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Liquorverlustsyndrom

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Heiko.Sch  fragt am 03.08.2016
Schönen guten Tag,

ich leide nun seit 8 Jahren an verschiedenen Symptomen, die nach einer Lumbalpunktion entstanden sind und seitdem auch nicht mehr weg gegangen sind. Und dies wären die folgenden:

orthostatische Kopfschmerzen, Nackensteifigkeit, Tinnitus, Lichtempfindlichkeit, Doppelbilder, Hörstörungen, Seh- und Gesichtsfeldstörungen, erhöhter Puls (Tachykardie),Lärmempfindlichkeit, Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörung.

Nun war ich dieses Jahr in der Schmerzklinik Kiel gewesen und dort wurde bei mir nach einer Schmerzmittelpause und so langer Zeit ein Blutpatch gemacht und der hat auch wirklich geholfen, denn mir ging es dann so gut wie nie zuvor in den letzten Jahren, aber leider war er nicht von Dauer, denn nach 10 Tagen ging das alles wieder von vorne los. Nehme nun seit 2 Monaten regelmäßig und in hoher Dosis Koffeintabletten zu mir um zumindest die Kopfschmerzen zu lindern. Aber diese erhöhte Dosis bekommt mir nun auch nicht mehr so wirklich.

Also ich wohne in Berlin und bin im Schmerzzentrum Berlin in Behandlung, aber nachdem nun beim MRT dies nicht nachgewiesen werden konnte. Was mich nun persönlich nicht mehr erschüttert hat, denn ich habe in der Zwischenzeit auch erfahren, dass dies unter Umständen nicht möglich ist. Jedenfalls ist jetzt stand der Dinge das meine Ärztin mir dort in diesem Zentrum nicht mehr weiterhelfen kann.

Daher wende ich mich heute an dieses Portal, kann mir vielleicht jemand einen Arzt in Berlin nennen der sich mit dem Liquorverlustsyndrom und dessen Behandlung auskennt?

Oder aber ein Krankenhaus in Deutschland was sich damit auskennt? so wie es das Inselspital in der Schweiz macht bei der Erkrankung.

Ich danke schon einmal im voraus für Eure Hilfe und verbleibe

mit den besten Grüßen

Heiko Sch.
 
Ti  sagt am 18.08.2016
Hallo
Genau wie du suche ich schon Stunden im Internet ob es hier in Deutschland genauso eine Klinik gibt. Bis jetzt vergeblich. Leide selbst darunter. Mit extremen ohrgeräuschen und brummen im Kopf die mich noch irre machen. Es ist schon die Hölle was man da durch macht u die einzige Klinik ist in der Schweiz die sich wirklich auskennt. Kann das den sein?
 
Heiko.Sch  sagt am 19.08.2016
Hallo,

ja das frage ich mich auch schon die ganze Zeit, aber wie Du siehst, habe ich hier auch noch keinen Rat bekommen, also heißt es weitersuchen und hoffen von alleine jemanden zu finden der Dir helfen kann.
 
Corinna.S  sagt am 07.12.2016
Hallo,

ich leide seid nun 3 Jahren unter einem Liquorverlustsyndrom.
Durch einen Skiunfall besteht bei mir im Felsenbein eine Liquorfistel.
Erst Anfang diesen Jahres konnte man bei mir nach einer langen Ärzteodysse im BWK Ulm einen Nachweis erzielen.
Ich wurde dafür 24 Stunden in Narkose gelegt, sodass man mir Hirnwattetupfer an die Eustachische Röhren einbringen konnte, wo das Hirnwasser raus fließt.
Eine Lösung auf eine Therapie gibt es nicht. Deshalb würde ich euch fragen wollen, ob ihr Ärzte gefunden habt, die sich mit der Erkrankung auskennen?
Besteht bei euch ebenfalls eine Bettlägerigkeit?
 
