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Vitiligo Behandlung / Therapien / Unterstützung Kassen

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Vitiligo Behandlung / Therapien / Unterstützung Kassen
Haut - Dermatologie

Hallo Zusammen,

Ich bin 27 Jahre alt und leide stark auch psychisch an meiner Vitiligo.
Bis zum jetztigen Zeitpunkt konnte man sie halbwegs umgehen , da sie für aussenstehende nicht direkt ersichtlich war.( genitalbereich, gesicht ums auge leicht, unterm arm )
Da ich ein sehr äüßerlich bedachter Mensch bin und joblich im Aussendienst auch im Kundenkontakt stehe ist es für mich ein erneuter Schock gewesen vor ca 2 Monaten Vitiligo an meinen Händen und jetzt auch am Hals/ dekolltee zu endecken.
Sei dem Zeitpunkt befasse ich mich Nächtelang mit dem Thema, google alles was sich Rund ums Thema Vitiligo dreht, werde wohl bald Spezialist !

Leider ist es mir bis heute nicht gelungen einen spezialisierten Arzt der sich mit dem Thema befasst in meiner Nähe zu finden.
Ich selber komme aus Köln.
Vielleicht habt Ihr eine gute Adresse , Erfahrungen mit Produkten, Tips..

Versichert bin ich gesetzlich. Hat jmd Erfahrungen mit Kostenübernahmen ?

Ich war bereits zu einem Gespräch in Mönchen Gladbach, für eine Therapie mit dem Ex. Laser.
Aber Kostenfaktor ist definitiv viel zu hoch, und eine " Heilung " Repikmentieung wird nicht versichert.
Wieder einmal ein Arzt - Besuch der mir Tränen in die Augen bereitet hat.

Ich bin dankbar für eure Anregungen und Tips, vielleicht kann man sich gegenseitig helfen...

Viele Grüße
I.

Vitiligo Behandlung / Therapien / Unterstützung Kassen
Haut - Dermatologie

Hallo,
ich bin 14 und habe seid 3 Jahren auch Vitiligo. Auch um die Augen, an der Stirn, an der Backe und und ..
natürlich hat das ganze mich auch belastet und ich habe mich informiert, war bei Ärzten und alle meinten: Es gibt höchstens etwas in 5 Jahren über die Krankheit. Also dachte ich, muss ich mich damit abfinden. Bis ich dann von der Klinik in L.( Thüringen) und dem Chefarzt dort (Dr. S.)gehört habe. Natürlich war ich mir auch unsicher ob das denn wirklich hilft. Aber schließlich habe ich's ausprobiert und bin erst zu Dr.S. in seine eigene Praxis in A. und danach wurde ich in die Klinik eingewießen.Dort wurde viel mit Entspannung gemacht und frühs und abends bestrahlt mit UVB Licht. Mittlerweile bin ich wieder zu hause und es fängt an den Augen richtig gut an zu repigmentieren. Ich muss aber dazu sagen, es ist nicht ganz genau mein Hautton. Aber es fällt wirklich nicht mehr sehr auf an meinen Augen.Der Unterschied ist happig. Ich muss natürlich jetzt täglich 1 Mal noch bestrahlen, aber mir hat es wahnsinnig geholfen! Bin sehr froh, dass ich dort war!

Ich hoffe ich konnte dir helfen,
Liebe Grüße Sarah

Vitiligo Behandlung / Therapien / Unterstützung Kassen
Haut - Dermatologie

Hallo I.
Als ich- deinen Beitrag gelesen hatte,dachte ich-, dass hätte ich sein können:).Ich bin ebensfalls 27 Jahre,und lebe "aber" in Berlin!!!
Ich kenne dieses Gefühl und die Problemmatik der Vitiligo-ich selber versuche seit dem, 15lebensjahr damit zu leben-eine 100% Heilung gibt es nicht,nur Alternativen!!!!
Ich würde mich- über ein austausch mit Dir, sehr freuen"!!!
annabell

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Haut - Dermatologie

hallo,

ich bin 38 jahre und hab seit ca. 12 jahren vitiligio, es hat mit zwei winizig kleine pünktchen an der hand begonnen, mittlerweile hab ich grossflächige flecken im gesicht um die augen am mund, ellenbogen, genitalbereich, füsse usw.
all das belastet mich schon sehr stark, die komischen blicke, die dummen fragen usw, das ewige geschminke und es überdeckt es ja doch nicht.
um so mehr freu ich mich nun von dieser klinike in leutenberg zu hören , das macht nun doch ein wenig mut
ich wäre ja schon heilfroh, wenn die weissen flecken wenigstens ein bisschen dunkeln würden, denn ich bin von natur aus ein sehr dunkler typ habe sehr braune haut

schön diese seite gefunden zu haben, würd mich freuen noch mehr berichte von betroffenen zu lesen
wie geht ihr damit um, wie verkraftet ihr die blicke der anderen, und wie geht ihr mit der tatsache um, dass man nie mehr so aussehen wird wie vorher.
freu mich auf beiträge

Vitiligo Behandlung / Therapien / Unterstützung Kassen
Haut - Dermatologie

ich habe seit 30 jahren vitiligo in den innenarmen(mitte)schienbeinen,rücken(oberhalb),und genitalbereich..da ich ein heller hauttyp bin konnte es bis jetzt noch keiner sehen,bis auf meine famlie.ich decke die flecken gerade im sommer mit normaler schminke ab.das funktioniert schon recht gut.ich muss aber trotzdem sagen es geht schon einwenig an die pschyche weil man denkt warum gerade ich.vermeiden sollte man die sonneneinstrahlungen.ich fahre sehr gern ans mehr bin viel im schatten aber die pigmentierung erweitert sich.ich hoffe und wünsche das man ein mittel dafür findet alles andere ist nicht real.

