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MEN Type 1 - Wer hat Erfahrung mit Opration der Bauchspeicheldrüse

23 Beiträge - 8038 Aufrufe
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metomentodo  fragt am 17.01.2009
Hallo,
bei meinem Sohn sind Tumoren am Bauchspeicheldrüsenschwanz festgestellt worden. Eine Operation ist wohl unumgänglich. Hat Irgendjemand Erfahrung mit den Auswirkungen dieser Operation?
Wenn ja, wo wurde die Operation vorgenommen?
Danke für eine Rückmeldung.
MfG
 
Sommertag  sagt am 16.05.2009
Hallo und guten Tag,

mir wurde vor 3 Jahren die komplette Bauchspeicheldrüse entfernt.
Eine sehr schwere OP. Ich bin jetzt Diabetiker Typ I und muss Insulin spritzen. Wenn Ihr Sohn Glück hat, braucht er nach der OP vielleicht "nur" Tabletten zu nehmen.
Ich wurde in der Uniklink Heidelberg (Pankreaszentrum) operiert.
Ich bin dort sehr gut versorgt worden.
Wenn Sie noch Fragen haben, stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.
MfG
 
metomentodo  sagt am 16.05.2009
Guten Tag,
mittlerweile ist bei meinem Sohn im Januar auch die komplette Bauchspeicheldrüse in der MHH Hannover entfernt worden. Somit haben wir jetzt selbst die Erfahrungen gemacht.
Wie geht es Ihnen denn jetzt. Welche Zeit haben Sie gebraucht, um wieder fit für die Arbeit und für Sport zu sein?
Ich denke, mein Sohn wird im nächsten Monat wieder versuchen zu arbeiten.
Er ist bei der Polizei und spielte vorher als Torwart in der Oberliga Niedersachsen. Leichtes Lauftraining hat er gerade in dieser Woche wieder aufgenommen.
Wie es bei ihm "im Kopf" aussieht, kann ich nicht beurteilen, ich stelle allerdings jetzt fest, dass es wieder ein bisschen bergauf geht.
Vielen Dank, dass Sie sich gemeldet haben.
Viele Grüße
metomentodo
 
Sommertag  sagt am 16.05.2009
Guten Abend,

schön, dass Ihr Sohn die OP gut überstanden hat. Das ist ja nicht selbstverständlich. Ich habe viel durchgemacht (mochte ich Ihnen aber nicht schreiben, weil ich keine Angst verbreiten wollte) Ich wurde 7x operiert, lag fast 9 Wochen auf der Intensivstation - alleine weil ich den Krankenhausvirus MRSA hatte - Eine Embolie, Wasser in der Lunge, Nierenader platze und ich musste notoperiert werden. Ich kann nicht mehr arbeiten, habe einen Schwerbeschädigtenausweis (100%) Bis die riesige Wunde zu war (der Pflegedienst kam täglich) dauerte fast zwei Jahre. Heute geht es mir gut. Habe eine Therapie gemacht, weil ich sehr viel erlebt habe.
Bin dem lieben Gott schon dankbar, dass ich überlebte.
Hat Ihr Sohn auch so mit dem "schwankenden" Zucker zu tun?
Ich wünsche ihm von Herzen alles Gute und weiterhin gute Besserung.
Übrigens lebte ich lange in Hannover. Verbrachte dort einige Jahre und heiratete in der Christuskirche.
Ich wünsche Ihnen alles Gute. Ihr Sohn MUSS immer auf seine Zuckerwerte achten.
Herzliche Grüße aus Bremen
 
metomentodo  sagt am 16.05.2009
Guten Tag,
mittlerweile ist bei meinem Sohn im Januar auch die komplette Bauchspeicheldrüse in der MHH Hannover entfernt worden. Somit haben wir jetzt selbst die Erfahrungen gemacht.
Wie geht es Ihnen denn jetzt. Welche Zeit haben Sie gebraucht, um wieder fit für die Arbeit und für Sport zu sein?
Ich denke, mein Sohn wird im nächsten Monat wieder versuchen zu arbeiten.
Er ist bei der Polizei und spielte vorher als Torwart in der Oberliga Niedersachsen. Leichtes Lauftraining hat er gerade in dieser Woche wieder aufgenommen.
Wie es bei ihm "im Kopf" aussieht, kann ich nicht beurteilen, ich stelle allerdings jetzt fest, dass es wieder ein bisschen bergauf geht.
Vielen Dank, dass Sie sich gemeldet haben.
Viele Grüße
metomentodo
 
