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Kopfschmerzen nach Lumbalpunktion keine Besserung nach Blutpatch

228 Beiträge - 85796 Aufrufe
 
unsaintly  sagt am 19.03.2012
klagt dein sohn denn auch über Sehstörungen ? Doppelbilder oder ein flimmern ? wenn ja dann würde ich die ärzte mal auf Pseudo Tumor Cerebri ansprechen
 
pedy  sagt am 11.04.2012
Hallo Tombom,
was bist Du im UKE geworden, ich bin da auch schon seit einiger Zeit in Behandlung. Bei mir konnten Sie auch kein Leck finden. Mich würde wirklich sehr interesieren wie es bei Dir weiter geht.
 
pedy  sagt am 14.04.2012
liest hier keiner mehr mit, warte auf eine antwort, danke.
 
tombom  sagt am 23.04.2012
Hallo pedi,
nach vielen Wochen in zwei Krankenhäusern und zwei BP hat mir die Zeit geholfen, bzw. Coolpads im Genick. Mir geht es heute besser, so gut dass Arbeit und sportliche Anstrengungen möglich sind. Es gibt zwei Ausnahmen, starkes Husten und /oder starkes Lachen lässt mir die Schädeldecke abheben. Ansonsten ist ein normales Leben machbar.
Das Leck wurde bei mir nicht gefunden. Die Wahrscheinlichkeit, dass es im Bereich der HWS liegt/lag ist wohl sehr groß gewqesen. Da hinein wollte aber kein Neurologe bzw. Radiologe ohne genauste Lokalisation einen BP setzen.

Dir viel Glück und Geduld
Tombom
 
pedy  sagt am 24.04.2012
Guten Morgen Tombom,
danke für die Antwort. Ich habe Gestern meinen fünften Patch bekommen, meine Geduld ist fast zuende.
 
tombom  sagt am 24.04.2012
Hallo pedy,

ich weiß als ich dort lag, dass die Geduld ein ungeselliger Typ ist....
Manchmal schon Scheiße! Der mich betreuende Neurologe, außerhalb des UKE meinte nur, wir (Ärtzte) sind gut in der Diagnose, bei der Behandlung sind uns aber immer wieder Grenzen gesetzt. Wie wahr..
Habe ich das richtig in Erinnerung und du liegst auch im UKE? Versuche das mit den Coolpads im Genick einmal. Alle haben mich ungläubig angeschaut, vor allem die behandelnden Ärzte,mir hat es aber nachweislich geholfen.

Viele Grüße

tombom
 
pedy  sagt am 24.04.2012
Hallo tombom,
ich lag bis Freitag im UKE, bin Gestern Ambulant zum Patch gewesen und leider habe ich zur Zeit wieder tierische Kopfschmerzen. Ich habe schon mit Frau Dr. Hoffmann telefoniert, ich solle mich hinlegen Ibu nehmen und erstmal abwarten.
 
KrissyMuenchen  sagt am 26.06.2012
Hallo alle zusammen!

Ich hatte am 30.05.2012 eine PDA die ziemlich schief ging. Dadurch das ich schon 15 stunden Wehen hatte, war ruhiges sitzen während der PDA schier unmöglich. Leider wurde meine Rückenmarkskanalhaut so schwer beschädigt das eine Riesen Menge nervenwasser austrat. Habe seitdem wahnsinnige Kopfschmerzen die auch nach zwei Wochen liegen und schonen nicht besser wurden. Bin nun seit letzten Donnerstag wieder in der Klinik und habe für heute Nachmittag den Termin zum Blutpatch. Habe wirklich keine Nerven mehr und hoffe das es nun dadurch endlich wieder besser wird und ich mich um meinen kleinen Süßen so kümmern kann wie andere Mütter auch. Die Geburt war schon schwer genug aber das was danach an Schmerzen folgte ist nur noch unerträglich. Bis gestern haben die Ärzte versucht es mit liegen, Physiotherapie und Medikamenten weg zu bekommen, half alles nichts. Im Gegenteil, hab seit gestern schon das Gefühl das es wieder schlimmer wird. Nun hoffe ich das es heute klappt und nach dem BP alles wieder normal ist!!!!! Ich hab übrigens nen Tip für die jenigen die geduldig auf Besserung warten: es hiess damals Cofergot und wird jetzt aber nicht mehr in Deutschland hergestellt- muss über die Apotheke im Ausland (Spanien) bestellt werden. Es sind Zäpfchen und der absolute Mega Hammer!!!!!! Ich konnte es nicht Glauben aber ich war nach einer halben Stunde nach Einnahme (am besten halbe Stunde hinlegen) absolut schmerzfrei. Klar ist das die Ursache dadurch zwar nicht behoben wird aber die absolut abartigen Schmerzen waren komplett weg und kamen erst ca 40stunden später langsam wieder. Vielleicht hilft es dem ein oder anderen. Ich bin immernoch absolut überzeugt von den Dingern!!!! Die spanische Variante heisst übrigens Hemicraneal. Also erstmal allen gute Besserung und ich werde mich nach meinem Blutpatch nochmal zu Wort melden mit hoffentlich guten Neuigkeiten!!!! Ganz liebe Grüsse, Krissy
 
