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funikuläre Myelose

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Melli74  fragt am 28.04.2009
Hallo,
mein Vater hat seit 1 Jahr eine funikuläre Myelose verursacht durch einen Vitamin B12 Mangel.
Meine Fraqe ist,ob diese Krankheit überhaupt heilbar ist?

mfg
Melanie Kremer
 
Joey  sagt am 30.08.2009
Hallo,

Ich habe sie ebenfalls (angeboren)
Daher sie bei mir im 2. Lebensjahr (erst) festgestellt wurde ist sie nicht heilbar.
Aber es gibt umstände unter denen sie heilbar ist wie z.B. frühe Diagnose.
Wer Fragen hat bitte Melden.

Gruß Joey
 
melaniekremer  sagt am 30.08.2009
Hallo Joey!

Bei meinem Vater wurde die Krankheit auch zu spät erkannt. Wir sehen momentan überhaupt keine Besserung. Die Ärzte wissen auch nicht mehr weiter.

Mein Vater geht zur Zeit an Krücken. Kann aber leider keine weiten Strecken laufen oder Autofahren. Wenn er einen schlechten Tag hat, muss er seinen Rollator zur Hilfe nehmen.
Was benötigen sie denn als Gehhilfe? Und was haben Ihnen die Ärzte gesagt?
Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Vielen Dank und viele Grüße

Melanie
 
Joey  sagt am 30.08.2009
Hallo Melanie!

Ich benötige glücklicher weise keine Gehhilfe und bin motorisch wieder top fit!
Die Ärzte viel gesagt und nicht selten unrecht behalten.
Meine Mutter hat die erfahrung gemacht, dass man bei einer so seltenen Krankheit immer die meinungen möglichst vieler Ärzte einholen sollte.
Auch muss man sich darauf einstelln, dass Ärzte einem sachen erzähln die man schon längstens weiß.
Jedoch muss man zwichen der angeborenen funikulären Myelose und der,die sher viel öfter im hören alter auftritt unterscheiden.
Ich bin u.a. bei einem Professor in Wien, der sich auf die angeborene spezialisiert hat in behandlung und der hat nur ein einziges weiteres Kind aus der Schweiz in behandlung.
Sind die Symtome bei ihrem Vater räumaartig?
Welches Präperrat und wie oft kriegt ihr Vater B-12 injiziert?
Ist ihr Vater bei einem Spezialist für funikuläre Myelose oder B-12 mangel in behandlung?

Sehr gerne ! und viele Grüße

Joey
 
Melli74  sagt am 03.09.2009
Hallo Joey!

Mein Vater bekommt alle 4 Wochen B-12 gespritzt. Gibt es denn unterschiedliche Präparate? Ich weiss nämlich gar nicht, welches mein Vater bekommt.
Rheumaartige Symtome hat mein Vater nicht. Er geht zwei mal die Woche zur Ergotherapie. Viel nutzen tut diese aber auch nicht.
Einen Spezialisten hat mein Vater auch noch nicht aufgesucht.
Ich habe schon ein bisschen im Internet rumgesucht, aber leider ohne Erfolg. Ich glaube es gibt nicht viele, die sich so richtig mit der Krankheit auskennen.
Mein Vater ist bei einer Neurologin in Behandlung. Ich hab ihm aber schon gesagt, daß er doch mal den Arzt wechseln soll.
Kennen Sie noch Spezialisten hier in Deutschland? Wir wohnen im Ruhrgebiet. Woher kommen Sie denn?

Viele Grüße,

Melanie
 
Gudrun  sagt am 12.09.2009
Hallo ihr,
schön euch gefunden zu haben.
Hab auch ein wenig Ahnung von dieser Erkrankung.
Bei mir (45 J.) wurde die Diagnose 1/09 (leider zu spät) in der neurolischen Klinik Landshut erstellt! Der Auslöser war eine Magenresektion nach Billroth II (fehlender Intrinsic-Factor) vor über 10 Jahren. In diesen 10 Jahren habe ich KEIN B12 substituiert bekommen.
Zuletzt (bis 03.09.) war ich 4 Wochen auf Reha in der neurologischen Klinik Bad Aibling (eine Schön-Klinik, die europaweit einen ausgezeichneten Ruf hat).
Meine Hauptprobleme habe ich mit meinen Beinen und der Gangunsicherheit, hatte aufgrund dessen schon einige Stürze.
Würd mich freuen über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen!
Liebe Grüße Gudrun
 