metomentodo  sagt am 16.05.2009
Hallo,
irgendwie ist mir ein Fehler unterlaufen. Mein geschriebener Text war einfach weg und die vorherige Mail wurde nochmals versendet.
Wir wohnen auch in Bremen. Allerdings ist mein Sohn gerade nach Lilienthal gezogen. Ich denke, wir können ja auch mal telefonieren. (Bremen 4092050).
Viele Grüße
Wilfried
 
Amyceline  sagt am 13.10.2009
Hallo und guten Tag aus Köln,
ich habe mit grosser Interresse Eures Gedankenaustausch gelesen.
Es geht nicht um mich, sondern um meine Schwester Johanna.Sie erkrankte an der Bauchspeicheldrüse vor ca. 10 Jahren.Die Krankheit kam von jetzt auf gleich.Sie war schon unzählige Male im Krankenhaus,wenn der Wert der Bauchspeicheldrüse so hoch war.Nun war Sie wieder zweimal hintereinander im Krankenhaus und die Ärtzte haben haben zur Sprache gebacht, Sie solle sich die Bauchspeicheldrüse herausnehmen lassen. Nun sucht Sie Menschen, die so eine schwere Operation hinter sich haben.
Ich würde mich freuen, wenn Sie mir schreiben würde.
Ich wünsche allen Patienten alles Glück der Welt.
Herzliche Grüsse aus Köln
Marianne
 
metomentodo  sagt am 13.10.2009
Guten Tag,
mittlerweile ist bei meinem Sohn im Januar auch die komplette Bauchspeicheldrüse in der MHH Hannover entfernt worden. Somit haben wir jetzt selbst die Erfahrungen gemacht.
Wie geht es Ihnen denn jetzt. Welche Zeit haben Sie gebraucht, um wieder fit für die Arbeit und für Sport zu sein?
Ich denke, mein Sohn wird im nächsten Monat wieder versuchen zu arbeiten.
Er ist bei der Polizei und spielte vorher als Torwart in der Oberliga Niedersachsen. Leichtes Lauftraining hat er gerade in dieser Woche wieder aufgenommen.
Wie es bei ihm "im Kopf" aussieht, kann ich nicht beurteilen, ich stelle allerdings jetzt fest, dass es wieder ein bisschen bergauf geht.
Vielen Dank, dass Sie sich gemeldet haben.
Viele Grüße
metomentodo
 
metomentodo  sagt am 13.10.2009
Hallo Marianne,
ich wollte mich nur schnell für Ihre Meldung bedanken. Ich melde mich innerhalnb von 2 Tagen wieder, da ich gerade andere Termine habe.
Eine Beurteilung oder Empfehlung hängt m.E auch vom Alter, vom Beruf, von der sonstigen körperlichen Verfassung ab und vom unbändigen Willen, nach der OP diszipliniert zu leben. Vielleicht kannst Du in der Zwischenzeit dazu noch Angaben machen.
Mein Sohn lebt jetzt seit dem 26. Januar 2009 ohne Bauchspeicheldrüse. Wir hatten ja auch keine Erfahrung. Schon jetzt kann ich sagen, dass ich von der Entwicklung positiv überrascht bin. Aber dazu später mehr....
 
metomentodo  sagt am 13.10.2009
Hallo Marianne,
die 1. Meldung vom 13.10 von metomentodo ist nach einem Fehler bei der Anmeldung gesendet worden. Bitte ignorieren Sie diesen überflüssigen Beitrag. Danke.
Viele Grüße
Wilfried
 
metomentodo  sagt am 31.10.2009
Hallo Marianne,
ich bin jetzt aus dem Urlaub zurück. Bitte melden Sie sich nochmals, wenn noch Interesse besteht.
Viele Grüße
Wilfried
 
tomtom090708  sagt am 14.06.2011
Kann dir nur sagen, das mein Mann daran operiert worden ist. und viele Nebenwirkungen gekommen sind, z.b. das sie Magenwand verletzt worden ist und flüssigkeit im Bauch war. genauso das er ca. 1 jahr brauchte bis er wieder ganz fit war.
 