Hakim  sagt am 17.12.2016
Hallo in die Runde,
Ich habe durch eine chronische Sinusvenenthrombose eine Liquorzirkulationsstörung und leide seitdem unter Hirndruck.mal Über- mal Unterdruck.
Ich habe einen Vp-Shunt,der den Liquor in meine Bauchhöhle ableitet.Leider verändert sich der Druck dauernd,sodass ich oft operiert werden muss.
Vor den Operationen Rätseln die Ärzte und ich immer wochenlang ob es Über- oder Unterdruck ist.Es ist teilweise unmöglich das zu unterscheiden.
Also habe ich mich gefragt:
Wurde bei euch der Hirndruck gemessen?und wie sehen die Sehnerven aus?sind die Ränder scharf?und sind die opticusscheiden auf den mrt Bildern vergrößert?und wie ist es mit übergeben und umkippen?
Das wären dann evtl Überdruck Zeichen.
Die Neurologen und Neurochirurgen in der Charité Berlin sind ziemlich gut und auf jeden Fall haben sie viel Erfahrung mit diesem Thema.Ich bin schon seit 7 Jahren dort in Behandlung und kann vor allem die Ärzte im Campus Benjamin Franklin empfehlen.
Ich hoffe sehr,dass für jeden von euch eine Lösung gefunden wird!Diese Kombination von Symptomen ist extrem belastend!!
Liebe Grüße,
Hakim
 
Kopfnuss  sagt am 09.01.2017
Hallo Leute,
Was ich hier lese ist erschreckend. Habe immer gedacht, nur meine Suche nach einem kompetenten Arzt ist frustrierend. Habe ein 2 cm großes Loch im Felsenbein und eine lquorfistel. Nach 3 Operationen, 2 mal HNO 1 mal Neurochir., ist mein Zustand nur schlechter geworden. Die teils traumatischen Erfahrungen aus den Kliniken und von unzähligen Arztbesuchen trage ich nun auch noch mit mir rum. Was man sich dabei alles anhören muss schreit wirklich zum Himmel. Sorry, aber ihr wisst sicher was ich meine.
Vielleicht ein Tipp für Heiko: Prof. Vogel, ich war 2013 bei ihm und es schien als wüsste er wovon ich rede, wollte mich aber auch gleich operieren und da er in einer Privatklinik arbeitet war das für mich keine Option.
Liebe Grüße und viel Glück euch allen,
 
anonym  sagt am 22.02.2017
Hallo zusammen,

nach einer Odyssee von Fehldiagnosen und den damit verbundenen Behandlungsfehlern wurde vor 1 1/2 Jahren bei mir das spontane Liquorverlustsyndrom diagnostiziert. Seitdem bin ich in regelmäßigen Abständen in der Klinik, da die zahlreichen Bloodpatches zwar eine deutliche Besserung meines Zustandes gebracht haben, aber noch kein endgültiger Verschluss des letzten Defekts auf Höhe BWK 3/4 erreicht wurde und ich nach wie vor u.a. wechselnd starke Kopfschmerzen habe. Das Problem ist anscheinend die mit den zahlreichen Punktionen zunehmende Vernarbung des Gewebes sowie eine starke Verknöcherung der Wirbel auf Höhe des letzten Defektes. Die Ärzte kommen mit der Kanüle nicht an die gewünschte Stelle.

Ich bin den Ärzten, die mich bisher behandelt haben sehr dankbar. Ich hatte vor 1 1/2 Jahren bereits subdurale Hygrome/Hämatome und es ging mir sehr schlecht.
Dennoch habe ich das Gefühl, an diesem Punkt jetzt kommen wir nicht weiter und ich bin nun auf der Suche nach anderen Spezialisten.
Das Inselspital Bern ist ja gleich präsent, wenn man nach "Liquorrhoe" googelt, aber in Deutschland ist nicht viel zu finden.


Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es sehr wenige Ärzte gibt, die jemals überhaupt von diesem Krankheitsbild gehört haben. Und laut den Ärzten in der Klinik häufen sich die Fälle zwar mehr und mehr (so dass die Erkrankung keine exotische Seltenheit für Neuroradiologen/ Neurochirurgen mehr ist),dennoch sind die Behandlungsfälle in der Klinik eher gering.
Die Neuroradiologen (Prof. Henkes) im Katharinenhospital Stuttgart haben in jedem Fall Erfahrung damit und ich war zufrieden.
Vielleicht hilft es einem von Euch weiter.
Viele Grüße
 
anonym  sagt am 22.02.2017
Hallo Corinna!
Ich hoffe, Du hast inzwischen Hilfe gefunden. Falls nicht, kann ich Dir das Katharinenhospital Stuttgart empfehlen.
Es ist zwar eine große Klinik und man darf nicht all zuviel Zuwendung erwarten, aber sie sind kompetent und machen ihren Job ordentlich.Die Neurochirurgie der Klinik ist sehr bekannt und anerkannt.

Ich wünsche Dir alles Gute!
Viele Grüße

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