Melli74  sagt am 12.09.2009
Hallo Gudrun!

schön,von Ihnen zu hören.
Wie ist denn bei Ihnen der Krankheitsverlauf. Machen Sie Fortschritte. Bei meinem Vater ist momentan Stillstand angesagt.
Wir wissen zur Zeit nicht, wie wir weiter fortfahren sollen. Die Neurologin ist auch ratlos. Schön wäre es, wenn mein Vater auch noch mal eine Reha in Anspruch nehmen könnte. Hat es bei Ihnen etwas gebracht? Können Sie Autofahren?
Hauptproblem bei meinem Vater sind auch die Beine. Er kommt ohne Gehhilfe nicht weit. Ein kleines bisschen hat er auch Schwierigkeiten beim Greifen.

Würd mich über eine Antwort freuen,

Liebe Grüße
Melanie
 
Gudrun  sagt am 12.09.2009
Hallo Melanie,
das ging ja schnell, freu!
Mein Krankheitsverlauf, tja. Es fing Mitte letzten Jahres an mit leichten Taubheitsgefühlen bds. am Vorderfuß, bis Jahresende hin steigend bis über Knie, dabei zunehmende Gangunsichert und Stürze. Ich wurde dann im Januar von meiner Neurologin ins Klinikum Landshut eingewiesen. Hab dort meine Diagnose bekommen. Bei der Entlassung meinte der dortige Prof.: "Jetzt kann es nur noch besser und nicht mehr schlechter werden!" (B12-Infusionen bekam ich anfangs täglich, dann Spritzen wöchentlich, jetzt mein Leben lang monatlich.
Im Februar dann ein Sturz, der mich zwang 3 Wochen im Rollstuhl zu sitzen "ein Horrorerlebnis"!!
Seit dieser Zeit bin ich mit Krücken gegangen. War mir ohne auch nicht mehr möglich. Autofahren kann ich seit Novemmber letzten Jahres nicht mehr, ich spüre die Pedale nicht mehr. Meine Hände sind nur an den Fingerspitzen betroffen.
Im Juli habe ich mich erneut in Landshut vorgestellt, da eher eine Verschlechterung meiner Beschwerden eintrat.
Danach die Reha: Dort habe ich durch intensive Physio- und Ergotherapie gelernt visuell zu Gehen. Das ganze bedarf unheimlicher Konzentration und ist momentan noch sehr anstrengend, aber ich gehe wieder ohne Hilfe. Langsam und sicher auch nicht schön, aber ich habe mein Ziel zumindest in dieser Hinsicht erreicht. Autofahren werd ich nur noch nach Umbau eines Automatik-Fahrzeugs auf Handsteuerung (Gas um Bremse am Lenkrad) können.
Nun zu Ihrem Vater (wie alt ist er denn?): Wie war denn seine Vorgeschichte und wie kam er zu seinem B12-Mangel? Macht er denn auch Physiotherapie, war bei mir die wichtigste? Welche Untersuchungen wurden denn schon gemacht?
Viele Fragen auf einmal, bin schon gespannt auf die Antworten.
Bis bald und liebe Grüße
Gudrun
 
Melli74  sagt am 14.09.2009
Hallo Gudrun!

