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CHOLESTEATOM :(

5 Beiträge - 125 Aufrufe
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MelanieFeja  fragt am 08.08.2017
Hallo,

Mich beschäftigt es gerade zu sehr, deswegen muss ich mich nun mal einklinken. Normal bin ich nur ein stiller Mitleser oder in meinem Fall Leserin.

Mitte Juni hatte mein Kleiner (3 Jahre) eine eigentlich kleine OP. Ihm sollte das Trommelfell verschlossen werden, weil dort ein Loch drin war. Seit Februar lief sein Ohr ab und zu mal. Man ging von ner Mittelohrentzündung aus. Es wurde behandelt mit Antibiotika. Im April wurde mal ein Abstrich gemacht. Da stellte man Streptokoken fest. Wieder Antibiotika. Doch es ging nicht weg. Hier wartet man ja leider Jahre trotz Schilderung des Problems auf nen Ohrenarzttermin. Habe dann doch im Mai schnell einen bekommen. Naja er machte aufs Trommelfell nochmal Antibiotika drauf. Es ging dann weg. Und es kam ein Loch zum Vorschein. Schließlich folgte die OP zum verschließen, die von unserem behandelnden hno doc durchgeführt wurde. Im Anschluß an die OP bekam ich die doofe Nachricht, dass mein Sohn ein Cholesteatom hat. Dies hat er versucht zu entfernen, soweit es ihm möglich war, weil es in die Microchirurgie reingeht. Leider stellte er auch fest, dass Hammer und Steigbügel schon völlig kaputt waren bzw garnicht existierten und der Ambus nur noch in Ansätzen da ist. Ich bekam im gleichen Zuge eine Überweisung zur Uniklinik nach Tübingen. Dort hatten wir den ersten Termin am 24.7.. Die Ärztin dort war supi nett und sie sagte, dass eine erneute OP Ende September Anfang Oktober sein wird, jedoch das noch mit dem Leiter der Hno Klinik abgesprochen wird. Ich solle heimgehen, sie melden sich. Zwei Tage später hatte ich schon Post im Briefkasten. OP Vorbereitung am 1.8. und OP am 11.8. Und sie wird vom Leiter der Klinik Tübingen selbst durchgeführt. Nun doch so schnell. Bei der OP Vorbereitung stellte sich heraus, dass bei meinem Kleinen das Trommelfell wieder irgendwie reingesaugt wird und es schon wieder milchig ist. Was laut Doc immernoch auf das weiterbestehen des cholesteatoms hinweist. Ohman, das ist sooo doof.
Man liest ja nun wirklich echt viel im Netz. Man sagte mir, dass er ein Implantat aus titan bekommen würde, jedoch liest man ja, dass es nur geht, wenn zwei der drei Gehörknöchelchen noch da sind. Nun ist ja das dritte auch sehr kaputt. Geht das dann überhaupt??? Eigentlich will ich mich nicht weiter belesen und keine weiteren Fragen stellen wollen. Doch urplötzlich geht's mir beschissen, weil doch soviele Fragen aufkommen. Und was ist, wenn dies nicht geht. Operieren sie dann einfach weiter. Und versuchen dann nach anderen Möglichkeiten zu schauen, wie mein Kleiner wieder sein Hörvermögen zurück bekommt. Wobei man ja sagen muss, diese pipshörtests macht kein dreijähriges Kind richtig mit. Und somit kann man auch nicht sagen, wieviel er je richtig gehört hatte dort. Ach das ist alles so doof.

LG melli
Portrait Dr.med. Michael GJ Schedler, Germanamerican Hospital, Ramstein, HNO-Arzt, Arzt für Sprach-, Stimm- und kindliche Hörstörungen
Dr. Schedler  sagt am 08.08.2017
Ich kann Ihren Frust verstehen und auch Ihre Angst, aber Sie brauchen keine Angst zu haben. Ihr Kind wird von einem sehr versierten Ohrchirurgen operiert werden und die Hör-Rehabilitation in Deutschland ist heute weltweit führend. Sie sollten sich auch wegen der Hörknöchelchen keine Sorgen machen. Auch in ausgedehnten kindlichen Cholestatomen ist die Steigbügelfußplatte praktisch immer erhalten, so dass man eine sog TORP ( Totalersatz der sog Ossikel) auf diese aufsetzen kann. Sie und Ihr Kind sind an dieser Klinik in guten Händen!
Alles Gute wünscht Dr. Michael Schedler
 
MelanieFeja  sagt am 08.08.2017
Auf gut deutsch glauben sie auch, dass es bei diesem Implantat bleibt. Und man kein Hörgerät brauch.

Mein Kleiner ist irgendwie total bestraft, leisten OP und Lymphknotenentfernung in der Leiste 2 Monate später und nun das. 4 OPs in 11/2 Jahren. Er tut mir so richtig leid.

Habe irgendwie Angst, dass die dummen Nachrichten nach der OP weitergehen. Denn bei der Aufklärung fragte ich eine Ärztin, ob man nach diesen ganzen Nebenwirkungen/ Risiken überhaupt noch lebt. Meinem Kleinen geht es sooo blendend und jetzt wirft es ihn wieder zurück.
Portrait Dr.med. Michael GJ Schedler, Germanamerican Hospital, Ramstein, HNO-Arzt, Arzt für Sprach-, Stimm- und kindliche Hörstörungen
Dr. Schedler  sagt am 08.08.2017
Das ist nach meiner Meinung nicht die richtige Einstellung zu dieser Erkrankung! Bitte glauben Sie mir, Sie und Ihr Kind stehen nicht allein mitbringt solchen Erkrankung. Seien Sie froh, dass es eine Erkrankung ist, die man bei uns in Deutschland sehr gut behandeln kann. Mit einer negativen Einstellung dienen Sie weder ihrem Kind, noch Ihnen selbst und schon gar nicht den behandelnden Ärzten! Glauben Sie mir es ist ein lösbares Problem. Vertrauen Sie Ihren behandelnden Ärzten, mit denen Sie gerne über Ihre Sorgen sprechen können!
 
MelanieFeja  sagt am 08.08.2017
Danke Dr. Schedler für Ihre netten Worte. Ich habe einfach Angst. Aber ich glaube das hat jede Mama und jeder Papa. Ich muss es eh auf mich zukommen lassen bzw auf meinen Kleinen. Wir kommen leider nicht drumrum. Schade ist nur, dass er gerade Krankenhäuser nur sieht in dem er quasi top fit rein geht und ihm da zwar geholfen wird dennoch bekommt er dort Schmerzen. Das versteht ein so kleiner Mensch noch nicht. Und erklären kann man ihm auch nicht viel. Ich möchte eben nicht, dass er Angst irgendwann entwickelt. Bis jetzt freut er sich noch Ärzte in weißen Kittel zu sehen.

LG eine besorgte Mama

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