Kristin2503  sagt am 26.06.2012
Hallo alle zusammen!

Ich hatte am 30.05.2012 eine PDA die ziemlich schief ging. Dadurch das ich schon 15 stunden Wehen hatte, war ruhiges sitzen während der PDA schier unmöglich. Leider wurde meine Rückenmarkskanalhaut so schwer beschädigt das eine Riesen Menge nervenwasser austrat. Habe seitdem wahnsinnige Kopfschmerzen die auch nach zwei Wochen liegen und schonen nicht besser wurden. Bin nun seit letzten Donnerstag wieder in der Klinik und habe für heute Nachmittag den Termin zum Blutpatch. Habe wirklich keine Nerven mehr und hoffe das es nun dadurch endlich wieder besser wird und ich mich um meinen kleinen Süßen so kümmern kann wie andere Mütter auch. Die Geburt war schon schwer genug aber das was danach an Schmerzen folgte ist nur noch unerträglich. Bis gestern haben die Ärzte versucht es mit liegen, Physiotherapie und Medikamenten weg zu bekommen, half alles nichts. Im Gegenteil, hab seit gestern schon das Gefühl das es wieder schlimmer wird. Nun hoffe ich das es heute klappt und nach dem BP alles wieder normal ist!!!!! Ich hab übrigens nen Tip für die jenigen die geduldig auf Besserung warten: es hiess damals Cofergot und wird jetzt aber nicht mehr in Deutschland hergestellt- muss über die Apotheke im Ausland (Spanien) bestellt werden. Es sind Zäpfchen und der absolute Mega Hammer!!!!!! Ich konnte es nicht Glauben aber ich war nach einer halben Stunde nach Einnahme (am besten halbe Stunde hinlegen) absolut schmerzfrei. Klar ist das die Ursache dadurch zwar nicht behoben wird aber die absolut abartigen Schmerzen waren komplett weg und kamen erst ca 40stunden später langsam wieder. Vielleicht hilft es dem ein oder anderen. Ich bin immernoch absolut überzeugt von den Dingern!!!! Die spanische Variante heisst übrigens Hemicraneal. Also erstmal allen gute Besserung und ich werde mich nach meinem Blutpatch nochmal zu Wort melden mit hoffentlich guten Neuigkeiten!!!! Ganz liebe Grüsse, Krissy
 
pedy  sagt am 29.06.2012
Hallo Krissy,
na wie sieht es aus bei Dir?
 
Kristin2503  sagt am 29.06.2012
Hey ihr lieben mitleidenden...
Ich bin seit heute Nachmittag wieder Zuhause. Leider hab ich nicht ganz so gute Neuigkeiten. Da der Neurologe der Frauenklinik in der ich behandelt wurde vor dem blutpatch einen MRT anordnete wurde eine neue Diagnose gestellt die ich nun auch nicht wirklich als besser empfinde :-(
Hirnhautentzündung. Aber weder bakteriell noch viral. Durch den ständigen Unterdruck im Kopf (der durch das ausgetretene liquor entstand) sind die hirnhautlappen so gereizt worden das sie nun entzündet sind und dadurch diese mega Kopfschmerzen erzeugen. Der Radiologe konnte natürlich kein Leck mehr finden und auch die suche nach der flüssigkeitsansammlung ist fehlgeschlagen wodurch sich der blutpatch quasie erstmal erledigt hat. Denn ganz ehrlich bin ich nicht wirklich scharf drauf mir nochmal in den Rücken stechen zu lassen. Naja, aufgrund der neuen Diagnose haben sich die Ärzte dafür entschieden nochmal ein paar Tage abzuwarten. Da die Schmerzen nun auch im liegen auftraten und nicht mehr so krass waren wie die Tage davor, war ich damit erstmal einverstanden. Ich muss sagen das es tatsächlich jeden Tag ein einziges bisschen besser wird. Auch wenn dieser Zustand nicht all zu lange anhält so bin ich doch der Meinung das es sich bessert. Der Neurologe meinte ich solle mich noch etwas gedulden und langsam versuchen mich wieder am Alltag zu beteiligen- der hat gut reden, dem platzt ja auch nicht der Kopf bei jeder unbedachten Bewegung! Ich versuche jeden Tag etwas mehr meinen Kreislauf anzuregen und die Temperaturen machen das nicht gerade leicht.... Ich bin echt gespannt ob das tatsächlich von alleine wieder weg geht.
 