Vieles was Sie geschrieben haben, war bei meinem Vater ganz genauso. Es fing auch mit leichten Taubheitsgefühlen und einer zunehmenden Gangunsicherheit an. Mein Vater hat aber einen Fehler gemacht, und ist nicht sofort zum Arzt gegangen. Aus Angst vor der Diagnose, hat er viel zu lange gewartet. Im Krankenhaus haben dann die Ärzte eine verschleppte, chonische Magenschleimhautentzündung festgestellt.Deshalb kam es zum Vitamin B 12 Mangel. Er hat dann natürlich ordentlich B12 gespritzt bekommen. War zu diesem Zeitpunkt auf einen Rollstuhl angewiesen. Nach dem Krankenhausaufenthalt ist er dann 6 Wochen zur Reha. Danach konnte mein Vater mit Hife eines Rollators gehen. Ein Beinbruch hat dann leider die ganze Sache wieder verschlechtert. Deshalb wieder Rollstuhl. War für ihn auch total der Horror war. Das ist jetzt schon ein Jahr her. Momentan kommt er gut "nur" mit Krücken zurecht. Es schwankt auch total. Mal hat er einen guten, mal einen schlechten Tag. Ist das bei Ihnen auch der Fall?
Physiotherapie macht mein Vater nicht. Wäre ja auch noch eine Möglichkeit. Er hat eine lange Zeit Ergotherapie in Anspruch genommen. Wie läuft denn so eine Physiotherapie ab?

Mein Vater ist jetzt 61. Wie alt sind Sie denn, wenn ich mal fragen darf? Schön, daß Sie schon ohne Gehhilfe laufen können. Hoffe, bei meinem Vater ist das auch irgendwann wieder möglich.
Im Internet hab ich gelesen, daß die Krankheit (wenn man zu lange gewartet hat) irreversibel ist. Wir hoffen aber natürlich noch auf Besserung. Haben Ihnen die Ärzte gesagt, ob die Krankheit überhaupt richtig heilbar ist?

Liebe Grüße
Melanie
 
aditu  sagt am 31.10.2009
hallo,
ich habe den verdacht, dass ich diese krankheit auch haben könnte. seit ca. 2 monaten habe ich ein permanentes taubheitsgefühl - auch ab und zu mit brennenden und stechenden schmerzen - im rechten arm, vor allem daumen, zeigefinger und mittelfinger sowie am handgelenk. in letzter zeit fängt das auch schon am rechten bein an. zweimal hab ich bisher eine b12-spritze gekriegt, aber die ärzte glauben nicht, dass es eine funikuläre myelose sein könnte, weil nach den spritzen der b12-wert im blut über 2000 war, und überhaupt würde das anders aussehen. im MRT sieht man eine 1cm grosse läsion im rückenmark zwischen 2. und 3. halswirbel. sie denken, dass es ms ist. den schilling-test wollten sie nicht machen. und tägliche b12-spritzen verweigern sie auch. auf die fm komme ich deshalb, weil ich seit 10 jahren Morbus Crohn habe, mir seither auch 20 cm vom dünndarm fehlen und ich seit anfang des jahres wieder massiv beschwerden damit habe (extremer Durchfall). bis vor knapp 3 jahren habe ich die meiste zeit ein vitaminpräparat genommen (elevit) wegen schwangerschaften und stillperioden. bin für alle meinungen und hinweise dankbar, vielleicht kennt auch jemand einen spezialisten? ich wohne in österreich, an der deutschen grenze, nähe passau.
liebe grüsse,
aditu
 
aditu  sagt am 31.10.2009
nachtrag: die zwei b12-spritzen waren in den letzten zwei wochen, die beschwerden haben sich seither meiner meinung nach immer verbessert, z.b. das brennen ist leichter geworden und das "bremseln" im bein weg (das taubheitsgefühl im bein merk ich aber jetzt wieder vermehrt). zuvor ist seit der darm-op nie b12 gespritzt worden. die sagten mir das zwar nach der op, dass ich das vielleicht brauche, aber nicht, was dann passieren kann, wenn nicht.
liebe grüsse,
aditu
 
wasa  sagt am 24.11.2009
Hallo,bei mir wurde diese Erkrankung im Sommer 1998 in einem sehr fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert: Störungen der motorischen und sensiblen Bahnen der Arme und Beine, das Gehen war nichtmehr möglich, Probleme bei der Atmung,Gedächtnisstörungen. Ich war damels 32 Jahre alt. Dass ich heute ein selbständiges Leben führen kann habe ich folgenden Umständen zu verdanken:
1) regelmäßige Injektion von B12
2) eine positive innere Einstellung und Unterstützung der Familie
(nicht bedauern sondern auch motivieren wenn mal ein Stillstand eingetreten ist)
3) jede Therapie die möglich ist nutzen z.B. Stangerbäder, Vierzellenbäder, Konditions- und Krafttraining, Gleichgewichtsübungen, Physiotherapie - die Ärzte solange nerven bis die entsrpechenden Rezepte ausgestellt werden)
4) viel Sport: Laufen, Fahrradfahren, etc. (gerne gemeinsam mit Freunden)
5) aktiv am Leben teilnehmen und sich daran erfreuen.

