsthilfegruppe miteinander auszutauschen. Wenn jemand aus dem Kreis Bielefeld bzw. NRW kommt, würde ich mich freuen, wenn ihr mich kontaktiert. Auf Anfragen gebe ich euch meine E-Mailadresse.