pedy  sagt am 01.07.2012
Hallo Kristin,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen das sich Dein zustand bessert. Berichte mal wieder wie es Dir ergeht.
 
Kristin2503  sagt am 02.07.2012
Hallo Pedy, naja also heute fühle ich mich absolut beschissen. Ich hab langsam wirklich keine Geduld und Nerven mehr. Kann man denn gegen diese Hirnhaut entzündung nichts anderes machen als sich mit schmerztabletten voll zu Dröhnen? Ich hab das Gefühl das geht gar nicht mehr weg :-( der Neurologe hat ja zu mir gesagt er kann da jetzt auch nix machen und ich muss abwarten aber da muss es doch irgendwas geben das macht das diese entzündung endlich weg geht und was mich auch interessieren würde ist in die wenn man sich viel bewegt wieder schlimmer wird. Ich kann einfach nicht mehr und werd echt depressiv!!!
 
pedy  sagt am 02.07.2012
Hallo Kristin,
ich versuche schon seit fast drei Jahren mit dieser Krankheit zuleben und es geht. Ich hatte vor fast drei Jahren eine Unterleibs OP mit einer Spinalennarkose und dabei wurde auch meine Dura durchstochen, ich habe auch ganz viel Liquor verloren, das Leck wurde auch nie gefunden. Fünf Blutpatch habe ich schon hinter mir. Man darf nur nie aufgeben es geht immer irgendwann weiter. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Ganz liebe Grüsse
Pedy
 
Kristin2503  sagt am 02.07.2012
Oh man, das hört sich aber schlimm an :-( wie schaffst du das durch den Tag? Ich hab solche Schmerzen, ich kann nicht mal meinen kleinen richtig wickeln und das ist ne Sache von nicht mal 5min. Das tut mir wirklich leid, ich Jammer hier rum und du kämpfst schon so lange damit! Und was sagen die Ärzte, was für ne "Krankheit" ist das und willst du noch weitere Blutpatch machen? Ich habe keine kraft mehr und hoffe das es doch noch besser wird und ich drück dir natürlich auch ganz fest die Daumen das es klappt das nächste mal wenn du was versuchst!!!! Aber wie schaffst du das die ganze zeit? Hälst du die Schmerzen aus??? Das kann ich mir fast gar nicht vorstellen... Ich wünsch dir nur das beste!!!!! Liebe Grüsse Kristin
 
pedy  sagt am 03.07.2012
Guten Morgen Kristin,
man nennt es Liquorunterdrucksyndrom. Und die Schmerzen sind mit der Zeit besser geworden, ich habe nicht mehr täglich schmerzen, man lernt damit zuleben. Es dauert seine Zeit und mit jeden Patch wurde es besser, nur die schmerzen sind nie weg gegangen. Es ist auch super selten das es so lange dauert, meistens hören die schmerzen nach ein paar Tagen auf und ich denke das wird bei Dir auch so sein. Also Geniese die Zeit mit Deinen Kleinen.
 
Kristin2503  sagt am 03.07.2012
Danke Pedy,

Für die aufmunternden Worte. Heute geht es mir auch schon etwas besser. Ich hoffe es wird alles wieder gut bei dir und es gibt irgendwann eine Möglichkeit dieses Syndrom zu bekämpfen so das du gar keine Schmerzen mehr hast!!! Nie mehr!!! Ganz liebe Grüsse und ich drück dir die daumen!!!! Ich melde mich mal wieder wenn es was neues gibt. Bis dahin alles erdenklich gute für dich!!!
 