Die "Heilungsphase" dauerte ca 12 Monate. Danach traten keine wesentlichen Verbesserungen mehr auf. Zurückgeblieben sind Sensibilitätsstörungen in beiden Beinen und an der rechten Handkante. Aber damit kann ich gut leben....
 
aditu  sagt am 25.11.2009
hallo,
das b12 wird mir derzeit verweigert, weil nach 3 injektionen der b12-spiegel so hoch ist (3875 oder so). ich nehme jetzt auf eigene faust ein vitamin-b-kombipräparat, mit dem ich auf 1,2 mg b12 pro woche komme. ms konnte mit der Lumbalpunktion nicht festgestellt werden, diese tests sowie die diversen eeg-messungen waren negativ.
ich würde gern noch mehr über die anfangsphase wissen, wie lange vorher welche symptome auftraten, und wie das bis zur diagnose aussah. anscheinend gibt es keine erfahrungen mit der krankheit bei den ärzten, bei denen ich war, dürfte also relativ selten sein. die neurologin (zu der ich morgen nochmal muss, wegen weiterem vorgehen) ist von anfang an überzeugt gewesen, dass es das nicht sein kann, weil das meistens an beiden seiten und zuerst an den beinen auftritt. bei mir ist immer noch die rechte hand bzw der arm taub und ab und zu spüre ich ausfälle im rechten bein. aber gehen ist noch ok.
zusätzlich bin ich schrecklich erschöpft, antriebslos und teilweise etwas depressiv. kann das auch damit zusammenhängen?
liebe grüsse,
aditu
 
tine09  sagt am 06.08.2010
hallo zusammen,

ich bin erst heute auf diese seite gestossen und das letzt posting ist ja schon ein paar monate her. gerade zu dieser zeit wurde diese krankheit bei mir festgestellt in der uniklinik freiburg.

also funikuläre myelose und damit verbunden eine perniziöse Anämie usw., ich konnte nicht mehr autofahren, dann nicht mehr laufen, dann nicht mehr stehen. das alles bedingt durch eine chronische Gastritis, hierdurch konnte dein b 12 mehr vom körper aufgenommen werden, wahrscheinlich schon seit einigen jahren. in der uniklinik wurde nach bluttests, lumbalpunktion und nervenmessungen dann b 12 täglich, jetzt immer noch wöchentlich 1000 ug im gespritzt.

es hat sich daraufhin sehr schnell gebessert, das heisst, ich konnte so halbwegs wieder laufen, mit hilfe. anschliessend eine reha in allensbach. nun geht alles wieder soweit gut, aber ich habe immer noch, nach jetzt 8 monaten taubheitsgefühle von den knien abwärts bis zu den füssen. beim laufen bin ich immer noch sehr unsicher und würde mich gerne mit anderen betroffenen austauschen, geht das wieder weg, wie lange dauert es, weiter oben stand 12 monate? kein arzt macht hier eine genaue aussage, auch die weitere dosierung des b 12 ist nicht so ganz klar, ich spritze halt sicherheitshalber wöchentlich, plus eisen, plus folsäre. habe grosse angst, dass es sonst wieder anfängt und wäre wirklich sehr interessiert, welche erfahrungen ihr hiermit gemacht habt und damit umgeht.