330cisuki  sagt am 11.12.2011
hallo zusammen.ich bin im august an der bauchspeicheldrüse operiert worden.mir wurde der pankreaskopf enfernt,in der uni klinik grosshadern.ich habe nach 9tagen das kh wieder verlassen,und bin dann anschliessend 4wochen zur reha.ich kann sagen,das ich wieder in einen sehr guten verfassung bin,geh wieder in die arbeit und hab keine probleme mehr.an medikamente nehm ich pankrol 25000.mit dem essen gibts auch keine probleme mehr,ich esse alles wieder nur nicht mehr die grossen mengen davon.mein gewicht ist auch stabil,wieg zur zeit 68kg bei 1,70.mit zucker bin ich zum glück verschont geblieben.ach übrigens ich bin 33.wenn ihr fragen habt bin ich gern bereit zu helfen. mfg markus
 
Kumo2004  sagt am 20.12.2011
hallo zusammen,bin in 3/10 am pankreas operiert [Link anzeigen]r p-schwanz wurde entfernt.Pius Krankenhaus oldenburg. war nach 12 tg wieder aus dem kr.haus entlassen. muss zu jeder mahlzeit kreon 25000 und tgl.Ass
nehmen.meine zuckerwerte kontroll. ich täglich --.. 130-140..wenn ich gut aufs essen und trinken achte auch 120 .. bin seitdem schwerbehindert 100%. habe nach der op. ca 10 kg abgenommen.
halte jetzt mein gewicht bei 85 kg 175 cm 57 jr alt.kann so ziemlich alles essen
jedoch in kleineren mengen. habe jemand kennen gelernt der seit 13 jahren mit diesem makel lebt, und von dem gleichen arzt operiert worden ist. das läßt hoffen.
ich wünsche allen mit dieser krankheit viel glück ,kopf hoch und nicht unterkriegen lassen. Falls jemand fragen hat bitte melden

lg kumo2004
 
Anubis  sagt am 21.12.2011
Hallo Zusammen! Habt Ihr schon mal an eine homöopathische Unterstützung der Bauchspeicheldrüse gedacht? LG anubis
 
santina  sagt am 09.02.2012
Meine Frau wurde genau vor einem Jahr im San Raffaele Milano erfolgreich operiert. Ihr wurde die Panreas entfernt und die Langhrenhans Inseln auf die Leber transplantiert. Seit 8 Monaten braucht sie keine Insulinspritze mehr. Sie f+hlt sich wohl, isst alles und arbeitet.
 
metomentodo  sagt am 09.02.2012
Hallo Santina,

warum hat man Ihrer Frau den Pankreas entfernt? Bei meinem Sohn war ein häufiges Auftreten von Insulinomen aufgrund einer MEN-Erbkrankheit der Grund. Dies ist jetzt 3 Jahre her.Das Allgemeinbefinden ist zufriedenstellend, jedoch ist hier die Insulintherapie ja bis zum Lebensende notwendig. Ein solch beschriebenes Verfahren war mir bisher nicht bekannt und wurde uns in der MHH auch nicht angeboten.
Vielen Dank für Ihre Info. Wir wünschen Ihnen und Ihrer Frau alles Gute.
Viele Grüße
metomentodo
 
Caipi1980  sagt am 15.02.2012
Hallo,
mein Freund soll nächste Woche an der Bauchspeicheldrüse operiert werden. Wir machen uns natürlich jetzt ziemliche Gedanken wie es danach wohl weitergehen wird. Es ist schon soweit, dass er am überlegen ist die Op gar nicht machen zu lassen. Das halte ich allerdings für keine so gute Idee...also er hat kein Krebs, sondern "nur" eine chronische Pankreatitis.
Mich würde interessieren wie es euch nach der OP ging, wie euer Leben danach verlaufen ist?!
Bitte um kurzfristige Rückmeldungen!! Danke schon mal an alle...
Grüße
caipi
 
