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Noch bettlägrig seit Lumbalpunktion

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Huschi  fragt am 14.08.2017
Ich hatte vor 3 Wochen eine Lumbalpunktion. Es wurde 4 mal gestochen und 3 mal der Nerv getroffen. 45 min. nach der Prozedur begann der Kopfschmerz. Seitdem liege ich ausser für Klogänge und schnelle Mahlzeiten permanent. Sonst verschlechtert sich mein Zustand wieder.

Ich habe Schwierigkeiten eine Besserung zu erkennen und die Ärzte sind ratlos. Auf einem LWS MRT konnte kein Leck mehr gefunden werden. Allerdings wurde mir auch gesagt dass manche Lecks schwer zu sehen sind.

Ich habe so ziemlich alle Symptome eine CFS Lecks erfahren: Ohrensausen, Ohrendruck, ab und an feuchte Ohren, Augenschmerzen, Sehstörungen, Taubheit in Gesicjt und Kiefer, Vertigo/ Lagerungsschwindel, Nackensteifheit, brennen entlang der Wirbelsäule, Nervenschmerzen, Schmerz an Einstichstelle, leichte Taubheit in Beine und Oberschenkel, Schwerfälligkeit der Arme und Hände, starke Müdigkeit, Angst und Panikzuständen, Schlafstörungen, Übelkeit, Erbrechen, extrem starke Kopfschmerzen selbst im Liegen, geistige Verwirrtheit, starker Gewichtsverlust auf 42kg.

Anfangs konnte ich keine Minute aufrecht sein, aber nach 8 Tagen Bettruhe und 4 Tagen 100% flach liegen ohne jegliches Kissen, was sehr geholfen hat, war ich auf einmal in der Lage den halben Tag aufrecht zu verbringen. Allerdings waren gerade psychische Symptome wie die Panikattacken da noch sehr stark. Diese Angstzustände kamen aus dem Nirgendwo und ohne Grund. Ich denke dass mein Nervensystem einfach verrückt gespielt hat.

Am nächsten Tag habe ich aber gemerkt dass es wohl zu viel war. Also nahm ich mir vor eine Woche ganz streng zu liegen.
Es wurde wieder besser und ich konnte ein paar Arzttermine wahrnehmen, wo ich zwar auch gelegen habe, aber bestimmt 30 min. jeweils im Auto sitzen musste. Anfangs hatte ich das Gefühl ich hätte es ganz gut überstanden, aber dann war wieder jeder Tag schlechter, trotz permanentem Liegen.
Wieder musste ich alle Symptome vom Anfang in der gleichen Reihenfolge durchlaufen, allerdings dieses Mal weniger stark ausgeprägt/ schmerzhaft.
Nach 4 Tagen liegen geht es mir wieder etwas besser.

Obwohl ich weiterhin nicht länger als 10-15 min. sitzen oder stehen kann, verbessern sich andere Symptome. Ich weiss nicht ob es vom Liegen kommt aber ausser dem Druck, Tinitus und Vertigo/ Lagerungsschwindel und einem Zug im Nacken oder Rücken und leichten Nervenschmerzen/ Taubheit (besser) habe ich die anderen Symptome fast nicht mehr oder nur noch selten.
Vertigo muss ich aber leider mehrmals täglich (3-5 mal) durch das Epley Maneuver korrigieren.

Ich frage mich ob das eine Besserung signalisiert oder ob ich mich nur besser fühle weil ich nur liege und somit die Symptome "kontrolliere"? Kennt sich da jemand aus oder hat auch eine schwierige Heilung hinter sich?

Ich kann meine Kinder nicht versorgen und bin wirklich am Verzweifeln mit den täglichen Qualen und dass ich nicht für sie da sein kann.
Auch dass die Ärzte keinen Rat wissen stresst mich sehr. Von einem Blutpatch wurde mir abgeraten wg. angeblicher Komplikationen, bzw. da kein Leck gefunden wurde, wäre ee auch gar nicht möglich.

Zu mir: 34, weibl., keine Vorerkrankungen, keine Medikamente momentan ausser Schmerzmittel.
Lumbalpunktion wg. Verdacht auf Meningitis durchgeführt. War aber anscheinend nur ein HNO Infekt der nicht auskuriert war? Am Tag der Punktion war ich beschwerdefrei dank Antibiotika.

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