liebe gruesse
tine
 
hanny  sagt am 10.08.2010
hallo tine 09 habe seikt februar 1996 funikulaere myelose war 39 jahre alt als die krankheit bei mir ausbrach ich lag einige wochen in der uni mainz neurologie der professor hat festgestellt das die krankheit mindestens schon 25 jahre in meinem koerper war bei mir sind druesen im magen abgestorben die fuer den intrinsic faktor zustaendig sind du schreibst das du nach acht monaten immer noch taubheitsgefuehle hast ich denke das muss dich nicht allzusehr beunruhigen bei mir hat es ungefaehr 2jahre und 6 monate gedauert bis ich wieder in einem zustand war mit dem ich leben kann ich bin soweit wieder voll funktionsfaehig bis auf einige kleine stellen die nach wie vor taub sind und auch taub bleiben ich bekomme alle 3 wochen eine b12 spritze damit kann ich gut leben habe noch so einpaar kleine tricks mit denen ich mir selbst noch ein bisschen helfen kann kosten auch nicht viel geld man muss sich mit dieser krankheit einfach selbst ein bisschen zuhelfen wissen denn im laufe der jahre bin ich immer mehr zu der auffassung gekommen das die aertze selbst nicht so genau wissen was zu tun ist was ich dir eigentlich mit all dem sagen wollte steck nicht den kopf in den sand und lass dich regelmaessig spritzen es wird sicher in den naechsten monaten noch einiges besser viele liebe gruesse und wenn du fragen hast melde dich doch einfach mal zurueck ich wuerde dir auch meine handynummer schicken denn ich finde man kann sich gerade ueber diese krankheit nur wirklich mit leuten unterhalten die davon auch betroffen sind tschuess und vielleicht bis bald
 
tine09  sagt am 10.08.2010
hallo hanny, lieben dank für deine ausführliche antwort, alleine die zeitangabe hat mir schon geholfen, auch bei mir liegt es am intrinsic faktor, der fehlt, und das wurde viele jahre nicht erkannt. aber bei dir war es ja noch viel länger und so wie du schreibst, hast du doch wieder einen akzeptablen zustand erreicht. mir wurde gesagt, dass es nicht sicher ist, ob die neurologischen schäden sich wieder zurückbilden, wegen der langen dauer, ca. 5 jahre. wir sind dann ja so im gleichen alter, allerdings hatte ich in der schlimmen zeit ausgesehen wie 80 und mich auch so gefühlt, meine haare sind ganz weiss geworden, wachsen jetzt aber, seit ich b12 spritze, wieder dunkel nach, aber das ist ja das wenigste. und die spritzen machen mir auch kein problem, ich spritz jetzt subkutan und mach das selbst. davor in den muskel (ist vielleicht besser?),das hat meine tochter gemacht, die arbeitet an der uniklinik in mainz auf der neurologischen intensiv. eigentlich komm ich schon ganz gut zurecht, nur die angst manchmal, es wird nicht wieder. ich wusste auch nicht, das es so lange dauert, da kommt halt dann die ungeduld, dann ist es gut, erfahrungen von anderen zu hören, du bist die erste, die ich kennenlerne, die das auch hat, und mit den ärzten hast du schon recht. gerne würd ich dir meine e-mail adresse geben und würd mich freuen, von dir zu hören - liebe gruesse von tine
 
hanny  sagt am 11.08.2010
hallo tine schoen was von dir zuhoeren bei mir ist es auch der intrinsic faktor der fehlt er soll laut professor bei mir im alter zwischen 12 und 15 jahren abgestorben sein habe quasi 25 jahre aus der reserve gelebt sicher werden einige schaeden zurueck bleiben aber damit kannst du gut leben du gewoehnst dich daran und mit der zeit nimmst du sie ueberhaupt nicht mehr richtig war mir faellt oft erst dann auf das da etwas ist was nicht sein soll wenn ich gerade mal einpaar traurige momente habe das geht vorbei meine haare sind allerdings nicht weiss geworden habe mich aber auch gefuehlt wie zwischen 100 und gestern schon gestorben wusste garnicht das man b12 auch subkutan spritzen kann bekomme immer i.m. gespritzt angst das es wieder kommt habe ich schon lange nicht mehr am anfang der krankheit hatte ich auch oft grosse panik dann habe ich mir b12 i.v. spritzen lassen dann war das aber auch gleich wieder vorbei musst halt geduld und nerven behalten wenn es dir manchmal nbicht so gut geht dann tu dir doch selbst was gutes geh zum friseur oder kosmetik oder shoppen was dir halt gerade spass machen wuerde wenn du diesed krankheit nicht haettest ich wuensche dir fuer heute einen wunderschoenen tag kopf hoch und durch durch diesen mist vielleicht hoeren wir ja bald wieder voneinander liebe gruesse hanny
 
