ich bin vor kurzem zufällig auf dieses Forum gestoßen und wollte auch was von ”Mehr“Hallo alle zusammen,
ich bin vor kurzem zufällig auf dieses Forum gestoßen und wollte auch was von meinen Erfahrungen beitragen:
Ich bin jetzt 29 Jahre alt und habe seit 8 Jahren Larynxpapillomathose. Ich wurde mittlerweile etwa 20 mal operiert (zuletzt vor 2 Wochen), fast alle OPs erfolgten mit Einspritzung von Cidofovir, die letzten 15 Ops im Abstand von drei Monaten. Ich habe bisher keine Nebenwirkungen bemerkt und hoffe es bleibt auch so. Der Krankheitsverlauf ist bei mir etwas besser geworden: Zunächst hatte ich die Papillomen an beiden Stimmbandseiten, in den letzten Jahren nur noch an einer Seite und ich hatte sogar fast ein Jahr lang gar keine Papillomen, bis im Oktober dieses Jahres die Stimme wieder schlechter wurde und die Papillomen wieder da waren.... Ich halte den Vorschlag vom Dr. Schedler bzgl. der Gründung einer Selbsthilfegruppe sehr sinnvoll. Aktuell haben weder die Ärzte noch die Patienten einen Überblick, welche Behandlungsmethoden einschlagen und welche nicht, ob es Nebenwirkungen gibt etc... Ich wäre bereit, die Gründung einer Selbsthilfegruppe voranzutreiben, wenn Interesse seitens anderer Erkrankten besteht. Da ich in Vollzeit berufstätig bin und noch nie eine Selbsthilfegruppe gebildet habe, würde ich das alleine nicht schaffen. Wäre jemand bereit, aktiv zusammen eine Selbsthilfegruppe zu bilden? Viele Grüße an alle”Weniger