jule233  sagt am 05.08.2012
Hallo, bin w u. 20 Jahre alt. ich hatte am Mittwoch die punktion. es waren komische Umstände, ohne Abdecktuch und niemand der mich im Notfall hätte halten können. naja davon mal abgesehen wurde mir gesagt, dass ich nicht ans bett gefesselt bin und von viel trinken wurde auch nichts erwähnt. das tat ich natürlich auch nicht. bin eine halbe Stunde nach der punktion sogar noch zu Fuß und allein zum EEG auf eine andere Station geschickt worden. lange Rede kurzer Sinn... habe seit Donnerstag unerträgliche Kopfschmerzen. jeder Gang zur Toilette ist eine Qual. seit Freitag nehm ich theophyllin welche die Liquorbildung anregen sollen. doch davon hab ich mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. hilft jedenfalls auch nicht. werde hier jeden Tag vertröstet. möchte am Donnerstag in den Urlaub fliegen. versprochen wurde es mir aber was sollen sie auch anderes sagen!!? jedenfalls ist für morgen das Blutpatch angedacht. habe aber die Vermutung das es nicht funktioniert. ist es denn wirklich so häufig das danach keine Besserung eintritt?! Liebe grüße Julia
 
Kristin2503  sagt am 05.08.2012
Hallo Julia,
Also was den Blutpatch angeht, kann ich dir da leider keine persönlichen Erfahrungen weiter geben aber mit theophyllin. Das haben sie mir auch gegeben als das Coffein nicht mehr angeschlagen hat. Ich bin damit überhauptnicht zurecht gekommen, mein Herz ist mir fast aus der Brust gesprungen und essen konnte ich auch nichts mehr. War dann irgendwann total kraftlos und hatte das Gefühl immer schwächer zu werden. Ich habe immer noch Kopfschmerzen die sich aber mittlerweile wenigstens mit Tabletten im den griff Kriegen lassen. Egal wie schlecht es dir geht, Trink viel und Hör bloss nicht auf zu essen!!!! Und ruh dich aus so viel du kannst! Leg dich auf ne Wiese bei dem Wetter denn die Luft tut dir gut aber ruh dich wirklich aus, es wird sonst nicht besser. Bei mir geht es in winzigen Schritten bergauf aber es ist immernoch da. Ich hab an und zu keine Motivation mehr aber es wird schon!!! Sei optimistisch, und wie gesagt viel trinken. Und ruhen!!! Ich drück dir die Daumen und wünsch dir gute Besserung. Du kannst ja mal berichten wie es dir geht. Ich muss am montag wieder zum Neurologen :-(

Alles gute für dich!!!

Lg Krissy
 
koralle  sagt am 22.08.2012
hallo ihr mitleidenden! mich würde wirklich interessieren, wie es bei euch weitergegangen ist! gehts jemandem besser? ich leide jetzt seit 4 wochen unter den nackenschmerzen, übelkeit, sehstörungen und schwäche.
ich bin nicht sicher ob es klug wäre noch mal ins krankenhaus zu gehen für insuionen!!!? was denkt ihr?
 
pedy  sagt am 22.08.2012
was soll denn genau im Krankenhaus gemacht werden?
 
koralle_  sagt am 23.08.2012
es sollte zunächst mit nacl probiert werden, oder ein patch. gehts dir denn wieder gut??
 
pedy  sagt am 23.08.2012
Guten Morgen,
was ist denn nacl? Das kenne ich nicht.
Mir geht es soweit gut, ab und zu habe ich noch beschwerden aber ich bin kein beispiel hier. Drücke Dir die Daumen das es Dir bald besser geht. Warum wurde die LP gemacht?
 
korallen  sagt am 25.08.2012
das ist eine kochsalzlösung zum flüssigkeitsausgleich. ich hatte einen schweren b12 mangel. es mussten aber ms und Borreliose ausgeschlossen werden. wieso bist du kein beispiel?
ich habe ja die hoffnung, dass die meisten nicht noch mal reingeschrieben haben, weil sie einfach wieder gesund geworden sind :)
meine ärztin sagte auch dass es schon mal gut einen monat dauern kann! von mir aus ja noch ein bisschen mehr, aber wenn es denn tagelang stagniert ist es einfach mies :(
 
pedy  sagt am 26.08.2012
Ich hatte meine OP vor drei Jahren mit einer Spinalnarkose und da hat der Narkosearzt meine Dura durchstochen, deswegen habe ich den Liquorverlust. Ich nehme jetzt Täglich Tab.. Also bin ich keine Erlogsgeschichte, fünf Blutp. wurden schon gemacht und keiner hat dauer Erfolge gebracht.

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