Rachel  sagt am 17.09.2010
Hallo zusammen, es ist wirklich sehr hilfreich, was hier geschrieben steht. Bei mir wurde fm im juli festgestellt, ich konnte nur noch schluerfend laufen , mir war staendig schwindlig und irgendwie war ich matschig im kopf. Jedenfalls nehm ich jetzt b12 2000micgr taeglich. Und der spiegel ging von 170 auf 780. Ich fuehlte mich ziemlich gut und die meisten symptome verschwanden ziemlich schnell oder es trat zumindest eine besserung ein. Das laufen macht mir immer noch probleme und ich wollte mal nachfragen, ob jemand eine erfahrung hat, wie lange es dauert bis sich die neuro symptome zurueckbilden? Ich wuerde so gern wieder Joggen gehen, kann im moment jedoch die beine nicht richtig koordinieren. Ich danke euch schonmal fuer die antworten und wuensche allen einen wunderbaren genesungsweg.
 
hanny  sagt am 20.09.2010
hallo rachel habe dir schon einige male geschrieben habe aber den eindruck das es bei dir nicht angekommen ist habe wohl aus falsche knoepfchen gedrueckt wenn du moechtest kannst du dich ja noch mal melden liebe gruesse hanny
 
Kati1972  sagt am 28.10.2010
Hallo ich habe auch sympthome wie beschrieben und b12 Mangel der leider zu spaet diagnostiziert wurde es fing vor 1 1/2 Jahren damit an das meine Rechte gesichtshaelfte taub wurde dann kam 4 Monate spaeter das lhermittsche Zeichen sowie muedigkeit gangunsicherhejt querschnittssyndrom und und und dazu 4mal war ich im mrt und 1x lumbalpunktion die Diagnose im Oktober 09 lautete zunächst ms aufgrund der Werte der lumbalpunktion und zweier laesionen im Hirn naja geglaubt hat weder meine Neurologin noch ich an diese Diagnose dann haben wir im November 09 den b12 wert getestet der lag grad mal bei 126 mir ging's zu diesem Zeitpunkt bereits sehr schlecht da auch die rueckenmarksnerven bereits angegriffen waren heute lebe ich wieder fast normal nach der ersten b12 Injektion bildete sich die Taubheit der rechten gesichtshaelfte und spaeter das querschnittssyndrom zurueck meine aerztin sagt es wird 3 Jahre dauern bis man sagen kann was zurueckbleibt. Ich bekomme jeden Monat ne Spritze und zusätzlich cymbalta und Lyrica fuer die rueckenmarknerven und gehe regelmaessig zum Physiotherapeuten der absolut bei dieser Krankheit zu empfehlen ist ebenso bekommE
e ich q10 und carnitin glg kati
 
Brumbaer  sagt am 06.03.2011
Hallo, ich weiß nicht, ob ich eine funuikuläre Myelose habe. Ein Neurologe in Eppendorf war der Meinung und hat mir B 12 Substitutionnen verschrieben, geholfen hat es nicht. Bei mir fing es mit Druckbeschwerden im linken Fuß / Fußsohle an. Diese Druckbeschwerden weiteten sich dann im Laufe der nächsten Jahre sukzessive aus. Sie gingen bis ins Sprunggelenk und sind nun auch im rechten Fuß vorhanden. In der Zwischenzeit war ich in 5 verschiedenen Kliniken. Überall sagte man mir, es sei eine Polyneuropathie. Woher sie kommt und wie man sie heilen kann, dass konnte man mir nicht sagen. Im Moment haben die Druckbeschwerden stark zugenommen, so dass ich doch mehr und mehr an eine funikuläre Myelose denke. Deshalb meine Frage: Kennt jemand dieses Krankheitsbild?
Donnerhall
 