Caipi1980  sagt am 15.02.2012
Noch eine Frage, war jemand schon zur OP im Klinikum Bremen-Mitte?
Danke
 
metomentodo  sagt am 15.02.2012
Hallo Caipi,

ja, ich selbst hatte OP´s im Klinikum-Mitte und mein Sohn war 2011 mit Darmverschluss im Klinikum-Mitte. Wir waren sehr zufrieden. OP-seitig fand ich das Ergebnis sogar besser als diverse OP´s meines Sohnes in der MHH. Aber dies sind alles "Einzelfälle" und nur persönliche Erfahrungen.
Viele Grüße
metomentodo
 
Caipi1980  sagt am 16.02.2012
Hallo Metomentodo,
danke für deine Antwort. Irg wie beruhigt mich das ein wenig, da man von bremen-Mitte nicht ganz viel bezüglich solch einer OP liest. ich hoffe das nächste Woche alles gut gehen wird und wir danach weiter ein relativ normales Leben führen können.
Viele Grüße
Caipi
 
Kranio  sagt am 23.02.2012
Hallo zusammen,

ich bin durch Zufall auf diese Diskussion gestoßen und habe Sie mit großem Interesse gelesen.

Zu meiner Person:

Ich bin 24 Jahre alt und komme aus Schüttorf. Mit 14 Jahren wurde ich an einem Hirntumor operiert. Seit ca. 2-3 Jahren weiß ich, dass ich an MEN 1 leide. Im Oktober 2009 wurde ich im Lukas-Krankenhaus in Neuss schon an den Nebenschilddrüsen operiert und es wurde mir 3 1/2 von 4 entfernt. Am 12.03. muss ich wieder nach Neuss, am 13. werde ich an der Bauchspeicheldrüse operiert. Mir wird nicht die komplette BSP entfernt, sondern nur das "linke Schwänzchen?".

Mir wurde auch vor ca. 2-3 Jahren gesagt, ich hätte Zucker, jedoch wurde ich nicht weiter untersucht. Also musste ich mich bislang noch nicht spritzen. Im Gegensatz zu meinem Bruder. Er ist jetzt 19 und hat vor 1 Jahr erfahren, dass er Diabetes (ich glaube das ist dass Typ 1) hat. Durch die Erfahrung, die wir mit ihm gemacht haben (Stimmungsschwankungen, Auf und Ab bei den Werten) habe ich schon ein bisschen Bauchschmerzen, dass ich nach der OP auch an Diabetes erkranke. Zu meinem Pech bin ich wahrscheinlich auch ein guter Kandidat dafür (ca. 125 kg bei 175 cm).

Leider habe ich nicht die Disziplin wie mein jüngerer Bruder (sehr dünn) auf Cola, Sprite und so zu verzichten. Daher kommt auf das Gewicht. Der große Esser bin ich gar nicht.

Sry, dass es ein so langer Text geworden ist.


Nun noch ein paar Fragen:

• Wie lange wart Ihr jeweils noch krankgeschrieben (Beruf?).
Ich habe nämlich seit nicht mal 1 Jahr einen Arbeitsplatz, nachdem ich nach meiner Ausbildung (Industriekaufmann), die ich im Juni 2010 abgeschlossen habe, 9 Monate lang Arbeitslos war.

• Muss man Ernährungstechnisch etwas beachten?

• Wie ist das Allgemeinbefinden?



Ich würde mich über Antworten sehr freuen
 
metomentodo  sagt am 23.02.2012
Hallo Kranio,
die Fragen sind nicht so einfach und klassisch zu beantworten. Ich wäre jedoch bereit, in einem telefonischen Kontakt persönliche und familiäre Erfahrungen auszutauschen.
Dieser Kontakt könnte unter 0421-84788480 täglich zwischen 18:00 und 20:00 Uhr aufgenommen werden. Bei Nichterreichen bitte nochmals versuchen.
Viele Grüße
metomentodo

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