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Haut - Dermatologie

hallo inesita, anabell und co.
ich habe das gleiche problem.gut, dass es solche foren gibt, wo man sich austauschen kann.wenn du/ihr lust hast/habt, dann melde(t) dich/euch mal bei mir zum austausch etc.bin ungefähr in deinem/eurem alter und auch hier wohnhaft.
vg,

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Haut - Dermatologie

hallo anabell.
ich habe das gleiche problem.es ist hier schön zu wissen, dass es mehr menschen betrifft als gedacht, obwohl ich es keinem wünsche!wenn du lust hast, dann meld dich mal bei mir zum austausch etc.bin ungefähr in deinem alter und auch hier wohnhaft.
vg

Vitiligo Behandlung / Therapien / Unterstützung Kassen
Haut - Dermatologie

Hallo Zusammen!

Es gibt einen Spezialisten. Es ist Dr. Matschurat in München-Gräfelfingen. Sein Therapieansatz ist einfach und auf seiner Internetseite sehr gut erklärt. Er behandelt nur Vitiligo-Patienten. Er therapiert auch am Telefon.
Bei mir fängt es gerade an, dass sich die Haut repigmentiert. Zwei Flecken im Gesicht von ca 2x2 cm sind komplett braun geworden. Andere Felcken sind mittlerweile gesprenklet und kommen nach.
Ich hoffe, Euch hilft der Tipp.
LG, Schneefee

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Haut - Dermatologie

Hallo, ich bin auch eine Betroffene, bin 39 Jahre alt und habe seit Februar diesen Jahres mein"Coming Out" mit dieser abartigen Krankheit! Du sprichst mir aus der Seele-nichts ist mehr so wie es wahr.Jeden Tag sehe ich meine schreckliche Visage - bin um die Augen und Stirn schon komplett weiss- und versuche mit Camouflage halbwegs menschenwürdig auszusehen. An den Händen und Armen kann ich zusehen, wie mich das Pigment verlässt.Ich hasse von ganzem tiefen Herzen diese abartige und menschenverunstaltende, angeblich so ungefährliche Krankheit! Sie macht noch aus mir ein psychisches Wrack! HILFE!

Vitiligo Behandlung / Therapien / Unterstützung Kassen
Haut - Dermatologie

Hallo Zusammen,
seit einem Jahr bin auch ich Betroffener. An beiden Beinen und Genitalbereich kann ich es noch verbergen, aber am schlimmsten sieht es im Gesicht aus. Als wandelnder Streuselkuchen fühle ich mich, wenn ich von Leuten angesprochen werde, was ich denn "da" habe. Wie Anniroc schon sagte, es sei zwar ungefährlich, dafür steht sie der Pest vom psychischen Befinden, in nichts nach. Ich "versuche" durch verinnerlichem Selbstzuspruch, die Krankheit "weg zu wünschen" - bis jetzt erfolglos, aber ich geb' nicht auf. Euch allen weiterhin viel Kraft. Mag nicht daran denken, wie es oben steht, für immer so auszusehen...

Vitiligo Behandlung / Therapien / Unterstützung Kassen
Haut - Dermatologie

Hallo Streuselkuchen und alle anderen Opfer,
Jucken bei euch manchmal auch die pigmentfreien weissen Flecken? Bei mir brennt auch die weisse Haut um die Augen und Stirn, wenn ich meine "Tarnung" abschminken muss, die mich vor neugierigen und unbarmherzigen Blicken unserer lieben Mitbürgern schützt. Ich kann den Leuten die Blicke nicht verbieten, kann aber wenigstens mein Gesicht so "tarnen", dass man es nicht auf Anhieb sieht. Lieber Streuselkuchen, Du hast auch das Problem dieser Seuche im Gesicht. Ich weiß manchmal gar nicht, wo ich anfangen soll mit der Abdeckerei, durch meine Sommersprossen habe ich so richtig tolle " Demarkationslinien" unter den Augen, wie mit der Schere abgeschnitten.
Dadurch die Sommersprossen seit der Krankheit noch dunkler erscheinen, ergibt das natürlich einen tollen Kontrast.
So, jetzt stresse ich mich wieder rein und bekomme -schwups-wieder einen neuen weissen Fleck! Habe jetzt zwar etwas übertrieben, aber Ihr wisst, was ich meine! Der Feind in meiner Haut heißt Vitiligo und er ist ein lautloser und unberechenbarer Killer! Bleibt tapfer und berichtet weiter, wir müssen uns unseren Frusst von der Seele reden!
Liebe Grüße, Anniroc

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