Kati1972  sagt am 08.03.2011
Also meiner Meinung nach gehören zur funikulären Myelose die auch meist im Zusammenhang mit einer perniziösen Anemie hängt mehrere Faktoren....
Allein Druckbeschwerden sind kein ausschlaggebendes Merkmal...
eine sicher Methode wäre ein MRT...hier können Läsionen im Rückenmark und Hirn festgestellt werden....auch kann in beschriebenen Fall ein Bandscheibenvorfall vorliegen....
Man muss sich vorstellen, dass die funikuläre Myelose wie bei multipler Sklerose die Myelinscheiden des Rückenmarks sukzessive zerstört und unbehandelt in einer Querschnittslähmung endet.
Meist geht der funikulären Myelose eine perniziöse Anemie voraus.
Im übrigen sind diese beiden Krankheitsbilder wenn sie rechtzeitig erkannt werden heilbar.
Durch normale Bluttests sind diese Defizite nicht zu erkennen.
Wg. Beschreibung der Krankheitsbilder bitte Wikipedia ....
Ein B12 Mangel kann leicht durch einen speziellen Bluttest (extra anfordern!!!) nachgewiesen werden. Wie gross der Mangel in den Zellen ist kann nur durch den sog. Schilling-Test erfolgen. Ich hatte im Blut einen Wert von 124 ug - also noch unter der Mindestgrenze....dass sagt aus dass die Zellen leer waren....Zudem äussern sich bei funikulärer Myelose weitere Sympthome wie Müdigkeit (Erschöpfungssyndrom) Gangstörungen, Sensibilitätsstörungen, und Bewegungseinschränkungen - jedoch nicht nur an einer Stelle sondern immer mehr an verschiedenen Stellen und es wird immer schlimmer ohne Behandlung - geht recht schnell ....Im Laufe der Jahre wäre ein zu langsamer Prozess
Die Gabe von B12 ist grundsätzlich nicht verkehrt, jedoch muss man mit der Wirksamkeit schon einige Monate rechnen bei monatlicher Gabe intramuskulär bzw. intravenös von 1000ug.
Polyneurophatie ist eigentlich ein Krankheitsbild welches nur ältere (ab 60 Jahre)Menschen bekommen .....- um als sicherheit alles auszuschliessen kann man auch noch eine Rückenmarkpunktion machen lassen....
Könnte auch eine Borreliose sein....
Und nicht erschrecken...bei mir wurden im Rückenmark oligoklonale Banden festgestellt und dennoch hab ich keine MS - ist zwar selten aber nachgewiesen...
Soweit ich mich erinnern kann können bei einer Polyneurophatie monoklonale Banden festgestellt werden....bin mir hier aber nicht mehr ganz sicher
 
Kati1972  sagt am 08.03.2011
Hallo Hanni,,,,
schön dies zu lesen...
Du beschreibst exakt meine Situation was den Gesundheitsprozess betrifft....
Bei mir ist nur noch ein kleines Stück an der Zunge taub...
jetzt sinds 2 Jahre her....
 
tine09  sagt am 08.03.2011
Was Kati hier schreibt, trifft absolut zu, dies ist wirklich eine punktgenaue Beschreibung dieser Krankheit - ich persönlich hatte keine Druckbeschwerden, aber wie oben beschrieben, Sensibilitätsstörungen, sehr ausgeprägt, ganz typisch war auch dieses Ihermittsche Zeichen, kommt soviel ich weiss auch bei MS vor - und als erstes Zeichen halt wirklich Anämie - auch ich wurde mehrmals auf MS untersucht und erst spät, nach deutlich progredientem Verlauf letztendlich der b12 Gehalt mit verschiedenen Methoden geprüft, der war dann bei 47ug - nach den ersten Spritzen hab ich schnell eine deutliche Besserung verspürt, gemessen an dem damaligen Zustand. Das ist nun 14 Monate her und es geht nun alles schon ganz gut, aber immer noch habe ich enorme Taubheitsgefühle von den Knien an abwärts - aber vielleicht tut sich da noch was - es ist halt schlecht, wenn es erst nach so langer Zeit herausgefunden wird. Aber es macht Zuversicht, die Erfahrungen anderer zu lesen. Ich kann nur raten, das alles in einer Uniklinik abklären zu lassen, die machen das ganze Programm und man vertut nicht soviel Zeit mit nicht zutreffenden Diagnosen.
 
Brumbaer  sagt am 10.03.2011
Kati, ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Neurologen so zie mlich jede Nervenerkrankung in den Beinen als Polyneuropathie benennen. Die Ursache oder gar eine Heilungsmöglichkeit können sie nicht benennen. Ich will noch einmal kurz meine Situation beschreiben: Ich war bis zu meinem 62. Lebensjahr Sportler und relativ gesund. Ich bekam dann ein Aortenanorysma im Brustraum, 2 Schlaganfälle und einen Hirnstamminfarkt. Ich hatte mich eigentlich davon ganz gut wieder erholt und bekam dann aber durch nachlässiges Verhalten der Verantwortlichen auf der Pflegestation, auf der ich mich befand, eine Blutungsanämie, die so vermurkst wurde, dass sie mit einem Platzbauch und diversen Operationen endete. Im Zuge dieser Operationen wurden mir auch 2 Enden von 10 und 20 cm Dünndarm entfernt. Das ganze Drama endete mit einer Sepsis und diversem Organausfall. Von all dem habe ich mich letztlich erholt und konnte die Reha nach 7 Monaten verlassen. Als ich nun durch tägliche Spaziergänge begann, mich selbst wieder zu mobilisieren, setzten erste Druckbeschwerden unterhalb des linken Fußes ein. Als ich im Sommer in der Nordsee baden ging, hatte ich in beiden Beinen ein bis dahin nicht gekanntes, ich nenne es mal, "Strömungsempfinden". Das ist bis heute geblieben.
Wegen der sukzessiven Zunahme der Druckbeschwerden suchte ich diverse Kliniken auf. Wie bereits erwähnt, war man in Hamburg-Eppendorf der Meinung, es könnte eine funikuläre Myelose sein. Ich habe dann ein halbes Jahr B 12 Spritzen bekommen. Danach habe ich den B 12 Wert messen lassen. Er war sehr hoch. Auf Anraten des behandelnden Prof. habe ich dann von weiteren Substitutionen Abstand genommen, vor allem auch, weil keine Besserung eintrat und weil ein weiterer Prof. mir sagte, wenn sie nach einem halben Jahr keine Verbesserung spüren, dürfte es auch keine funikuläre Myelose sein, wäre es das, so der Prof., müssten sie schon eine deutliche Verbesserung verspüren.
Im letzten viertel Jahr haben die Druckbeschwerden doch sehr zugenommen und ich bin deshalb nach Neumünster gefahren, um mich dort von einem mir empfohlenen Prof. untersuchen zu lassen. Er äußerte auch die Vermutung, dass es möglicherweise eine funikuläre Myelose sein könnte. Er hat mir Blut abgenommen, um Metylmalosäurewerte, die B 12 Werte und den Homocysteinwert feststellen zu lassen. Leider habe ich noch kein Ergebnis erfahren.
Was mich daran stört anzunehmen, dass es eine funikuläre Myelose sei, ist die Tatsache, dass ich lediglich diesen zunehmenden Druck verspüre, der vor allem abends sehr stark ist. Weitere Beschwerden habe ich nicht. Die Druckbeschwerden haben jedoch so zugenommen, dass sie schon eine Behiderung darstellen. Ich könnte mir vorstellen, dass die Beschwerden von einem sehr tiefen Dekubitus, den ich am Steiß hatte, herrühren. Der Dekubitus wurde mit sehr stark drückenden medizinischen Einlagerungen behandelt. Sie übten teilweise einen so starken Druck aus, dass ich weder sitzen noch liegen konnte. Ich meine, dass durch den anhaltenden Druck hier Nerven irreversibel beschädigt worden sein könnten.

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